Detrás de cada enfermedad hay un ser humano, una persona que elabora su propia experiencia. Y detrás del paciente hay una familia con sus características y trayectoria de vida. El cuidado de los pacientes con demencia recae mayoritariamente en la familia, que asume su trabajo fruto del vínculo afectivo, pero con escasas habilidades para el desempeño del trabajo de cuidar. El paso del tiempo suele ir definiendo la figura de un cuidador principal que se enfrente a una ardua tardea, tremendamente cambiante y que está definida en la literatura científica como un evento estresante. El estrés puede llegar a ser tal que desestabiliza, en muchas ocasiones, a la unidad familiar y, lo que es peor, al propio paciente.
Si atendemos a la recomendación de mantener a estos enfermos vinculados al hogar y a la comunidad el mayor tiempo posible, el reto al que se enfrentan las familias cuidadoras es, como mínimo, desafiante. Y este desafío comienza cuando reciben un diagnóstico devastador que altera su dinámica desencadenando todo tipo de desajustes en diferentes aspectos, tan cruentos algunos que llevan a que la enfermedad traspase la barrera de lo individual y pase a tener una profunda afectación familiar.
En las demencias, la atención se centra en la enfermedad, en cómo ralentizarla o mitigar los cambios conductuales asociados. De un modo involuntario, se presta menos atención a la cotidianidad del entorno en el hogar, la calidad de vida de la familia y los aspectos psicosociales. Cuidadores con poco conocimiento del alcance de la enfermedad muestran un aumento considerable en la frecuencia de padecimientos psicológicos y físicos, tienden a tener mayores niveles de ansiedad y depresión, síntomas somáticos, sensación de aislamiento social o peores niveles de salud autopercibida. Algunos incluso presentan un consumo de psicofármacos mayor que la población general. Cuidadores sobrecargados y estresados que tienen muchas posibilidades de establecer pautas de cuidado que no son las adecuadas para el paciente. Cuidadores en gran medida infradiagnosticados y que pasan desapercibidos para el sistema. Un sistema del que terminarán siendo pacientes.
La antropóloga Margaret Mead consideraba que el primer símbolo de la civilización en la humanidad era un hueso roto, un fémur que alguien se fracturó y, posteriormente, apareció soldado. Suponía la evidencia de que alguien se quedó con quien lo rompió, lo vendó e inmovilizó la fractura. Es decir, alguien que lo cuidó.
Es prioritario personalizar la asistencia a los cuidadores, emprender medidas de apoyo y cubrir sus necesidades; es prioritario establecer programas de intervención y formación accesibles y gratuitos que favorezcan la calidad de vida y que fortalezcan el eje paciente-cuidador. En definitiva, necesitamos humanizar la asistencia y emprender esfuerzos para lograr una sociedad justa y comprometida con los grupos vulnerables.