Lorena Regueira, madre de una niña con síndrome de Down: «Soy la madre a la que todos admiran pero que nadie quiere ser»
LA TRIBU
Esta coruñesa cuenta la historia de su hija Inés en el Día Mundial del síndrome de Down
21 mar 2025 . Actualizado a las 16:06 h.La cuenta de divulgación en redes sociales de Inés se llama Inés del Revés, porque esta niña de 10 años es todo lo contrario a lo que le dijeron a sus padres en su nacimiento. «Es normal y corriente, con dificultad en el aprendizaje por su discapacidad, pero eso no significa que el día de mañana no pueda ser autónoma e independiente», dice su madre Lorena Regueira, que en el Día Mundial del síndrome de Down cuenta su historia.
Durante el embarazo, nada hacía pensar que Inés tendría síndrome de Down. Su madre era joven, sin problemas de salud o antecedentes de esta alteración genética en su familia. Las sospechas eran nulas hasta que, en el tercer trimestre, le dijeron que el bebé era un poco más pequeño de lo normal. Sin embargo, no le dieron mayor importancia.
Pero a las cuatro horas de su nacimiento, apareció la sospecha de que podría tener síndrome de Down y, pruebas mediante, encontraron ese cromosoma extra. La historia se seguía complicando, porque con solo trece días de vida tuvo que pasar por una operación de corazón, y además, nació con una alteración en sangre, que tiempo después le provocaría una leucemia.
Noticias todas ellas suficientes para que Regueira estuviese desolada. «Hasta que un día mi marido me dijo: “¿Cuál es el problema? Es nuestra hija, es perfecta y la vamos a querer y cuidar igual”». Palabras que le hicieron cambiar el chip y perder el miedo a un futuro que le decían que sería incierto. Tanto, que Inés tiene un hermano 16 meses menor que ella.
Dos maternidades paralelas, una con síndrome de Down y otra sin él, que le permiten hacer una comparación de los tiempos y avances de cada uno. Estos hermanos cumplieron, prácticamente, todos los hitos de la mano. El control de esfínteres, las primeras palabras o aprender a comer solos. «Si soy sincera, apenas veo diferencias. La única es que a Inés le tengo que repetir más las cosas», aclara esta coruñesa.
Recuerda con cariño a uno de los médicos que le atendió después del parto: «Me dijo que era una madre joven, que tenía toda la vida por delante y que tenía que informarme para sacar a mi hija adelante», dice ella.
«Llevar a Inés a cualquier actividad nos cuesta más económicamente»
Al responder por los aspectos en los que más esfuerzo ponen como padres, Regueira no menciona ni el trabajo en casa, ni las horas de terapias complementarias, sino en que traten a su hija acorde a su edad. «Mucha gente tiende a infantilizarla, te dicen qué tierna o qué rica es, pero Inés crece».
De todas las ideas preconcebidas, hay una que se escucha con mucha frecuencia: que los niños con síndrome de Down no tienen maldad. «No es cierto, la tienen como cualquier niño. Inés hace travesuras, se porta y te contesta mal». A la hora de la verdad, cuenta esta madre, sus dos hijos comparten miedos, preocupaciones, y nada está medido por la genética.
Desde luego, notan la parte económica que conlleva querer que su hija aproveche al máximo su potencial. «Llevar a Inés a cualquier cosa cuesta más. Por suerte, en mi casa trabajamos los dos adultos», dice. Sin embargo, la situación puede ser diferente en otros hogares, «y el problema es que se traduce en desigualdades», añade la progenitora.
Lorena, que es profesora de instituto, quiso que su hija fuese a un colegio ordinario. Va al mismo que su hermano y su primo. «Se hacen ciertos apoyos y adaptaciones, porque su ritmo de aprendizaje no es el regular, pero aprende». De hecho, consiguió algo que tenía claro desde el principio: «Saber leer y escribir, está alfabetizada. Eso era lo primordial, para mí, en la vida, porque le va a abrir muchas puertas», añade.
Reconoce que todavía queda mucho por aprender sobre este síndrome. Esta madre intenta divulgar al respecto en sus redes sociales y sabe, de buena mano, que en su entorno más cercano ha conseguido cambiar la imagen que se tenía de las personas con síndrome de Down. «La vida de mi hija merece ser celebrada, igual que la del resto», dice. Tanto Lorena como su marido están muy orgullosos de todo lo que su pequeña ha conseguido y consigue.
Pese a que Inés haya nacido en el 2014, un año que se considera relativamente reciente, todavía escucha comentarios en la cola del supermercado o en la playa. «Soy la madre que todo el mundo admira, que me dicen que bien lo hago, pero que nadie quiere ser».