Luis, marido de Estefanía, con leucemia mieloide aguda: «Estamos aislados y con esa incertidumbre de si habrá donante»

Hace un mes, Luis Miguel Díaz Díaz (Sarria-Lugo, 1982) emprendía una campaña para fomentar la donación de médula ósea en Galicia y en España. Era un llamamiento desesperado para su mujer, Estefanía Blanco Pena, a quien en febrero del 2023 le diagnosticaron, estando embarazada de su segundo hijo, una leucemia mieloide aguda. Tras un autotrasplante fallido, Estefanía necesita un trasplante de médula de un donante compatible. Luis vuelve a ser la voz y el mejor apoyo de su compañera de vida para contar cómo está la situación. Desde el 3 de marzo están ingresados en Montecelo y a Estefanía le han dando otro ciclo de quimio «para ganar tiempo».

—Ha pasado un mes desde que hizo público el caso. ¿Cómo está Estefanía?

—Estamos en la misma situación o incluso peor. Ella ingresada en el hospital y yo como acompañante. Como estamos aislados no podemos si quiera ver al peque [su hijo Liam, de dos años y cuatro meses] y eso lo hace un poco más duro todavía. Del resto con esa incertidumbre de si aparecerá alguien, si no aparecerá alguien. Y cómo irá todo después, evidentemente.

—Hicisteis un llamamiento para que se incremente el número de donantes de médula ósea. ¿Qué sensaciones tenéis porque saber el impacto real es difícil?

—Sí. En cuanto a sensaciones o el feedback que nos va dando la gente y demás, lo primero es que había muchísimo desconocimiento. Había un montón de gente que no sabía ni cómo era el proceso y se imaginaban algo mucho más invasivo. La punción en cresta ilíaca se hace ya en muy pocos casos, en la mayoría es una donación de sangre por aféresis y los pinchazos de los factores de crecimiento durante cinco días. No tiene mayor importancia. La gente al final desconocía todo esto y muchos nos están diciendo, ‘Ostras, es que yo pensé...' A partir de ahí sí que estamos viendo buena acogida. Desde el 2018 no se pueden aceptar inscritos en el Redmo mayores de 40 años y hay mucha gente que queda fuera por edad. Es lo que hay, si lo hacen es porque necesitan sangre de gente más joven. Intentamos moverlo también en medios, más regionales que otra cosa, en otras puertas no nos hicieron caso o no dimos con la tecla, y en redes también.

—Estefanía lleva en el hospital desde el 3 de marzo y usted con ella. Si cualquier estancia hospitalaria no es agradable, imagino que en este caso es muy dura. ¿Cómo son los días?

—Estamos aislados los dos, literalmente. En el momento en que te ponen la quimio y te empiezan a bajar las defensas, las plaquetas, la hemoglobina, te dicen, no puedes tener contacto con el exterior, el acompañante tiene que ser el mismo y no puedes salir de la habitación por no exponerse al exterior. Al final hay unos protocolos cuando estás en aislamiento inverso que no son los mismos que cuando no estás aislado. Estamos en la misma habitación, podíamos no estarlo, pero es más logística del centro, pero no podemos salir. Estamos solos los dos y el personal que va a entrar.

—Es imposible acostumbrarse a eso. ¿Cómo se sobrelleva?

—A qué nos agarramos. Yo en algún momento a la rutina porque siempre hay tiempo para una cosa y la otra. Por las mañanas cuando te das cuenta te pasó la mañana porque entre las auxiliares, las que entran a limpiar, que lo hacen dos veces. Hay mucho movimiento, sobre todo por la semana. Por las tardes es más monótono y a eso le sumas que es difícil descansar como en cualquier estancia hospitalaria si te vienen a poner un medicamento. Te cortan hasta el sueño por la noche. Yo nunca estuve ingresado hasta todo esto, mi mujer estuvo pocos días por otras cosas y supongo que es lo habitual. Estás encerrado y se nota un montón.

—¿Qué les dicen los médicos?

—Lo que cambió es que decidieron meterle ese ciclo de quimio para ganar tiempo. Nadie sabe el tiempo que tenemos. Tras la quimio empezará a recuperar o a recaer en equis tiempo, no sabemos. Esta quimio fue adaptada a sus circunstancias y no es la habitual y no sabemos cómo va a responder. Sumado a que cada paciente responde de una manera y hay unos protocolos de cantidades, se sabe un poco por el histórico de anteriores ciclos, pero si lo tienes que adaptar... Esto se salió un poco de lo habitual. Esperamos ganar unos meses porque hacen faltan en caso de que aparezca un donante por el procedimiento. Aún teniendo alguien compatible, si lo hubiera, hace falta tiempo.

«Lo más duro ahora mismo es no ver a nuestro peque»

 

 

Luis Miguel Díaz, que es informático de profesión, saca fuerzas de donde no las tiene e intenta mantenerse positivo.

—Al margen de esa falta de defensas, ¿qué le dice Estefanía?

—Ella está mal. No ver al pequeño le afecta un montón y al final tienes esa incertidumbre de que aparezca un donante, que tenga un grado de compatibilidad y que salga todo bien. Esto no es como cuando uno va una intervención rutinaria y dices ‘Malo será'. Aquí son muchas cosas y complicaciones. Incluso siendo compatible puede haber lo que se llama enfermedad injerto contra huésped, que la donación se pegue contra sus órganos, no es un rechazo. Esperamos que vaya bien.

—¿Tienen contacto con Liam por teléfono?

—Sí, por videollamada. Estefanía mata el tiempo escribiendo ya poniéndose en lo peor. Le escribe notas a Liam. Durante otros ciclos no lo hacía, pero cuando ve las cosas un poco negras lo hace.

Lo más duro es no ver a nuestro peque, que está con los abuelos, ahora mismo. Estos meses no digo que fueran buenos pero, dentro de lo malo, estaba con nosotros. Ahora se nota un montón, con dos años y cuatro meses es mucho más consciente. Habla por los codos, es una cosa muy bestia. Pregunta por nosotros y sabe que mami está en el hospital y que está curándose la pupa. Es si cabe más duro porque ahora hay mucha interacción. Si ella está en condiciones hablamos todos los días y te anima un ratillo dentro de toda esta mierda. Es verlo porque no lo puedes abrazar, pero es lo que hay.

—¿Se puede hacer algo más?

—Seguimos llamando a todas las puertas que podemos y creé hace poco un enlace de Linktree [https://linktr.ee/donamedula] con información sobre la donación de médula, cómo donar, dónde salimos. Lo hice para recopilar un poco todo. Por ahora solo sabemos que están buscando, pero no nos comunicaron ni a nosotros ni a la hematóloga que está aquí que hubiera algún donante compatible listo. Estamos un poco ciegos en ese aspecto.

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