Andrés Rivas, de la asociación de pacientes de Vigo, reclama que sea reconocida como incapacitante
15 may 2024 . Actualizado a las 01:00 h.El lupus es una enfermedad que distingue por género. El 90 % de los pacientes son mujeres. Hay pocos hombres, en Vigo no más de cinco, y a Andrés Rivas «le tocó la lotería» de ser uno de ellos. Acaba de estrenarse como delegado en la ciudad de la Asociación Galega de Lupus y aprovecha que hoy es el día internacional de la enfermedad para seguir insistiendo en la importancia de que las administraciones la reconozcan como «incapacitante». Llevan años reclamando esta medida que ayudaría a muchas personas a evitar «matarse a trabajar, mientras aguantan dolores terribles». Andrés conoce bien esta situación. Él tuvo que seguir trabajando para que su familia pudiera comer aguantando el dolor «a base de cortisona y otros medicamentos».
La historia de Andrés, como la de cada uno de los pacientes, es la de una vida truncada por la enfermedad. Acababa de comprar una casa con su mujer, encontrar un trabajo que le encantaba y de mandar a su hijo a la universidad. Tocaba disfrutar un «un poco» del esfuerzo de tantos años, pero llegó el dolor. El lupus es una enfermedad en la que el sistema inmunitario ataca al propio paciente. Puede afectar a órganos, tejidos o articulaciones. Los primeros brotes de la enfermedad aparecieron hace 20 años, tenía 44, mientras Andrés trabajaba conduciendo ambulancias. «Al principio, me dolían mucho los brazos, pero pensaba que era por el trabajo». Un día, el dolor fue demasiado grande. Fue al médico y le dieron la baja. Comenzó ese día una odisea de meses entre calmantes y consultas hasta «que me planté y le exigí ver a un especialista». En el internista escuchó por primera vez que no se podía descartar que fuera lupus, tenían que hacerle más pruebas. «No tenía ni idea lo que era. Incluso llegué a pensar que podía haberme contagiado cuando ayudé en el parto de mi perrita. Asocié lupus con los perros», explica entre risas. «De aquella no había la información que hay hoy», cuenta.
El diagnóstico no fue inmediato Los pacientes de lupus pueden pasar meses o años en conocer lo que les ocurre. Una conjuntivitis lo aceleró todo. Andrés seguía de baja y se apuntó a la piscina porque decían que le haría bien. Pilló la infección y en urgencias estaba de guardia el especialista que le había atendido. Aprovechó para hacerle todas las pruebas y lo ingresaron. Al día siguiente, le dolía mucho el cuerpo y una médica le dio cortisona. Cuando le hizo efecto «era el rey del mambo del hospital». Llevaba mucho tiempo sin sentir dolor. Al día siguiente, el internista lo vio muy bien y le explicaron lo de la cortisona. «Me la quitaron de golpe porque si no no podían hacer las pruebas» y el dolor volvió, «más fuerte que nunca». Fue uno de los peores brotes. No podía hacer nada, «ni agarrar una cuchara para comer».
Unos días después, confirmaron que tenía lupus. Lo primero que hizo al recibir el alta fue ir a la sede de la asociación de enfermos en Vigo. Allí se informó, se asoció y encontró un lugar en el que ahora está más implicado que nunca. «Ayuda mucho conocer personas que te entiendan y conozcan lo que provoca esta enfermedad», cuenta. En Vigo son 79 asociados y en Galicia 387. Después del diagnóstico y con la medicación estaba preparado para volver al trabajo, pero una mañana no veía el tazón del desayuno teniéndolo delante. Tenía un trombo que le hizo perder parte de la visión en los dos ojos. Adiós a las ambulancias. De nuevo, de baja. Les costó mucho que se la concedieran; «solo me la dieron por el trombo». Al principio, cobraba lo que le correspondía por sus años trabajados, pero luego la baja pasó a ser parcial y a cobrar poco más de 600 euros. Un hijo en la universidad, una hipoteca por pagar y un sueldo que se reduce a más de la mitad. «Hubo que apretar mucho el cinturón y aguantar». Trabajó de lo que encontraba, pero «sufrimos mucho», cuenta, siendo consciente de que él tuvo la suerte de estar al lado de una «mujer a la que le debo todo».
Andrés cuenta su historia para recordar que «el lupus existe» y mostrar a toda la sociedad un ejemplo de cómo la enfermedad puede alterar una vida. Él y la asociación solo reclaman que les faciliten una vida que ya es difícil por sí sola. Andrés también recuerda que están ahí para cualquier persona con lupus. «Si acaban de enterarse de que lo tienen, no les voy a mentir. Es una enfermedad muy jodida, pero la vida sigue. Ya no mata como lo hacía antes». La asociación ofrece atención presencial en la Oficina Municipal de Distrito del Casco Vello, todos los lunes de 18:00 a 20:00 horas enl el número 12 de la calle Oliva y en el Hospital del Meixoeiro, en el espacio asociativo, el primer y tercer viernes de cada mes en horario de 11:00 a 13:00 h.