Los trámites administrativos entorpecen la aplicación de las medidas contempladas en la ley, aprobada hace cinco meses. Galicia fue pionera en el 2018 al implantar un proceso asistencial integrado que agiliza la atención de los afectados
27 mar 2025 . Actualizado a las 18:45 h.Cinco meses después de su aprobación por unanimidad en el Congreso, la histórica ley ELA está todavía lejos de transformarse en mejoras reales para los pacientes. Los 12 meses dados para su entrada en vigor resultan «insuficientes» para muchos de estos enfermos, cuya esperanza de vida se sitúa entre los tres y los cinco años. «Hay medidas que pueden aplicarse de manera inmediata», reclama el informe del Observatorio de la ELA en España, realizado por la Fundación Francisco Luzón y presentado ayer en Madrid.
Si la mayoría de los protocolos contemplados en la nueva ley todavía no han sido implementados es por culpa de los trámites administrativos, lentos y engorrosos. «Sabemos que estos tiempos no siempre están acompasados con los de las familias, pero esto no es una excusa —admitió la ministra de Sanidad, Mónica García—. Estamos poniendo todos los medios para, desde ahora, encontrar soluciones y acortar los plazos».
Además de una rápida aplicación, los pacientes reclaman mejoras en la financiación de una ley que carece de memoria económica. El informe recuerda que su implementación requiere de entre 184 y 230 millones al año, además de las partidas para investigación. Las familias asumen un coste directo, en los casos de pacientes con la enfermedad avanzada, de 114.000 euros anuales. Una de las cuestiones que dilató la aprobación de la ley fue la asistencia a domicilio: los costes mensuales de cuidados extrahospitalarios oscilan entre los 6.924 euros y los 9.527 euros.
El trabajo del Observatorio insiste en la necesidad de seguir avanzando, recordando que Valencia y Murcia todavía tienen pendiente poner en marcha planes de atención. Menciona, además, que hay dos comunidades que no han gestionado solicitudes de eutanasia de personas con ELA: Valencia y Galicia, pero desde la Consellería de Sanidade rebaten esta información asegurando que sí han tramitado prestaciones de ayuda para morir para este tipo de pacientes. Por cuestiones de confidencialidad, explican, no se detalla el diagnóstico concreto en las solicitudes, que se agrupan por la naturaleza de la patología.
Investigación
En España existen 31 grupos de investigación, pero con una distribución desigual, tal y como refleja el informe, ya que hay una notable concentración en la Comunidad de Madrid (12 grupos) y Cataluña (siete grupos). El País Vasco cuenta con cuatro, mientras que Andalucía y Murcia tienen dos cada una. El resto de las comunidades (Aragón, Comunidad Valenciana, Galicia y Navarra) se vieron representadas con un grupo cada una. Desde el Gobierno gallego defiende que el hecho de que se concentren las investigaciones en un solo grupo «non debe ser mal valorado». «Non todos deben investigar de todo, están especializados nun campo, que é o mellor para a investigación», argumentan. «Concretamente, o grupo de investigación en ELA no Instituto de Investigación Sanitaria de Santiago de Compostela está integrado por máis de 20 profesionais, sendo un dos grupos máis numerosos de España, xunto cos de Cataluña e País Vasco», añaden.
Según la Consellería de Sanidade, Galicia fue en el 2018 pionera al crear el Proceso asistencial integrado de Esclerosis Lateral Amiotrófica. Al amparo de este procedimiento de actuación se agiliza la atención de los afectados, estableciéndose vías rápidas para agilizar el diagnóstico y abriendo una vía preferente para que las solicitudes de dependencia se tramiten en menos de un mes. «Hai tres unidades específicas de ELA en Galicia: no Chuac, no CHUS e no Álvaro Cunqueiro —abunda la Xunta—. E nas demais áreas sanitarias hai consultas específicas. Ademais o Servizo Galego de Saúde presta atención psicolóxica específica ás persoas que padecen esta enfermidade e hai un protocolo de coordinación cos servizos sociais e as asociacións de pacientes».