¿Qué fue de los primeros bebés modificados genéticamente?

Pero ¿qué ha sido de aquellos dos bebés? De Lulu y Nana solo conocemos su edad. Las autoridades chinas manejan todo lo relacionado con ellas como secreto de Estado. Sin embargo, Benjamin Hurlbut –un historiador de la medicina en la Universidad Estatal de Arizona– logró hablar con He Jiankui y acceder a una fuente de su entorno más cercano. «Por lo que me llega a través de vías indirectas, las niñas están sanas», revela. ¿Qué significa eso exactamente? «No lo sé». ¿Es creíble esa afirmación? «Tampoco lo sé».

El interés científico está justificado. Disponer de información fiable sobre las niñas podría determinar el futuro de la medicina reproductiva. Si Lulu y Nana están bien, ¿no sería razonable seguir investigando estas técnicas y, llegado el día, evitar con ellas enfermedades hoy incurables? Por el contrario, si están teniendo problemas, ¿no habría que prohibir definitivamente los experimentos encaminados a crear seres humanos modificados genéticamente?

He Jiankui creó los embriones de las niñas recurriendo al método CRISPR-Cas9, una especie de tijeras genéticas que permiten cortar el ADN en lugares concretos. Con esta técnica se puede, por ejemplo, retirar un gen específico o añadir nuevas secuencias en el punto de corte. Así, los científicos pueden crear a voluntad desde bacterias y plantas hasta animales modificados. La manipulación del ADN en embriones humanos también resulta sencilla, así que es muy probable que Nana y Lulu realmente sean bebés de diseño, como aseguró su creador.

Científicos de todo el mundo han seguido experimentando en embriones humanos con las tijeras genéticas, pero no para crear bebés de diseño, sino para investigar sus riesgos. Los resultados demuestran que el CRISPR-Cas9 no es infalible. Las tijeras no siempre cortan en el lugar deseado del ADN y ese error podría haber alterado a las niñas de forma imprevisible. Y no solo eso. Las tijeras son peligrosas incluso si funcionan correctamente. El corte deja en la molécula un hueco que el organismo procede a cerrar de inmediato. «En muchos casos, el embrión humano repara los extremos cortados sin respetar la secuencia previa. A veces falta un par de componentes o se añade uno nuevo –advierte Shoukhrat Mitalipov, biólogo del Centro de Células Embrionarias y Terapia Genética de Portland (Oregón)–. Pueden pasar muchas cosas». Por ejemplo, que las nuevas células proliferen de forma cancerosa.

He habló por primera vez de sus experimentos en un congreso médico. Aseguró haber modificado el material genético de los bebés para que no se contagiaran de sida. Para ello habría desactivado un gen (el CCR5) que hace a las células inmunitarias humanas vulnerables al VIH. En el caso de Nana habría manipulado ambas copias del gen (todos tenemos una pareja para cada carácter); en el de Lulu, solo una de las copias, con lo que la niña no estaría protegida. Pero, más allá de esto, nadie sabe con exactitud qué hizo.

Resulta difícil dilucidar si este tipo de problema amenaza a las gemelas, depende del procedimiento exacto que se siguiera para su creación. Según la publicación Nature Biotechnology, las niñas fueron examinadas tras el parto, así como pasados uno, seis y doce meses, con una revisión adicional a finales del año pasado. De los resultados, sin embargo, no se sabe nada.

«En su momento se prometió garantizarles supervisión médica, así como asistencia especializada. La idea era que estas prestaciones se prolongaran durante toda su vida o, al menos, hasta cumplir los 18 años –dice Benjamin Hurlbut–. Pero eso lo prometió el laboratorio de He Jiankui, que ya no existe».

Es probable que las niñas estén sometidas al control del Estado. «Puede que, cuando sean adultas, las informen del procedimiento genético del que son fruto», cree Mitalipov. Pero ¿es necesario que lo sepan? ¿No sería mejor que lo ignoraran? «Es complicado. Las niñas son las víctimas de una actuación médica ilegal –añade el genetista Markus Nöthen, de la Universidad de Bonn–. Lo más apropiado sería contárselo cuando tengan edad suficiente».

Es posible que, cuando se embarcaron en el proceso, los padres no sospecharan lo que iba a pasar. «Cuando saltó la noticia, les aterró que trascendiera la identidad de sus hijas –cuenta Hurlbut que le dijo Jiankui antes de su condena–. No habían contado con una reacción internacional tan negativa».

El deseo de los padres de proteger la privacidad de sus hijas choca con la curiosidad de los científicos occidentales, que quieren conocer la marcha del experimento. «Si se encriptan los datos de las niñas para garantizar un anonimato total, su publicación desde un punto de vista ético sería permisible», dice la doctora Alena Buyx, presidenta del Consejo de Ética de Alemania.

Los chinos, sin embargo, no parecen dispuestos a ello, cree Hurlbut. «Parece como si quisieran que todos se olvidaran de la historia. Por eso, las noticias sobre el caso no son bienvenidas». Pero el mundo no ha olvidado a los primeros bebés diseñados genéticamente.

Ahora el creador de aquellos bebés, el doctor He, ha salido de la cárcel y ya ha anunciado que vuelve a la ciencia para avanzar en sus investigaciones genéticas. Su único lamento: «Hice las cosas demasiado rápido».