«El 40 % de los chavales con Duchenne están en un ensayo gracias a la asociación»
BAÑOS DE MOLGAS
Mila Garrido recauda fondos para financiar investigación sobre la enfermedad de su hijo
02 nov 2023 . Actualizado a las 05:00 h.Cuando el hijo pequeño de Mila Garrido no había cumplido los dos años, ella y su marido comenzaron a ver que el niño no era igual que su hermano mayor. «Le costaba levantarse del suelo o subir escaleras», recuerda su madre. Al empezar el colegio, las diferencias se hicieron más evidentes. «Se caía mucho, le faltaba fuerza, subía las escaleras con el pie derecho y bajaba siempre con el izquierdo», añade. Ellos sabían que pasaba algo, pero su pediatría lo enmarcaba dentro de la normalidad. Así siguieron hasta que en la revisión de los cuatro años consiguieron una derivación a Neurología, donde una analítica llevó al diagnóstico: Duchenne, una enfermedad muscular que se produce porque le falta distrofina al músculo. «Su gen no completa el proceso porque está roto o doblado», explica Mila.
Ahora puede hablar durante horas sobre la enfermedad porque han pasado once años desde aquel momento y no ha dejado de aprender sobre ella, pero reconoce que cuando le dieron el diagnóstico no sabía de lo que le hablaban. Nunca había oído ese nombre. «No pensé que fuera tan grave», confiesa. Lo es. Los afectados por Duchenne —la distrofia muscular más frecuente en la infancia, una enfermedad grave que avanza rápido— van perdiendo fuerza muscular y a veces sufren también daños a nivel cognitivo. Lo habitual es que alrededor de los doce años tengan que comenzar a usar una silla de ruedas y la enfermedad avance hasta la pérdida total de la independencia. La esperanza de vida está en la treintena.
En silla de ruedas
El hijo de Mila tiene quince años. Hace uno se rompió el fémur y ya no volvió a caminar. En casa sí anda erguido, gracias a que sus padres le colocan los cállipers —unas férulas que refuerzan sus debilitadas piernas—, pero en la calle prefiere utilizar la silla de ruedas eléctrica. Asegura que para su hijo fue un alivio poder usarla, porque le permite moverse para seguir con su vida como cualquier alumno de 3º de la ESO en un instituto ourensano. Es uno más. Hay afectados con Duchenne que sufren problemas cognitivos, pero a él no le pasa.
El tratamiento pautado consiste en corticoides y fisioterapia. Y a pesar de eso, el Sergas no sufraga esta segunda parte, así que las familias tienen que afrontar el gasto. En el caso de Mila, llevan a su hijo tres días a la semana a fisioterapia y uno a hidroterapia. «Los 195 euros de la Ley de Dependencia no pagan ni la mitad; y eso sin contar lo que gastas en ortopedia y medicación», denuncia. Es, asegura, una de las luchas de los padres, porque hacen lo que pueden por sus hijos, pero no todos tienen recursos económicos suficientes.
Ese es uno de los problemas que afrontan las familias. El otro está en la falta de investigación sobre una enfermedad rara — «aunque dentro de las raras es de las menos», matiza Mila— que afecta a uno de cada 5.000 niños nacidos (los varones la heredan de sus madres, aunque hay algunas niñas afectadas también). Por eso desde que supo del diagnóstico de su pequeño, Mila se sumó a la asociación Duchenne Parent Project España, que aglutina a más de 500 familias de todo el Estado con hijos afectados por esta patología. El objetivo fundamental es reunir fondos para financiar investigación sobre la enfermedad. Cuenta Mila que en esta última década, han conseguido traer ensayos clínicos a España: «Antes no había ninguno aquí. Actualmente más del 40 % de los socios de la entidad estén participando en alguno», detalla. Su hijo no cumple los requisitos para entrar en ninguno, pero confía en que en cualquier momento aparezca uno en el que sí tenga cabida. «Confiamos en la terapia génica, que está funcionando en otras enfermedades», reconoce. En los afectados por Duchenne está aprobada para los niños de cuatro o cinco años; aunque hay varias farmacéuticas con más ensayos para llevarla a otros grupos de edad. Mila no pierde la esperanza, aunque es duro: «Es una batalla contrarreloj, porque va perdiendo habilidades».
El domingo habrá una andaina solidaria en Baños de Molgas a favor de la asociación
Esta madre ourensana lleva once años recaudando fondos para la asociación, de la que actualmente es la tesorera. Lo hace siempre que puede. «Cuando empieza el curso la gente te pide bolígrafos y libretas; en Navidad vamos con la Lotería. Siempre que podemos buscamos ir recaudando dinero», cuenta. La web de la asociación tiene una tienda solidaria en la que poder adquirir también camisetas, chapas, calcetines o bolsas, entre otros productos. «Además, las mamás solemos tener artículos de promoción y vamos vendiendo siempre que podemos», señala. No duda tampoco en poner un puesto cuando tiene oportunidad. Y aceptan todas las iniciativas que vayan a su favor, como la andaina solidaria de Baños de Molgas de este domingo, cuyos beneficios se destinarán a la asociación. Cada año la iniciativa recauda fondos para una asociación que trabaje para mejorar la vida de un determinado colectivo y este año se fijaron en Duchenne Parent Project. En realidad ya lo hicieron hace unos seis años, destaca Mila, que agradece toda ayuda para la asociación.
La salida será a las 9.00 horas desde la estación de ferrocarril. Habrá dos recorridos, uno de 11 kilómetros y otro de 19. Las inscripciones pueden formalizarse en la APP Saudeter o en el Concello de Baños de Molgas (llamando al 988 43 00 00). En el caso de los que quieran ir en grupo, deben llamar al consistorio o enviar un correo a administracion@concellodemolgas.es. El precio es de 10 euros por persona.
Al final de la andaina, todos los participantes están invitados a unos pinchos. Además, se sortearán varios regalos.