Marta, paciente de Tourette: «Hubo una doctora que me echó una bronca de una hora por mis tics»

Uno podría tener durante horas a Marta delante y no notar nada. ¿Qué tiene de especial? Sin saber nada sobre ella, lanzaríamos preguntas y preguntas al tuntún antes de que encontrásemos la más mínima pista de la que poder tirar. Tiene 30 años, vive en Barcelona, trabaja en márketing infantil en una editorial, un puesto al que ha llegado tras pasar por otras agencias del sector. El juego de adivinar podría acabar antes por aburrimiento que por que encontrásemos la solución. Pero Marta es un buen ejemplo de que el síndrome de Tourette es distinto en cada persona. No tiene ningún trastorno asociado diagnosticado —es muy común que se acompañe de TOC, TDAH o depresión—, algo muy común en tantos otros casos. Su condición «nunca ha sido un problema a nivel laboral, nunca». No hay tics. Es tan poco esperable que padezca Tourette que uno llega a preguntarse qué es realmente esta condición. «Creo que mi caso puede ayudar a comprender la riqueza de derivaciones que tiene el Tourette, para ver lo diferentes que pueden ser unos de otros». Habla sin ningún tipo de tapujo de cómo ha condicionado y condiciona su vida, nos cuenta su historia, recuerda, se para en un detalle, la conversación salta hacia delante y vuelve atrás en el tiempo para comprender todos las pinceladas de su experiencia. 

—¿Cómo debuta el Tourette en su caso?

—A mí me empezaron a aparecer tics cuando tenía seis años. Coincidió con el nacimiento de mi hermana. Es muy común que las personas con Tourette tengan una serie de tics típicos del crecimiento, pequeños movimientos con la cara y cosas por el estilo. La gente que está muy familiarizada con este trastorno puede identificarlos rápidamente, pero por lo general no piensas que pueda ser involuntario; lo asocias a una intención. Mis padres no entendían nada ni conocían este síndrome, así que como tantos otros casos comenzaron abrocándome porque pensaban que era una manera que encontré de llamar la atención. Como acababa de nacer mi hermana, como los roles dentro de la familia habían cambiado, se achacó a los celos. Es verdad que hay muchas cosas que he olvidado, porque creo que nuestro cerebro, por pura supervivencia, tiende a olvidar. Es mi madre la que me recuerda muchas veces las cosas. En aquel momento lo viví mucho, pero los detalles no son nítidos. Empezaron estos tics y siempre pienso que para un niño o una niña es la peor de las situaciones, porque es que no lo puedes parar y tampoco entiendes qué te está pasando. Son movimientos muy raros.

—¿Cómo eran esos tics para que se asociasen a una intencionalidad por el nacimiento de su hermana?

—Empezaron siendo motores, diferentes movimientos del cuerpo. Es común que sean movimientos obsesivos y repetitivos y en mi caso, como hacía gimnasia artística, hubo una época en la que todo el rato hacía volteretas laterales por la calle. Parece una chorrada y mis padres pensaron que tenía mucha energía. Son manifestaciones que nunca asociarías con un tic de Tourette. Fue una época difícil en casa, porque cuando me ponía a hacer esto me pedían que parara. En mí, hay ciertas cosas que me disparan los tics, como el calor y las situaciones de estrés o nervios. En verano, aunque no había el estrés de las clases del colegio, sí hacía mucho calor; eran épocas de tener muchos tics. Pero cuando acabaron viendo que no era nada voluntario, empezamos con la peregrinación típica por distintos médicos que muchas personas con Tourette han pasado. Y ahí también me encontré mucho desconocimiento de lo que podían ser mis tics. Fuimos a médicos de todo tipo, por supuesto a médicos convencionales, pero también, fruto de la desesperación, a terapias alternativas o a acupuntura. Cualquier cosa que me pudiese relajar era una opción. 

—Cuando se está desesperado y falta información, nunca se sabe donde uno acabará cayendo.

—Exacto. Pero para mí lo más grave fue el hecho de encontrarme con muchos médicos convencionales que, claramente, desconocían el síndrome y que achacaron lo que me pasaba a «algo mío», a que lo hacía voluntariamente debido a la irrupción en mi vida de mi hermana. En una clínica muy conocida de Barcelona que tiene muchas especialidades, me pasó algo muy fuerte. Eso sí lo recuerdo, y es el ejemplo perfecto de cómo, aunque seas médico, lo puedes hacer muy mal. Cuando entré en consulta, mi madre le explicó la situación a la doctora. Ella cogió e hizo salir a mi madre de la sala. Estuvo una hora echándome la bronca, a una niña que debía de tener unos siete años. Fue una bronca tan bestia, diciéndome que era mi culpa y que estaba amargando a mis padres, que estuve un año sin hacer tics. Pero es que, evidententemente, no es algo que puedas hacer desaparecer; se trata de algo crónico. Pues estuve un año viviendo impactada por aquello. Yo no recuerdo si cuando estaba a solas me salían, pero seguro que delante de mis padres no los hacía. 

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—¿No recuerda si cuando llegaba a su habitación aparecían?

—No lo recuerdo con mucha claridad. Sé que esto duró un año, y cumplido ese tiempo, volvieron a aparecer. Diría que con más intensidad. Ahí fue cuando mis padres hicieron el cambio de chip. No sé cómo llegaron allí, pero acabaron con el psiquiatra Emilio Fernández, del hospital Sant Joan de Deu, que estaba especializado en Tourette. Fue llegar y con las primeras cuatro cosas que dijimos al pasar por la puerta, ya nos dio el diagnóstico, recalcando que era un caso súper fácil de identificar. Ahí fue cuando empezó a cambiar todo.

—En cualquier caso dice que ahí cambia el chip, ¿qué cambió?

—Yo no me he encontrado aún a nadie que tenga la misma casuística que yo. Creo que fue este psiquiatra quien recomendó a mis padres ir a la Asociación Tourette Catalunya. Y fue un cambio de paradigma enorme. Fue tener la oportunidad de conocer a otras familias que tenían la misma realidad que ellos o peor y se sentían comprendidos, les daban herramientas y consejos; cambio la cosa. Es triste que muchas veces pase esto, pero al ir allí y ver que la mayoría de los cuadros eran mucho más complejos, con trastornos asociados, tranquilizó un poco las cosas, ayudó a ver a mis padres que no estaban solos y que no se acababa el mundo.

—¿Cómo estaba en aquel momento en el que cambia todo?

—Por entonces tenía muchos tics, porque hasta la adolescencia cuesta mucho el autocontrol. Y, claro, es la parte más delicada a nivel social porque se te nota mucho. Empecé a tomar varias medicaciones. No recuerdo muy bien los primeros tratamientos, pero mi madre sí dice que con las primeros que probé iba súper zombi. Hasta el año pasado estuve tomando pimozida —un bloqueante de los receptores dopaminérgicos, un neurotransmisor muy relacionado con el Tourette— y. desde la asociación. también trabajé en talleres y aprendí técnicas que me ayudaron a convivir con mis tics. Porque conforme te vas haciendo mayor, hay situaciones en las que, por mucho que tengas tics, tienes que aguantártelos. Íbamos mucho al teatro o al cine, escenarios que requerían un poco de control. Con lo que aprendí y con esta medicación, que me fue bien, he llegado a un punto en el que, inconscientemente, los tics solo me aparecen en mi casa, en mi zona de confort. En la mía y en la de mis padres, que desde el principio también fue mi entorno seguro.

—A día de hoy, ¿qué le provoca el Tourette?

—He pasado por mil tics distintos, pero ahora mismo tengo algunos fónicos, como hacer un sonido agudo, un 'bip' o respirar fuerte. Ahora mismo apenas tengo alguno físico con los brazos, algún sonido y, sobre todo, coprolalia, que es lo de decir palabrotas de manera incontrolada.

—Curioso, porque no es una de las manifestaciones más típicas, la Sociedad Española de Neurología estima que solo le ocurre a un 10 % de los casos. 

—Sí. Y no es que sea un gran repertorio. Solo me ocurre con la palabra «puta». Llevo años con esto. Y no es algo en lo que piense o deje de pensar, pero es llegar a casa y me sale. Es verdad que estoy mucho mejor, que ya no me ocurre demasiadas veces, pero sí los sigo teniendo. Pero lo guay es que, así como cuando era pequeña tenía que explicarlo porque se me veía por todas partes, ahora yo decido a quién se lo explico, porque realmente no se me nota. De hecho, en algún encuentro con afectados, vienen a hablar conmigo y me dicen «es que no tienes nada». Bueno, sí lo tengo, pero me ocurre en casa. 

—Hay pacientes a los que también les ocurre esto que logran enmascarar la coprolalia añadiendo letras a las palabrotas o quitándosela, ¿también lo hace?

—En mi caso las pronuncia de forma nítida, pero como me sale en casa, ya hace tiempo que nos lo tomamos con humor. No tengo la necesidad de andar disimulando lo que tengo. Pero es verdad que de pequeña, con los tics fónicos, sí que trataba de disimular. La típica reacción era la de preguntarme si tenía hipo. La gente se va a lo que conoce. 

—A veces lo que puedan pensar los demás hace que nos centremos demasiado en todo lo que no es el paciente, ¿cómo esta usted?, porque hay casos que los tics provocan lesiones y, sobre, mucha carga mental.

—Yo en el colegio tuve una época que con el bolígrafo me pintaba mucho la cara. Tuve que reprimirme porque si no me hubiese hecho mucho daño. O me daba golpes en la nariz. No llegué a tener una lesión grave, pero no dejan de ser actos contra ti. Ahora estoy mucho mejor, pero cuando tenía más tics, para el cuerpo es casi como si estuvieses haciendo deporte, te estás moviendo todo el rato y, aunque creo que no está demostrado, yo tengo la teoría que las personas con Tourette somos más nerviosas por una segregación excesiva de dopamina. No lo sé, es como si nuestro sistema nervioso estuviese acelerado. Es que con la tensión interior de los tics, hasta me sentaban mal las comidas. Es como si estuvieras todo lo que implica la vida multiplicado por dos. 

—¿Qué cosas cree que ha hecho bien en su gestión de su Tourette que podrían ayudar a otros en situaciones parecidas?

—Una herramienta que a mí me ayudó, sobre todo en esa etapa en la que eres pequeño y en la que no sabes ni de dónde te vienen los golpes, en la que la gente es más cruel y no te sabes defender y todo es tan visible, fue, al principio de cada curso en el cole, salir delante de la clase y explicar que tenía tics y lo que me pasaba; buscaba prepararles para lo que verían. Tanto para mis compañeros como para mis profesores. Además de normalizar un poco en el colegio cómo iba a ser yo, también me ha venido bien a nivel personal para aceptarme con esta condición. Fue un ejercicio duro, me costó la vida, pero que me fue bien, como el hecho de hacer terapia año tras año para normalizar esto. 

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