Todo lo que sabemos sobre este síndrome misterioso que afecta mayormente a mujeres
23 nov 2022 . Actualizado a las 13:09 h.La fibromialgia es la segunda enfermedad reumática más frecuente, por detrás de la artrosis. Provoca dolor crónico generalizado y fatiga a lo largo del día. Pero sus causas e incluso su sintomatología continúan siendo un misterio. La enfermedad no se diagnostica con escáneres ni analíticas de sangre. Se trata de un síndrome complejo y multifactorial que, según la Fundación Española de Reumatología, afecta a entre un 2 y un 6 % de la población, atacando especialmente a las mujeres. En España, la padece el 2,5 % de la población general adulta, lo que se traduce en un millón de pacientes aproximadamente.
La fibromialgia se caracteriza por una percepción anormal del dolor, provocando un dolor musculoesquelético que se parece al originado en las articulaciones, aunque esta no es una enfermedad articular. En la clínica, el dolor localizado en algunos puntos específicos, como hombros, vértebras cervicales, glúteos y brazos, puede servir para el diagnóstico cuando se han excluido otras afecciones reumáticas. Además del dolor, la fibromialgia puede ocasionar rigidez generalizada, sobre todo al levantarse por las mañanas, y sensación de inflamación mal delimitada en manos y pies. También pueden notarse hormigueos poco definidos que afectan de forma difusa a las manos. Pero los síntomas también pueden incluir trastornos del sueño, ansiedad o depresión.
La fibromialgia, a pesar de causar todos estos problemas, no produce inflamación ni anormalidad estructural en los músculos o las articulaciones. Esto dificulta tanto el diagnóstico de la enfermedad como su tratamiento. «Lo que pasa es que es una enfermedad sin lesión. Cuando vemos una enfermedad así, que no tiene un signo o un daño o un síntoma, hablamos de un síndrome. Esto quiere decir que no tenemos todavía claro exactamente lo que es», señala Alfonso Vidal Marcos, Jefe de Servicio de Anestesiología y director de la Unidad del Dolor, del Hospital Sur de Alcorcón, y profesor en la Universidad Complutense de Madrid.
«Las causas precisas de la fibromialgia no son completamente conocidas en la actualidad, pero hay varios factores que la desencadenan y que contribuyen a su aparición. Existe una predisposición genética a padecerla y posteriormente actúan los factores desencadenantes que la precipitan. Los factores que con más frecuencia describen los pacientes son los accidentes de tráfico, la presencia de otras enfermedades graves, las separaciones de pareja, ser víctima de abusos sexuales o el estrés laboral, entre los más frecuentes. En realidad, podemos considerar que cualquier sobrecarga emocional puede precipitar la aparición de la fibromialgia en un sujeto predispuesto», explica Javier Rivera Redondo, reumatólogo Portavoz de la Sociedad Española de Reumatología.
¿Cómo se llega al diagnóstico?
Según Rivera Redondo, lo que se hace en la fibromialgia «es un diagnóstico clínico, es decir, se establece por los síntomas que relata el enfermo. Por este motivo es importante escuchar siempre lo que nos dice el paciente. No existe ninguna prueba de laboratorio o de imagen que permita asegurar el diagnóstico, por lo que en la mayoría de los casos es inútil someter al paciente a múltiples exploraciones que no van a aportar información adicional».
«Es como en las investigaciones criminales. Si hay testigo, pistola, sangre, hay crimen, claramente hay pruebas evidentes. Sin embargo, a veces, las pruebas son circunstanciales. La suma de este tipo de circunstancias tiene suficiente carga como para decir: "Es esto". Es verdad que, si encuentras de pronto otra cosa, puede ser aquello otro. Pero, en general, en la fibromialgia, el diagnóstico es por exclusión, cuando no tenemos datos de otras cosas y se agrupan una serie de síntomas relacionados con el dolor: dolor generalizado, errático, alteraciones en el sueño, en el ritmo intestinal, intolerancia a algunas cosas», explica Vidal Marcos.
El problema es que, frecuentemente, la aparición de los síntomas es progresiva y esto retrasa el diagnóstico, «sobre todo en aquellos pacientes que no son seguidos rutinariamente por el mismo médico sino por diferentes especialistas que solo se centran en el síntoma específico de su especialidad y no en la totalidad de las manifestaciones clínicas», señala Rivera Redondo.
El perfil del paciente, por otro lado, tampoco está muy claro. «Quizás pueda haber una cierta predisposición relacionada con el sexo. Quizás haya algún factor predisponente hereditario que no está hoy demostrado. Y luego puede haber antecedentes, como alteraciones, por ejemplo, de la glándula tiroidea, del ritmo intestinal, que aparecen de una forma generalizada. Personalidades con características perfeccionistas, con mucho afán de hacer las cosas bien, son frecuentes en estos pacientes. Pero ninguna causa es definitiva», detalla Vidal Marcos.
«Aunque el diagnóstico se establece con frecuencia en mujeres con una edad próxima a los 50 años, en realidad se puede ver a cualquier edad. Por ejemplo, está siendo cada vez más frecuente hacer el diagnóstico en mujeres jóvenes por debajo de los 40 años, probablemente en relación con el estrés y el ritmo de la vida actual» aclara Rivera Redondo. La fibromialgia también aparece en los hombres, pero como presentan unos síntomas algo distintos a los de las mujeres, puede ser más difícil detectar la enfermedad. «Conforme se ha ido conociendo mejor la fibromialgia también ha ido aumentando el número de hombres con este diagnóstico», señala Rivera Redondo.
Según Vidal Marcos, la dificultad en el diagnóstico podría estar ligada a un paradigma de la medicina que se empeña en separar el cuerpo de la mente. «Me gusta insistir en esto: lo mental está en el cuerpo. Lo psicológico está en el cuerpo, no es un ente que anda por ahí, en el alma inmortal. Todo está en el cuerpo. Lo que pasa es que a veces identificamos la causa en el cuerpo, y hay veces que no lo encontramos. Hasta hace poco, ocurría esto con las enfermedades mentales. Se entendía que eran una especie de perturbación inexplicable. Luego empezamos a ver que había alteraciones en sustancias que permiten el funcionamiento del cerebro: serotonina, noradrenalina, por ejemplo, en el caso de la depresión. Con la fibromialgia, ocurre lo mismo. Probablemente encontremos en el futuro algo que explique este mal funcionamiento y que tenga soporte orgánico», considera.
«Lo psicológico está en el cuerpo», Dr. Alfonso Vidal Marcos
Tratamiento y perspectivas
Dado que la fibromialgia es un problema crónico que no tiene una cura definitiva, los tratamientos se basan en aliviar los síntomas para permitir a los pacientes llevar adelante una vida lo más cómoda posible. En este sentido, para afrontar la enfermedad, Vidal Marcos recomienda «ante todo, el conocimiento. Saber en qué consiste tu enfermedad y cuáles son los factores que la agravan. Sabiendo esto, uno puede actuar. Por ejemplo, si sabes que el sol te sienta mal, en la medida de lo posible, evítalo. Si te afecta el estrés, en la medida de lo posible, evítalo».
Otro gran factor que mejora la calidad de vida de los pacientes es el ejercicio. «Mantener una actividad más o menos regular, con ejercicio moderado continuo. No es hacer un millón de flexiones o 500 kilómetros corriendo, sino mantenerte activo todos los días, moviendo todas las partes del cuerpo de una forma armónica, suave. Lo típico que se está recomendando es hacer taichí o pilates, o ejercicios que se puedan hacer dentro de una piscina. A esto se pueden añadir refuerzos, rehabilitación, calor, onda corta, microondas o ultrasonidos para algunas articulaciones que lo requieran», propone Vidal Marcos.
Fernando Ramos, presidente de la Asociación Española de Fisioterapeutas (AEF), coincide en esta línea de tratamientos. «El ejercicio ayuda por varios motivos. Ayuda a conciliar un sueño restaurativo y ayuda también a manejar los cuadros depresivos que vienen con la fibromialgia, porque libera endorfinas», señala.
Visitar a un fisioterapeuta puede ser de gran utilidad para los pacientes que padecen este síndrome. «La fisioterapia dispone de diferentes abordajes, como técnicas manuales que ayudan a activar los mecanismos endógenos de control del dolor, ayudando a disminuir la sensibilización tanto a nivel periférico como a nivel central. También tenemos técnicas instrumentales, a las que podemos recurrir para modular esa respuesta dolorosa, y tenemos programas de ejercicio terapéutico», dice Ramos.
El ejercicio terapéutico es una intervención orientada por fisioterapeutas donde «de forma individualizada se programa un plan de ejercicio físico mediante contracciones musculares, movimientos corporales que activan una serie de mecanismos en nuestro organismo encargados de modular la respuesta dolorosa y combatir la fatiga que está presente en estos pacientes mejorando su tolerancia al esfuerzo y permitiendo que se enfrenten a las actividades de la vida diaria, porque los convierten en personas más fuertes. Esto actúa en la mejora del sueño también. En general, hablamos del ejercicio terapéutico como una intervención, una píldora de amplio espectro que influye positivamente en los pacientes con fibromialgia», explica Ramos.
María Teresa Carrillo de la Peña, psicóloga del Grupo de investigación de Neurociencia Cognitiva Aplicada e Psicoxerontoloxía de la Universidad de Santiago de Compostela, apunta a las técnicas de neuroestimulación cerebral como una posible respuesta. «Hay bastantes evidencias de que la fibromialgia puede ser un síndrome de sensibilización central. Los pacientes tienen un déficit en los mecanismos de modulación del dolor, lo que significa que procesan los estímulos dolorosos con más intensidad y sus mecanismos endógenos de analgesia o modulación del dolor no funcionan tan bien. Con estas técnicas de neuroestimulación cerebral no invasiva, lo que se pretende es modificar estos mecanismos de modulación del dolor», explica.
«El tratamiento consiste en aplicar corriente, nosotros utilizamos estimulación eléctrica. También hay estudios con estimulación magnética. Utilizamos estimulación eléctrica a baja intensidad a lo largo de una serie de sesiones para ver si hay un alivio en el dolor y en los demás síntomas. Vemos efectos, pero cuestionamos que sean atribuibles específicamente a la estimulación cerebral. Se necesita investigar más, pero la ventaja de estas técnicas es que no tienen efectos secundarios», dice Carrillo de la Peña.
«Hemos visto que las pacientes mejoraban y, en algunos casos, reducían incluso la medicación. Esto es importante, porque al final son pacientes polimedicados que acaban teniendo muchos efectos secundarios. Este tipo de tratamientos sí que supondría entonces una alternativa, aunque no exclusiva, porque sigue siendo muy importante el ejercicio físico, que es, a día de hoy, el tratamiento más eficaz en la fibromialgia», señala.
En cuanto a tratamientos farmacológicos, también existen opciones. «Hay algunos medicamentos que, a dosis bajas, se pueden emplear como neuromoduladores. Es decir, hacen que el sistema nervioso que transmite el dolor lo haga de una forma menos intensa. Se pueden usar medicamentos como la pregabalina, que es un antiepiléptico pero se emplea para esto, es un neuroléptico. La gabapentina es otro de ellos. Algunos antidepresivos a dosis bajas también pueden ser útiles, como la duloxetina y la paroxetina», dice Vidal Marcos. «Ocasionalmente, se pueden indicar analgésicos: paracetamol, tramadol, metamizol, ibuprofeno. Todo esto usado de forma intermitente puede facilitar el descanso nocturno. Incluso se puede elementos que faciliten el descanso nocturno como la melatonina», añade.
La clave, coinciden los profesionales, está en emplear estrategias para atacar estos puntos: facilitar el descanso, ejercicio moderado para el tono muscular, analgésicos. Al tratarse de una enfermedad no degenerativa, que no deja secuelas a nivel inflamatorio, la prioridad es mejorar los síntomas para proporcionar una mejor calidad de vida al paciente.
En este sentido, el apoyo psicológico puede ser crucial. «El apoyo ayuda mucho también, la referencia a asociaciones de pacientes y sociedades científicas que entienden y conocen el tema, en general ayuda. Esto que digo de que todo está en el cuerpo es esencial para poder dar respuesta a estas personas», señala Vidal Marcos.
«Muchas veces hay incomprensión en el entorno familiar y en los profesionales de la salud. Hay muchos que niegan o reniegan de esta enfermedad, porque justamente es difícilmente comprensible, y porque los pacientes son crónicos y demandantes y generan en el médico esa sensación de "No soy capaz de resolver este problema", y nos han enseñado a ejercer una medicina curativa que tiene que resolver problemas», observa Vidal Marcos.