Futura ley ELA, un soplo de esperanza que no puede quedarse en papel mojado
OPINIÓN
Esta semana, el PP, Junts, PSOE y Sumar llegaban por fin a un acuerdo que permitirá sacar adelante, previsiblemente el próximo mes de octubre, nuestra ansiada ley ELA, una ley absolutamente necesaria y humanamente imprescindible por la que asociaciones de pacientes de todo el país venimos luchando sin descanso desde hace años.
El acuerdo, en torno a un texto único que aúna las propuestas presentadas en su momento por cada partido e incluye las consideraciones de los grupos para mejorar la calidad de vida de estos pacientes, es un importante soplo de esperanza para las personas afectadas por esta cruel y devastadora enfermedad. Un soplo que supone un punto de partida para conseguir, por ejemplo, esa atención integral que merecen los enfermos de ELA.
Todavía queda camino por recorrer. Y es que, una vez aprobada la ley, se requiere de un desarrollo reglamentario y unos recursos que permitan que las bondades que el texto acordado contiene sean de verdad una realidad. Si queremos que sea así es imprescindible adjudicar a la ley una dotación presupuestaria y conceder suficientes medios económicos a las comunidades autónomas, que son, en definitiva, las encargadas de poner en marcha, por ejemplo, esos cuidados especializados en los domicilios las 24 horas del día para pacientes en fases avanzadas y el resto de prestaciones que contempla la ley.
Entre los principales puntos que recoge el texto acordado —que, sin duda, desde adELA valoramos positivamente—, y además de los ya mencionados cuidados profesionales domiciliarios 24 horas, se incluye también la formación especializada de profesionales sanitarios y cuidadores; la agilización de los trámites burocráticos para el reconocimiento y valoración de la dependencia y la discapacidad; medidas de protección para los familiares que han dejado de trabajar para dedicarse a los enfermos de ELA y la previsión de futuras ayudas para las personas electro-dependientes.
El texto consensuado por los grupos parlamentarios también prevé el seguimiento en dos años de la aplicación de ley. Lo haremos. La seguiremos, permaneceremos vigilantes y, como el resto de asociaciones de pacientes, continuaremos trabajando para que todo lo acordado llegue de verdad a la vida diaria de nuestros enfermos y que estos no vean frustradas sus expectativas. Mientras tanto, seguiremos trabajando y facilitando a los afectados de ELA, como venimos haciendo desde hace 34 años, todos esos tratamientos, servicios y cuidados que a día de hoy no les proporciona nuestro sistema público y que les permite tener una vida más digna.
En resumen, tenemos un acuerdo y seguramente pronto tendremos una ley, pero todavía queda camino por recorrer hasta que podamos ver realidades en la vida de los afectados por la ELA. Y es que el acuerdo para la futura ley ELA es, sin duda, un gran soplo de esperanza, un gran soplo que no puede quedarse en papel mojado.