Isabel Castro, vecina de Gondomar, preside la asociación de hiperplasia suprarrenal congénita, una enfermedad rara que tiene su niña de 10 años
20 ago 2025 . Actualizado a las 20:05 h.Sufre una grave discapacidad y va feliz a entrenar de portera, superando obstáculos. La gondomareña Iria Castro para pelotazos de goma dura protegida por unos parapetos y una máscara. Tiene 10 años y es una más en el equipo de hockey infantil del club Cíes de Bouzas. «Me gusta mucho», cuenta la niña, que es alumna del colegio Serra de Vincios de Gondomar, donde reside. Padece una enfermedad congénita. Su cuerpo no produce cortisol, que desempeña un papel crucial en la regulación de diversas funciones corporales, incluyendo el metabolismo, la respuesta al estrés, la presión arterial y la función inmunológica. De hecho, ahora se detecta con la prueba del talón en los bebés, pero antes muchos niños morían súbitamente.
Su madre Isabel Castro, veterinaria nacida en Lugo, cuenta: «Perdí mi trabajo por cuidar de mi hija cuando nació hace diez años. Me despidieron». Ahora preside la Asociación Española de Hiperplasia Suprarrenal Congénita, que trata de conseguir fondos para que se dote de medios a los pacientes y se investigue mejor la enfermedad ya que necesitan medidores de cortisol a lo largo del día. Los enfermos requieren corticoides cada pocas horas. Y tienen graves complicaciones urogenitales. De hecho, a muchos pacientes hay que operarlos antes de que cumplan un año de edad.
El problema radica en las glándulas suprarrenales: «Mi hija tiene una discapacidad declarada del 44 %. Su cuerpo no es igual a los demás, es una discapacidad orgánica que no se ve desde fuera», cuenta Isa, que relata que tiene que estar pendiente de la niña en todo momento para detectar una insuficiencia suprarrenal y evitar que sufra un shock. La enfermedad requiere de tratamiento crónico con corticoides. «Tengo que dárselos cada cinco horas», relata la presidenta de la asociación de una patología tan rara que solo afecta a uno de cada 18.000 nacimientos. Es en gran parte hereditaria. «Yo soy portadora y mi marido, también. No sufrimos la dolencia pero nuestra hija nació con este problema».
Este año han nacido en España 17 niños con esta dolencia. Iria tiene un hermano mayor de 12 años que es portador, pero no padece la enfermedad. En el colectivo son un centenar de socios, pero tienen controlados a 300 pacientes en toda España.
Isabel Castro señala que a estos niños hay que controlarle de forma continua los niveles de cortisol, suministrado en forma de medicamentos corticoides y también darles fludrocortisona, que regula la aldosterona. «Mi hija no puede luchar contra el estrés, se pone nerviosa pero no genera la sustancias que permiten combatirlo y tampoco puede reaccionar bien a una infección». «Queremos que se investigue en aparatos que puedan medir de forma sencilla el cortisol como se mide la glucosa, con un pequeño pinchazo». Ahora las pruebas y el seguimiento son costosos: 3.000 euros en la Clínica Universitaria de Navarra «cuando se lo hicimos por primera vez». Hay una empresa que envía las muestras a Navarra y se abarata el precio, «pero no es un seguimiento continuo». Proporcionar las dosis correctas es fundamental para la niña y otros pacientes ya que, si no está ajustada al milímetro, pueden producirse efectos secundarios, por picos de subida y de bajada de cortisol. «Por eso queremos investigar y conseguir aparataje. La asociación ha organizado y montado un congreso los días 29 y 30 de este mes en Badalona con uno de los mayores expertos en la enfermedad, el doctor Peter Hindmarsh.
Sin pantallas
A pesar de todos estos problemas de salud, la niña es muy buena jugando al hockey en el infantil del Club Cíes, una entidad que fomenta la práctica en la base y que ha recibido todos los apoyos. Se debe, en buena parte, a las gestiones realizadas por un empleado de Stellantis que fue un gran jugador de este deporte, el argentino Leonardo Torres, que estuvo durante quince años en clubes punteros y se retiró en el 2007. Ahora preside el Hockey Club Cíes. «Las niñas están encantadas con él», cuenta la madre de Iria, que tiene que tomarse la medicación a veces en medio de un partido, ya que todos los fines de semana compiten por Galicia. «Sin la ayuda de los padres no se podría hacer lo que estamos haciendo», cuenta Torres. «Les inculcamos una vida sana y que no usen pantallas», señala Yolanda Pillado, delegada del club y madre de otra jugadora.
La élite europea del hockey acudirá a Vigo para apoyar a Iria, la niña portera
La asociación de afectados por la enfermedad y su club han organizado un torneo solidario con la élite del hockey sobre ruedas de Europa. Será los días 6 y 7 de septiembre. La gala, con entradas a tres euros, servirá para presentar a los cien jugadores y jugadoras que forman las distintas categorías, desde los 4 a los 12 años. Desde las 9.00 hasta las 18.00 horas del día 6 habrá un torneo de hockey base y luego, de 18.00 a 22.00 horas, participarán equipos sénior como el Liceo de A Coruña, que ha sido seis veces campeón de España, el Barcelos, que es el actual campeón de Europa, y el Carvalhos, un equipo emergente en Portugal que está entre los primeros de su país. «Esperamos llenar el pabellón».