Hace justo un año, eran 21 los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica
21 jun 2025 . Actualizado a las 05:00 h.Veintinueve ourensanos conviven con un diagnóstico de esclerosis lateral amiotrófica. Es un número sensiblemente superior al que había hace apenas un año. Entonces eran 21 los pacientes a seguimiento por la unidad específica de ELA del CHUO. Son los datos oficiales aportado por el Sergas con motivo del día dedicado a esa dolencia.
Se trata de una enfermedad neurodegenerativa que afecta las neuronas motoras, que son las encargadas de controlar los movimientos voluntarios de los músculos. Su deterioro conduce a la pérdida progresiva de la fuerza muscular y a la parálisis. No tiene cura, por lo que los tratamientos que se aplican buscan ralentizar lo máximo posible el avance de los síntomas. Es una enfermedad con una esperanza de vida muy baja, estimada en entre 3 y 5 años desde el diagnóstico, aunque un 20 % de los pacientes sobreviven más de 5 años y un 10 % más de 10.
De su abordaje se encarga un equipo multidisciplinar integrado por profesionales de los servicios de Neurología, Rehabilitación, Neumología y Endocrinología. También es fundamental el papel de Psicología y Trabajo Social, en el primer caso para afrontar el diagnóstico y en el segundo para tramitar la dependencia del paciente, ya que se trata de una enfermedad con un avance rápido en el que los afectados precisan ayuda las 24 horas del día en un corto período de tiempo. Muchos de ellos acaban precisando nutrición enteral y ventilación mecánica. El avance de la enfermedad lleva a los pacientes a precisar una traqueotomía, lo que les lleva a perder la capacidad de hablar. A partir de ese momento, algunos continúan comunicándose gracias al sistema Irisbond. A través de un ordenador sigue los movimientos oculares del paciente y los traduce a palabras para que el paciente puede seguir hablando con su entorno.
Una asociación de referencia
Además de los recursos del sistema sanitario, los pacientes de ELA y sus familiares tienen a su alcance Aodemper. La asociación engloba también a los enfermos de esclerosis múltiple, párkinson y enfermedades raras. No todos los afectados son socios, aunque sí una parte. «Hai moita xente nova», explica la trabajadora social de la entidad. Relata que el usuario de menor edad que forma parte de la asociación es un hombre de 52 años. Dan apoyo a los afectados y también a sus familias. «Para as persoas do entorno do enfermo é moi duro», remarca la profesional.
Ayer la asociación organizó una mesa informativa en el CHUO. Hasta allí se acercaron varios de los médicos que trabajar en la consulta de ELA, liderada por el jefe de Neurología, David Apolinar García; así como el conselleiro de Sanidade, Antonio Gómez Caamaño. Desde Aodemper aprovecharon para dar a conocer su trabajo a la población que entraba en el hospital y también para recaudar fondos para sus actividades. Ofrece a los socios servicios sanitarios (sesiones de fisioterapia y consultas de psicología) y sociales (ayudando, entre otras cuestiones, a la tramitación de la dependencia o la movilización de recursos para los afectados).
Por otro lado, desde el 2019 las asociaciones de pacientes impulsan Luz por la ELA, que incluye la solicitud de iluminar en verde los monumentos más emblemáticos de España. El Concello de O Barco se sumó a la iniciativa y la fachada del concello viejo lució de ese color anoche y esta madrugada.