Música para recaudar fondos y poder investigar la enfermedad de Dent, que solo afecta a un niño en Lugo
LUGO CIUDAD
Es una patología rara para la que no hay cura y que afecta en Galicia a nueve pequeños
23 jul 2021 . Actualizado a las 11:31 h.Enzo es el único lucense con Síndrome de Dent, una enfermedad rara que le diagnosticaron hace casi un año. Esta patología afecta al riñón, es hereditaria y no hay un tratamiento que permita curarla. Aunque la medicación ayuda a mantener bajo control los síntomas, este trastorno hace que se formen de manera recurrente cálculos en el riñón. El pequeño Enzo, que está a punto de cumplir cuatro años, toma medicinas cada 12 horas. La pandemia hizo que sus padres tuviesen que ser los más precavidos del mundo, puesto que ni los propios médicos saben cómo podría afectarle el coronavirus.
Pero la mamá de Enzo ya sabe lo que es organizar campañas solidarias para recaudar fondos que permitan que se investigue el Síndrome de Dent, algo que hasta ahora solo se hace en Barcelona y Tenerife. Ella ya encabezó una recogida de tapones y ahora habla con esperanza del concierto solidario que tendrá lugar mañana en el parque de Santa Isabel, en Outeiro de Rei. Si llueve, se trasladará al colegio. La banda Sons e Soños actuará de la mano de la Asociación Galega da Enfermidade de Dent, a las cinco de la tarde. Los asistentes podrán comprar productos solidarios como camisetas, tazas o mascarillas, que también se venden en la página Rei Zentolo y en la tienda Imaxinatia de Lugo. Asimismo, podrán empezar a formar parte de la asociación.
Esta patología afecta a otros 9 niños de Galicia, cuyas familias también están implicadas en esta búsqueda de financiación que permita tener tratamientos específicos para mejorar la calidad de vida y el futuro de sus pequeños.
La asociación gallega nació gracias a familias de Muros, Pontevedra, Lugo y Brión que tienen niños afectados por esta enfermedad minoritaria. Juntas, tratan de dar visibilidad al síndrome y de conseguir fondos para lograr una solución lo antes posible. Para ello, aceptan donaciones y venden productos solidarios.
