Patricia Pozo-Rosich, experta en migrañas: «La hija de una paciente me dijo que por fin conocía a su madre tras 14 años en cama y encerrada»
ENFERMEDADES
La neuróloga, una de las mayores especialistas en cefaleas del mundo, señala que un cerebro migrañoso no es capaz «de protegerse ante los estímulos» que recibe del ambiente
13 sep 2023 . Actualizado a las 14:26 h.En España hay más de un millón y medio de personas que sufren dolor de cabeza durante más de 15 días al mes. Tienen migraña crónica, que es el grado más severo de la enfermedad y, como tal, se considera altamente discapacitante. De forma general, la migraña es una de las cefaleas primarias más frecuentes, ya que afecta al 14 % de la población aproximadamente. El 80 % de las casos se producen en mujeres con edades comprendidas entre los 20 y los 50 años, un hecho que, se cree, se explica por el entorno hormonal. Más de la mitad de sus pacientes presentan un grado de discapacidad «grave o muy grave», según la Sociedad Española de Neurología (SEN). Es más, es la primera causa de discapacidad entre los adultos con menos de 50 años. La entidad nacional estima que, si la gente consultase su dolor de cabeza, cada año se podrían diagnosticar más de 180.000 nuevos casos de migraña en el país.
La doctora Patricia Pozo-Rosich, especialista en neurología y responsable de la Unidad de Cefalea del Hospital Universitario Vall d'Hebron, en Barcelona, es una de las mayores expertas en migraña del mundo. Lleva dos décadas investigando, estudiando y monitorizando esta enfermedad neurológica y viendo cómo afecta a sus pacientes. Logró poner en marcha el Migraine Adaptive Brain Center, donde puede avanzar en la profundidad del cerebro y la migraña. Es más, uno de los objetivos del centro es, precisamente, encontrar estrategias que permitan a los pacientes predecir sus ataques de migraña y convivir con la patología.
La neuróloga escogía su especialidad porque le permitía «comprender la esencia de lo que somos» a través del cerebro, a la vez que aunar investigación y atención en consulta. ¿Por qué las migrañas? Precisa que, cuando tuvo que tomar la decisión de hacia dónde dirigir su camino, la neurología estaba llena de enfermedades neurodegenerativas. «Me di cuenta de que apenas había patologías en las que, con tan poco, pudieses ayudar tanto», explica. Su fórmula de éxito queda lejos de ser algo estrafalario: «Escuchar, entender la situación virtual de cada paciente y luego, hacer las cosas bien con la medicación adecuada», detalla.
—¿Cuál es el peor caso de migraña que ha visto?
—He encontrado algunos casos que recuerdo más por frases que me dijeron que por el caso en sí. Nuestro centro es de referencia y nos llegan muchos. La gravedad viene determinada por la refractariedad de tratamiento y duración de la enfermedad. Por ejemplo, que una persona lleve muchos años con dolor diario y que, para soportarlo, se asocie a un cierto nivel de drogadicción, en el sentido de que se tome muchísimas cosas. Así que por frases, me viene a la mente una mujer que, cuando vino por primera vez, debía tener unos 45 o 46 años pero llevaba fatal unos 20. Tenía mucha migraña diaria hasta el punto de que, al llegar a consulta, me dijo que ya no sabía cómo seguir. Nadie la había tratado adecuadamente así que, cuando hicimos el tratamiento correcto, mejoró muchísimo, que es lo que suele pasar. En la segunda visita vino con su hija de 14 años. Así que, claro, yo pensé que, al ser una enfermedad genética, la joven también la tendría. Pero no fue así. Cuando empecé a hablar con ella, se presentó y me dijo: «Quería conocerla porque le tengo que dar las gracias. En los 14 años que llevo viva, yo no había conocido a mi madre. Siempre estaba en cama, encerrada, no podía hacer nada con nosotras y, en tres meses, usted le ha cambiado la vida y se lo tengo que agradecer».
—¿Piensa que está menos reconocida que otras enfermedades más visibles?
—Eso desde luego.
—¿Cómo afecta tener migraña a la calidad de vida?
—Cuando una persona tiene migraña fuerte se tiene que encerrar, porque no tolera nada, no puede ni moverse de lo intensa que es la sintomatología. Se esconden. Ni siquiera es que tengan una pierna rota, y que no puedan caminar. No, es que se esconden. La incapacidad es total y cuando una persona está enferma, también afecta a la familia directa, a sus amigos y a la sociedad en general. No son personas productivas. Por todo esto, la migraña se considera, entre los 15 y 55 años, la enfermedad neurológica más discapacitante porque, en función del caso, se pueden pasar 8, 15 o 20 días con ataques.
—De hecho, usted ha explicado en diversas ocasiones que el día que la persona tiene migraña no es persona.
—Claro, es que no pueden hacer nada. Es un dolor inaguantable. Además, la cabeza no es lo mismo que un pie, porque ataca a la esencia de cada uno.
—Parte de su labor divulgativa es el blog «Mi dolor de cabeza». Allí explica cómo ayudar a las personas con migraña y, una de las medidas, es adaptar el entorno a ellas. ¿Cómo se puede hacer?
—Así es. La verdad es que el entorno que necesita una persona con migraña nos iría bien a todos, tampoco es una locura. No son adaptaciones malas y, de hecho, creo que se deberían hacer. La adaptación se da a diferentes niveles sensoriales, debido a todos esos estímulos. Por un lado está la luz, que en la práctica significa cambiar las intensidad de luz, poner luces indirectas, estores, cambiar el color de las paredes para que absorban la luz en lugar de emitirla. En resumen, cronificar a la baja los estímulos que entran por el ojo. Luego, está el nivel de ruidos con lo que supone insonorizar algo mejor; y también los olores. Pero en el otro lado de la balanza, también se encuentra adaptar más el horario que, precisamente, en España, es terrorífico. Cenamos muy tarde, está muy desmontado. Debemos vivir más de día y mantener unos horarios de vida más adecuados.
—Habitualmente, un cerebro es capaz de eliminar estímulos que no son necesarios, pero los migrañosos no consiguen hacerlo. ¿Se conoce el origen de la migraña?
—El origen del problema es, fundamentalmente, genético. En el fondo, es una enfermedad corporal en el sentido de que el sistema nervioso de estas personas es mucho más excitable, responde y percibe todo antes. Es, por así decirlo, sensorialmente muy activo.
—¿Cómo le describe este problema a sus pacientes?
—Siempre les digo que, al final, ellos tienen un sistema de comunicación diferente. Nosotros nos comunicamos entre personas mediante el habla y luego, con nuestro entorno. Las personas se adaptan constantemente a la intensidad de la luz que le rodea, al ruido o a la temperatura. En cambio, en el cerebro migrañoso, este sistema es muy activo. Perciben toda esta información del entorno antes, y a su cerebro le cuesta más procesarlo y protegerse. Esto, al final, hace que el sistema nervioso se acabe agotando. El ataque de migraña, en el fondo, es un momento en el que el cerebro se intenta apagar y por eso se encierra. La actividad cerebral se tranquiliza durante unas horas.
—¿Y cuál es la causa?
—A todo lo anterior se suma que ellos tienen la mala suerte, entre comillas, de que se produzca una inflamación protectora. Es decir, el nivel de agotamiento que tiene esa persona es tan grande que el cuerpo desencadena una reacción inflamatoria protectora natural. Esta respuesta puede ser secundaria a un traumatismo, como un golpe, pero otras veces son endógenas, como una alergia. En el fondo, la migraña se podría parecer a la alergia del sistema nervioso en el sentido de que todos los estímulos sensoriales desencadenan una respuesta inflamatoria muy potente y secundaria. Además de esto, los pacientes pueden tener ataques, es decir, momentos en los que la migraña aumenta de frecuencia debido a situaciones vitales. Ese contexto puede estar condicionado, sobre todo, por los cambios hormonales como el estrés, aunque este vaya asociado al cansancio, por traumatismos o infecciones. Es decir, si una persona migrañosa tiene gripe, además de la manifestación clínica propia de la infección, también le dará migraña. El covid, por ejemplo, daba unas cefaleas y migrañas importantes y eso se debe a que se produce una inflamación local a raíz de un virus. En resumen, es como si el paciente tuviese varios interruptores para encenderla, unos fuesen más puros y otros pudiesen venir desde el exterior.
—Habla de un estado de inflamación. ¿Puede ser esta la razón por la que algunos expertos se refieren a la migraña como una enfermedad neuroautoinmune?
—Sí, eso es una semiinvención entre comillas. Lo digo así porque a día de hoy no podemos demostrar que esto se cumpla. Estoy de acuerdo con ellos, pero no puedo decir que esto sea causa del sistema inmunológico. En la actualidad, más que de neuroautoinmune, podríamos decir neuroinflamatoria porque, que se sepa, estas personas no tienen ningún problema inmunológico conocido. No es una alergia, sino una enfermedad en la que el sistema nervioso reacciona inflamándose frente a problemas internos. Un resumen de todo es que se definiría por el cansancio. Cuando estas personas se cansan por algo, hay una predisposición genética basal para que su cuerpo reaccione con migraña y no de otra forma.
—¿Qué porcentaje de pacientes no saben que lo son?
—Muchísimos. No sé decir un porcentaje, pero hay estudios que hablan de más de la mitad. La gente no sabe lo que tiene porque se asume que tener dolor de cabeza es normal. Eso sí, si bien hay un alto porcentaje sin diagnosticar, de los graves hay poco. Esta enfermedad tiene grados, como ocurre en la diabetes, en la que hay gente que con dieta se le pasa y otra necesita medicación. Aquí sucede un poco igual. La mayoría de personas que tienen un grado de enfermedad hasta moderado ni lo sabe. Hay quién me lo cuenta y me dice que tienen «una especie de dolor de cabeza», pero no piensan que sea migraña. Ahora bien, cuando me explican los síntomas ya veo que es una migraña de libro. Claro, toman medicación y notan una mejoría increíble.
—Precisamente, ¿cuándo un dolor de cabeza es motivo de consulta médica?
—Si es un solo dolor en la vida, tranquilidad. Pero si hay dolor de vez en cuando, con mayor o menor frecuencia, o episodios que te discapacitan, o incluso, no llega a discapacitar porque la persona se toma una caja de ibuprofeno para soportarlo, tiene que ir la médico. Esto ya tiene que hacer ver que muy normal no es. Pienso que, una forma de explicarlo y que puede ser el lema del día de la migraña este año es que la cabeza duela no es normal.
—Usted logró poner en marcha el Migraine Adaptive Brain Center, un centro asistencial y de investigación que pertenece al Vall d'Hebron, ¿cómo está adaptado para ese cerebro migrañoso?
—Se llamó adaptive porque queremos dar a entender que parte de nuestra responsabilidad no es solo investigar para que la enfermedad mejore, sino comprender cómo funciona esta parte de nuestro cerebro. Nos focalizamos en entender funciones y no solo disfunciones. Pero aparte, en el centro intentamos cuidar el entorno para que esté un poco más adaptado a nuestros pacientes así que, como explicaba antes, pintamos las paredes de determinados colores, pusimos estores y controlamos la temperatura y la luz para que, dentro de lo que permite un sistema sanitario, los pacientes estén más a gusto en nuestras consultas. Aparte, también tenemos laboratorios en los que hacemos labores de investigación.
—Su línea de investigación se resume en querer comprender lo que lleva a la persona a tener el ataque e, incluso, a estudiar el cerebro entre ataque y ataque. ¿Qué puede decirme al respecto?
—Aquí trabajamos mucho en hacer un abordaje multiperspectiva y multidisciplinar, dentro de las posibilidades que hay de investigar el cerebro, que al fin y al cabo es una caja cerrada de difícil acceso. No solo estudiamos a personas, que es la mayoría, sino que la investigación es traslacional para entender las funciones del cerebro. Eso lo conseguimos a través de neuroimagen o neurofisiología. Presentando estímulos, medimos tiempos de molestia, umbrales, registros encefalográficos, en base a pacientes, aunque también necesitamos a personas que nunca tengan migraña. De hecho, nos cuesta mucho encontrarlas y quiero pensar que se debe a que tenemos poco acceso a ellas. Además, también estudiamos mucho las ómicas como es la genómica, la epigenética o la proteómica, que se hace analizando, en suero o saliva, proteínas y todo tipo de moléculas que están implicadas en la migraña; así como investigación clínica, con tratamientos nuevos. En los últimos años, nos hemos dedicado a estudiar la epigenética, que es una rama que explica cómo el entorno impacta en nuestros genes. Y si contar demasiado, porque no podemos hablar de los hallazgos hasta que se publiquen, te diría que en el futuro habrá maneras de comprender mejor la epigenética de la migraña. Quizás, incluso, se puedan llegar a hacer dianas para tratamiento o pruebas diagnósticas, en la que puedas diagnosticarte con un test. También hemos trabajado en las respuestas que tienen los pacientes a tratamientos. Creo que cada vez, gracias a todo este tipo de exploraciones, sabemos que el cerebro migrañoso es un cerebro diferente.
—Según la SEN, más de un 50 % de la población con migrañas se automedica, ¿esta práctica puede empeorar los síntomas o agravar la enfermedad?
—Muchísimo. Sabemos, en nuestro campo, que el sobreuso de analgésicos empeora muchísimo la enfermedad. La respuesta es que sí y sí a ambas.
—En el 2019, la Organización Mundial de la Salud escogió, para la migraña, el lema «The painful truth». La realidad es dolorosa. Usted estaba de acuerdo en esa elección. Decía que por un lado, no había suficientes recursos para investigar y poder mejorar el conocimiento para ofrecer soluciones prácticas a los pacientes, y por otro, que tampoco había los suficientes médicos interesados en esta patología. ¿Sigue siendo la realidad tan dolorosa?
—Ha mejorado. No tanto como a mí me gustaría, pero ha habido mejoras en lo referente a la comunicación social. Al final, el mensaje, a costa de repetirlo, va calando y la sociedad es más consciente. Lo segundo es que, en los próximos años, tiene que dar un vuelco el acceso al tratamiento por medio de una mejoría en la organización asistencial que lo permita. Tendremos que encontrar situaciones creativas y que, al menos, se basen en la digitalización. En paralelo, algo en lo que también ha habido progreso es en el desarrollo de nuevos fármacos, que, como son de administración hospitalaria en España, ha exigido que los servicios de neurología los ofrezca en su carta. Con todo, no hemos ido a peor, pero aún estamos muy lejos del lugar en el que deberíamos estar. Es una enfermedad un poquito olvidada. De hecho no se considera una enfermedad.
—Pero usted la llama así.
—Claro, porque algo que te hace ir al médico y tomar una medicación, para mí es la definición de enfermedad.
—El abordaje farmacológico es esencial en el control de las crisis. ¿Qué importancia tiene el estilo de vida? A veces se pide compromiso a los pacientes en este sentido.
—Creo que bastante. Pero es cierto que, como dicen ellos, cuando están bien tratados pueden hacer una vida más normal. Como en la diabetes. Cuando la persona tiene un buen tratamiento, puede hacer cosas como saltarse algunos horarios o no estar pendiente de todo. En realidad, creo que el estilo de vida nos impacta a todos, porque es lo que puede garantizar que nos gestionemos mejor como personas, y en una enfermedad crónica como esta tiene mucha importancia. Como es lógico, algunas personas no consiguen estar mejor con ello, pero sí es un complemento a tener en cuenta.
—¿Una migraña medicada sigue provocando crisis?
—Sí, una migraña medicada puede seguir teniendo ataques. Pero si la medicación funciona son menos frecuentes, de menos duración, intensidad y responden mejor al tratamiento analgésico. Está más controlada. Además, cuando alguien tiene un ataque, se puede medicar para ello.