Una niña de 3 años viaja cuatro días a la semana de Verín a Santiago para recibir terapia por la enfermedad rara que padece

Cristina es una pequeña alumna del colegio de Castrelo do Val que aún no ha cumplido los cuatro años (lo hará en octubre) pero ya se ha convertido en la protagonista de una ola de solidaridad que recorre los centros educativos de la provincia de Ourense. Recogen tapones para ayudar a sus padres a sufragar los gastos que les ocasionan los tratamientos que desde hace un par de meses está recibiendo en una clínica de Teo. Cristina tiene una patología denominada Syngap 1. Está provocada por una mutación genética y es una de esas enfermedades que se consideran raras porque hay muy pocos casos detectados. Según la asociación nacional que aglutina a estas familias, en España hay 38 casos diagnosticados y en todo el mundo suman tan solo 1.055.

Hay varios grados de afectación. «Cristina tiene un nivel de desarrollo como si tuviera poco más de un año. Tiene una deficiencia cognitiva y motora bastante grande, además de epilepsia. Ella va en una silla especial porque apenas camina. En casa se la puede dejar, con su casco, pero fuera no porque le falla el equilibrio», resume Conchi, su madre. Esta pequeña ourensana fue diagnosticada cuando tenía dos años, aunque sus padres ya sospechaban antes que algo no iba como debía. «Al principio me decían que no me preocupara, que unos niños desarrollaban antes y otros después», cuenta.

Buscando alternativas

Pese a la demora en el diagnóstico —algo por otro lado, bastante común en las enfermedades consideradas raras— Cristina está agradecida a los profesionales del sistema público. «Siempre nos apoyaron mucho, pero tienen los medios que tienen», lamenta Conchi. La pequeña ya había recibido sesiones de terapia en Ourense pero no parecía avanzar mucho. «Todo ayuda y viene bien, pero no eran tratamientos especializados. Buscamos otras alternativas porque necesitaba un empujón y creo que ahora, con las técnicas que le están aplicando en ese centro de Teo lo estamos consiguiendo», dice la madre que cuenta que en apenas dos meses «la niña ha cambiado muchísimo».

Ademas de las terapias esta pequeña ourensana recibe tratamiento con la hormona de crecimiento. «No sabemos hasta qué punto llegará a mejorar, pero estamos esperanzados porque en este tiempo ha avanzado en todo. Incluso ya dice palabras sueltas como mamá, papá o agua, algo que antes no hacía», comenta esta madre que confía en que la pequeña pueda ganar esta batalla.

De momento sabe que al menos tendrán que seguir yendo y viniendo a Santiago, de martes a jueves durante varios meses más para que reciba las cuatro horas diarias de terapia que le aplican. «Regresamos a diario porque tampoco quiero quitarla de su entorno en el cole Castrelo do Val, donde la tratan genial y ella está muy a gusto, pero además coger un piso allí es inviable, aquello es mucho más caro», apunta recordando que ella ha tenido que dejar su trabajo para atender las necesidades de la pequeña. «Solo el tratamiento que le están poniendo son 800 euros y con las terapias viene sumando unos 1.900 al mes, a lo que hay que sumar los viajes», cuenta Conchi que calcula que tendrán que pasar aún varios meses a este ritmo.

A pesar del golpe económico que supone, Conchi cuenta que nunca se les hubiera ocurrido poner en marcha una iniciativa como la de los tapones. «Salió de personas del colegio y la verdad a mí al principio no me convencía, pero ahora estoy agradecidísima a ellos y a todas las personas que se están volcando con Cristina. Yo soy una persona humilde, tenía mis pocos ahorros que son los que invertí en la niña y siempre removeré cielo y tierra para conseguir lo que le haga falta a mi hija, pero la verdad es que esto se hace duro», reflexiona.

Visibilizar una realidad

Esta madre ourensana también lamenta que las familias tengan que verse en la situación de buscar recursos por su cuenta para que sus hijos reciban la atención sanitaria que necesitan. «Me animé a esta visibilidad porque pensé que tenemos que luchar para reclamar que si hay dinero para otras cosas, que sinceramente creo que no son tan vitales, también tiene que haberlo para atender a nuestros hijos e investigar las llamadas enfermedades raras. Ahora me tocó a mí pero después de mi hija llegarán otros y pensé que lo que yo haga hoy puede ayudar a facilitarle la vida a otros niños y otras familias que vengan detrás», explica. «Sinceramente, es triste que tengamos que acudir a centros privados para darle una terapia. ¿Y quien no tenga dinero, qué hace?», se pregunta.

Además de los colegios ourensanos que están recogiendo y haciéndoles llegar los tapones —los Ecovigilantes de Franciscanas de Ourense han echado mano de todo el remanente que tenían para enviárselo— también están participando algunos de Vigo y otras entidades como las agrupaciones de Protección Civil.

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