Estela, diagnosticada con alopecia: «No es que sea una persona enferma, es que estoy calva»
ENFERMEDADES
La joven relata su vida con alopecia a través de las redes sociales, intentando dar viabilidad a esta condición con su característico humor
23 jul 2023 . Actualizado a las 19:12 h.Estela tiene 26 años y a sus espaldas una larga historia con la alopecia areata, que es un trastorno capilar que afecta entre un 1 y un 2 % de la población. Ha decidido darle voz a esta enfermedad a través de sus perfiles de TikTok e Instagram. En este momento, cuenta con casi un millón de seguidores entre ambas redes sociales. Gracias a este público ha podido conocer historias parecidas a la suya.
Cuando tuvo su primer diagnóstico, alrededor de los 7 años, «no era muy consciente, porque al final estaba un poco en la burbuja de ser una niña», recuerda. No acudió a terapia, pero en el momento que comenzó a sufrir acoso, «se habló con el educador social del colegio, para que se tuviera un poco más de atención», dice. Después de esto el pelo volvió a crecer, incluso, había momentos en los que ni siquiera se acordaba que había superado esa fase, excepto cuando su historial médico se lo recordaba.
La alopecia regresó casi 13 años después y, esta vez sí, ya era más consciente de todo lo que le estaba pasando. Lo pasó «fatal, por muy madura que te creas, con 20 o 21 años no lo eres», dice. En esta época sí que tuvo que acudir a terapia, ya que «este brote fue causado por una depresión y, al final, tuve que acudir a un psicólogo». Estela considera que este profesional fue el que le salvó la vida. Pero no le quita valor a las personas que la rodean, de hecho, en repetidas ocasiones les agradece todo lo que han hecho por ella, «desde que empecé con la alopecia tengo que dar las gracias porque estoy muy arropada, tanto por mis amigos como por mi familia», se sincera. Sin embargo, conseguir ese entorno no fue fácil, «he tenido que pasar por ese proceso de desprenderme de gente que no me estaba aportando nada positivo», aclara. Estela pensaba que tenía a su alrededor personas que la apoyaban, pero, «cuando empecé con la alopecia, me dejaron en la estacada y no he vuelto a saber nada más de ellos», cuenta. Aunque le hicieran eso durante este proceso, no les culpa, entiende que se pueda tener ese tipo de rechazo, «porque hemos crecido en una sociedad que nos ha enseñado que debemos aparentar ser exitosas», comenta.
Su andadura por TikTok, fue un poco la suma de dos factores:
la investigación
Cuando a Estela le diagnostican de nuevo alopecia, comenzó a buscar todo lo que debería saber sobre su condición. «Encontré un grupo de WhatsApp en el que había gente igual que yo, o familiares de estas personas». Le ayudaba tener una comunidad que la arropaba, pero se dio cuenta de que en el mundo digital no había nadie de habla hispana centrándose en esto. Recuerda que a ella le «hubiera gustado encontrar a alguien que se mostrase tal y como es en redes sociales».
Un perfil casi privado
Después de su investigación y reflexionar, decidió que era una buena idea subir un vídeo a TikTok para sacar el lado bueno de la alopecia. En un primer momento, Estela creyó que lo estaba subiendo a su cuenta privada pero, nada más lejos de la realidad. «No sabía ni que tenía la cuenta pública, ni cómo iba esa aplicación», recuerda de manera cómica. Al día siguiente su vídeo se viralizó y se dio cuenta de que era necesario este tipo de contenido en las plataformas.
Su relación con las redes sociales
«Creo que soy una persona muy sarcástica e irónica. Al final, una de las maneras que me sirven para lidiar con el trauma es el humor», explica. Estela no quiere perder su esencia, aunque es consciente que en ciertas ocasiones habrá personas a las que no les siente bien su estilo. Para ella, reírse de uno mismo es «bastante liberador». También habla del otro extremo, el victimizarse, «esto está bien hasta cierto punto, yo no voy a estar todo el rato diciendo: “Joder, es que soy calva”». Lo que prefiere es basarse en el humor y decir cosas como: «Mis amigas están todo el rato hablando de que la peluquera les ha cortado las puntas y yo, mientras tanto, mirando a la nada». Considera que este tipo de comentarios son «al final, un respiro para la gente y le puedes sacar el lado positivo a las cosas».
No es un secreto que en las redes sociales se genera mucho odio y también acoso. Estela tiene su propia visión sobre esto y es que, como ella misma confiesa, «yo vengo de cosas muy difíciles, vengo de haber tenido un TCA y depresión». Aunque suene crudo, «las peores cosas que me han podido decir en redes sociales, yo ya me las he dicho», aclara. Igualmente, cree que hay que hacer una denuncia de este tipo de comentarios, y más si eres una persona influyente, «deberías enseñar y educar a tus seguidores con un poco más de empatía», reflexiona.
También, intenta educar a sus seguidores saliéndose, en ocasiones, del humor característico de sus vídeos. En ciertos momentos graba cosas más reflexivas para así intentar ayudar a que la gente comprenda mejor la situación. Hay uno en concreto: alopecia, enfermedad o condición. Este lo hizo para quitar esa connotación de enfermedad que había alrededor de este trastorno capilar. «No es que se esté viendo a una enferma, simplemente es lo que hay, igual que hay hombres calvos, hay mujeres calvas», reflexiona. Asimismo, recuerda que, en ocasiones, la gente si ve «a una persona con esta condición por la calle ya se piensa que tiene cáncer». Por esta razón quiere educar a la sociedad y que entiendan que no todas las mujeres que no tienen pelo están enfermas.
Ella está haciendo una gran labor para dar visibilidad a la alopecia, pero considera que «ahora mismo, no hay representación, no se nos da mucha cabida en lo que son las redes sociales o en la televisión». La otra parte positiva de contar su historia, es que otras mujeres se comunican con ella para contarle cómo están o han vivido su diagnóstico. Aunque aún queda mucho camino por recorrer para poder normalizarla.
Su tratamiento para la alopecia
«No tengo ningún tratamiento, estoy súper en contra», comenta de una manera tajante. Cree que no tiene que tomar nada, «es algo que ha pasado y ya está». Incluso, le parece una pérdida de tiempo y un malgasto para la salud ingerir hasta «8 pastillas, incluido el protector estomacal». Ya que, «todos los estudios dicen que la alopecia no tiene cura, que es algo que vas a tener de por vida», añade. Esta cantidad de pastillas a Estela la han destrozado y, agrega: «Yo ahora mismo tengo un montón de dermatitis, problemas estomacales, he tenido problemas de insomnio, he tenido problemas de retención de líquidos», dice. Hace un resumen diciendo: «he tenido problemas de todo a causa de la medicación».
Estela recomienda informarse bien de los tratamientos, ya que, a causa de historias que le han contado, «hay dermatólogos que te mandan a su clínica privada para recibir un tratamiento de casi 4.000 €». Aunque ella esté en contra, no deja de comprender a aquellas personas que lo quieren intentar, pero eso sí, necesitaría «que los dermatólogos fueran francos y sinceros con los pacientes».
Los consejos de Estela
Estela, habitualmente, da un consejo a las personas que les diagnostican alopecia: «Estate tranquila y busca información». Cuando ella comenzó a informarse empezó a conocer a personas con su misma condición. Al final, una persona con alopecia lo mejor que puede hacer es estar con gente que tenga esta enfermedad, «aunque esto parezca bastante sectario», dice de manera cómica. Volviendo a un tono más serio, aclara: «Una persona que no sufra lo mismo que tú no te va a entender igual. Vas a poder contar tu historia sin ser juzgada ni que juzguen tu duelo».
Los consejos también tienen que ir para aquella gente que están alrededor. Estela, no tienen ninguno para darle a sus amigos porque: «Lo han hecho genial conmigo». Asimismo, dice que lo importante es dar mucho cariño y comprender a la persona. «Al final cada una siente y tiene circunstancias diferentes», comenta.