José Manuel Pereira, el «guerrero» que reclutó con su familia un ejército de personas para visibilizar la Esclerosis Lateral Amiotrófica, ha fallecido
10 oct 2024 . Actualizado a las 13:31 h.«Mi amiga la ELA va detrás y yo voy siempre delante, no le doy descanso». Es el grito de guerra con el que José Manuel Pereira, conocido como Nel ha dado una lección de vida magistral. En julio del 2014, cuando tenía 34 años, le diagnosticaron Esclerosis Lateral Amiotrófica. No había escuchado antes el nombre de su «amiga», pero jamás la recibió como una sentencia de muerte y le plantó cara como «un guerrero».
Así le gustaba que lo llamaran sus compañeros de la asociación Vontade, con los que La Voz le entrevistó cuando en el 2018 protagonizó un vídeo para dar visibilidad a una de las enfermedades silenciosas más despiadadas y reclamar nuevas investigaciones. Capitaneó la lucha durante diez años con su familia como férreo ejército y una marea de amigos y compañeros siempre asombrados por la fortaleza y entereza del que, efectivamente, ha sido un guerrero.
Falleció como vivió: luchando y con la ELA siempre detrás. Incluso ahora, porque Nel no perdió ni un segundo de vida, sino que se aferró a ella multiplicando momentos y vivencias para crear los recuerdos que lo convirtieron en un gigante. Murió de pie, aunque la enfermedad lo hubiera inmovilizado y gritando, aun sin voz, con el mismo coraje y las mismas palabras con las que aseguraba en aquella entrevista que recibió a su «amiga»: «Ella siempre detrás».
En Vontade aprendió a utilizar un programa de comunicación que grababa al dictado de su retina en el ordenador y, aquel joven que se consideraba tímido, se puso el mundo por montera «gracias siempre a mi familia».
El 24 de octubre se cumplen cinco años de la gala que organizó también en Tomiño para visibilizar la enfermedad. Durante 34 y otros 10, Nel ha sido un ejemplo que reclutó a cientos de seguidores a través de las redes superando también su timidez inicial. Aquel joven al que la ELA quiso paralizar, pero nunca consiguió detener. Aquel hombre que el 11 de mayo volvió a celebrar con una gran fiesta su 44 cumpleaños, vivirá para siempre. De su legado, decenas de testimonios vitales para que nadie desaproveche tampoco el tiempo.
Retazos de su entrevista
«Un día, el caballo de mi hermano salió corriendo, me llevó arrastrando por el hormigón y empezó el calvario en el hospital», recordaba en la entrevista del 2018. Luego empezaron las pruebas médicas. «Primero me dijeron que tenía un tumor en la cabeza y, diez días después, me dan el alta médica y me dicen que tengo esclerosis lateral amiotrófica», explicaba ante su ordenador.
Aseguraba que «no fueron dos diagnósticos para afrontar. Los dos muy duros, pero el de la ELA fue devastador». De su experiencia salía el primer testimonio de vida con mayúsculas. «Me metí en Internet buscando cosas que me dieran alguna información. Eso ahora no se lo aconsejaría a nadie. Sigue habiendo mucha desinformación y eso es un gran problema añadido», manifestaba el joven.
«La enfermedad cambia la vida de toda la familia, no solo al que se le diagnostica la ELA, y todos necesitamos apoyo», advertía a aquellos que aún no habían perdido la vergüenza. Contra la timidez, su respuesta fue saltar al ruedo. «Al principio no entendía nada. El médico solo me dijo que tenía una enfermedad degenerativa y que me iba a quedar en una silla. También, que la esperanza de vida es de dos años. Aunque después me enteré de que tiene seis y muchos compañeros ya llevan quince», relataba en esa entrevista. «Así que, en muchos casos, la enfermedad no avanza y en otros lo hace muy deprisa. Quiero decir que la enfermedad no te mata, si tú eres una persona positiva», insistía visibilizando la necesidad de luchar todos los días del año por una calidad de vida digna.
Dicho y hecho.
El entierro será esta tarde a las cuatro y media desde la sala número 2 del tanatorio de Tomiño a la iglesia parroquial de Santa María.