«Perdí 25 kilos porque pensé que no podía comer, no sabía nada de enfermedad renal»
OURENSE
Miguel Ángel Quintas valora el grupo de apoyo de Alcer, porque los pacientes «nos ayudamos los unos a los otros»
14 mar 2024 . Actualizado a las 05:00 h.Todo empezó con unos calambres «grandísimos» en las piernas, con tener que levantarse varias veces por la noche para ir al baño y con cierto sabor metálico en la boca. Con esa sintomatología llegó Miguel Ángel Quintas a la consulta de su médica de cabecera. Era abril del 2022 y tenía 50 años. Una analítica destapó un fallo renal que lo llevó al hospital para averiguar qué le estaba pasando exactamente. Una ecografía y otra analítica desvelaron que el riñón izquierdo no funcionaba y el derecho muy poquito. «No necesitaron hacer biopsia para confirmar la enfermedad. Al día siguiente ya me dijeron que lo mío era crónico y que solo quedaba diálisis y trasplante», relata. Fue toda una sorpresa porque nunca pensó que tenía un problema renal. No tenía antecedentes familiares y en su historial médico tampoco había muchas pistas. «Al nacer tuve reflejo de vejiga al riñón y me lo corrigieron con dos operaciones», señala Quintas. A eso se sumó después la hipertensión. «Supongo que con las dos cosas el riñón se fastidiaría», añade.
En agosto de hace dos años comenzó con hemodiálisis en el CHUO, su disciplinada rutina tres días a la semana tres horas y media cada vez. «Es un cambio importante, porque pasas de creer que estás bien a no poder trabajar», señala. Miguel tiene reconocida una incapacidad permanente, revisable en dos años. Todo dependerá de si llega ese órgano que le hace falta. Está en la lista de trasplantes tras haber descartado una donación de una persona viva. «No sé si más adelante aceptaré esa opción, pero de momento no», dice. Y confiesa entonces su mayor miedo: «No quiero que una persona de mi entorno se vea abocada a mi situación por donarme un riñón si después el otro le falla».
Mientras el órgano no llega, sigue con la hemodiálisis. «Yo estoy animado, porque llevo una vida bastante normal, aunque con limitaciones», reconoce. Cita entonces que los días que va a tratamiento acaba más cansado de lo habitual: «A las nueve de la noche las piernas me pesan muchísimo y me apetece irme a la cama». Además, está limitado para hacer ejercicio físico y para trabajar. Era dependiente de comercio. «Es incompatible con ir tres días al hospital más todas las pruebas médicas», señala. Al final, su agenda gira buena parte del día sobre su propia salud.
El resto del tiempo lo dedica en buena parte a Alcer, que lidera en Ourense desde octubre. «La anterior presidenta pidió relevo porque llevaba diez años y me lo ofrecieron. Al principio dije que no, pero después de pensarlo bien me animé para tirar un poco por los pacientes renales», señala Quintas. Reconoce que estar ocupado le hace bien. «Alcer es una motivación para ayudar a los demás y luchar por los derechos y la información a los pacientes», señala. Porque tiene claro que en asesoramiento a los enfermos todavía falta camino por recorrer. Cuando uno recibe el diagnóstico, señala, se le abre un mundo nuevo del que no sabe nada. Y eso puede ser desconcertante en muchos momentos. «El palo psicológico tras el diagnóstico es importante, porque hasta que estás en ella no tienes ni idea de cómo funciona la enfermedad renal», relata. Lo cuenta en primera persona: «Yo perdí 25 kilos porque pensaba que no podía comer nada».
En la asociación encontró el apoyo que precisaba. «Yo en realidad no quería ser socio, pero uno de mis hermanos me animó y un día llamé», señala. Cada vez se implicó más. Destaca que lo que más valora es encontrarse con gente que habla el mismo idioma. «Hicimos un grupo de apoyo. Nos reunimos una vez al mes y la verdad es que nos ayudamos mucho los unos a los otros», relata. Además, sirve para compartir experiencias y miedos. Y también para encontrar cierta empatía, porque la mayoría de la sociedad no sabe lo que es vivir enganchado a una máquina. «Puedes seguir viviendo, aunque no tan bien como antes», asegura. Y aún así, optimista por naturaleza, asegura que «los de hemodiálisis somos unos privilegiados».
Seis factores de riesgo de una dolencia que cambia la vida del enfermo
La sociedad está concienciada de la importancia del cuidado del corazón y el cerebro para evitar infartos e ictus. Pero falla en lo que se refiere a los riñones. «Y son también órganos vitales», remarca Fabiola Dapena, nefróloga y directora médica de la Fundación Renal. Por eso en el Día Mundial del Riñón, que se conmemora hoy, «queremos visibilizar la enfermedad y que se conozca».
Destaca que es una dolencia silenciosa. «Tarda mucho en dar síntomas», señala. Es por eso que muchos diagnósticos llegan cuando está avanzada, algo que tratan de evitar desde la fundación. Porque además la prevalencia es alta. Se calcula que el 15 % de la población tiene algún grado de afectación renal, pero se estima también que mucha gente lo desconoce. Es importante detectarla en grados iniciales y, sobre todo, prevenirla. Por eso recomienda hacerse análisis en caso de tener algún factor de riesgo: hipertensión, diabetes melitus, hipercolesterolemia, obesidad, tabaquismo y ácido úrico permanentemente elevado.
Basta una analítica de sangre para ver el filtrado glomerual y la creatinina y una prueba de orina para comprobar las proteínas. «Hay que incidir en las personas de más de 65 años porque es cuando más se desarrolla. A partir de esa edad todos deberían hacerse un despistaje de enfermedad renal», asegura.
La dolencia se barema en cinco grados distintos. El uno es el más leve y el cinco es aquel en el que ya no se puede paliar el déficit de función del riñón con pastillas o con otro tipo de medicamentos. Es cuando la persona necesita iniciar el tratamiento sustitutivo. «El trasplante de donante vivo sería la mejor opción. Si tienes la suerte de tener un familiar o alguien que quiera donarte un riñón y es compatible contigo esa sería la mejor opción porque no tendrías que iniciar la diálisis», señala. En caso de tener que asumir ese tratamiento, existen las modalidades de hemodiálisis y de diálisis peritoneal (en ambos casos existe la opción de hacerlo en el hospital o en casa). «Una vez que el paciente inicia la diálisis si no tiene ninguna contraindicación se les hace un estudio y si está preparado para tener esa intervención entra en la lista de espera de trasplante de donante cadáver», explica la nefróloga.
La prevención es fundamental para evitar una enfermedad compleja con un tratamiento bastante duro que no solo afecta a la esfera física del paciente, sino que también tiene un impacto importante en el plano emocional y también en el laboral. Explica Dapena que entre los pacientes de patología renal crónica hay una alta prevalencia de ansiedad y depresión. Desde la fundación apuestan por el tratamiento integral y por eso cuentan con un grupo de apoyo formado por psicólogos, nutricionistas y entrenadores deportivos.
«Su vida entra en una dimensión que tienen que cuidarse, deben cambiar muchas cosas», destaca la médica especialista. No tiene cura, pero sí hay tratamientos sustitutivos para «enlentecer la evolución» y así retrasar lo máximo posible el inicio de la diálisis.