Isabel, paciente de migraña: «Es una enfermedad tan incapacitante como un ataque de epilepsia o una ceguera»
ENFERMEDADES
Después de 47 años conviviendo con esta patología neurológica, su vida cambió completamente hace tres, gracias a un nuevo fármaco que «ha mejorado en un 95 % mis crisis»
03 jul 2022 . Actualizado a las 08:45 h.Aquel que sufre de migrañas las describe como un dolor pulsátil, como los latidos del corazón o una sensación de martilleo en la cabeza. En España afecta a más de cinco millones de personas, e Isabel, de 60 años, es una de ellas. El martirio se inició siendo ella pequeña: «Me empezaron, como a muchos, de una manera episódica, pero luego ya pasó a ser migraña crónica», apunta. Así, lleva 47 años conviviendo con una enfermedad que no tiene cura, y que condiciona, y mucho, la calidad de vida.
Al principio, los tratamientos que le recetaban eran de carácter analgésico, para aliviar la intensidad de su dolor. Pero al cronificarse, también pasó por los preventivos, para intentar que las crisis fuesen menos frecuentes o menos dolorosas. «Desde los 45 años estoy en tratamiento. He pasado por distintos tipos de medicamentos preventivos, siempre tratada por un neurólogo especialista en migraña. Pero hasta hace tres años, aproximadamente, no había ninguno diseñado específicamente para la migraña», explica.
Hasta ese momento, los que existían eran utilizados para otro tipo de patologías, pero acabaron demostrando efectividad ante las migrañas, ya sea reduciendo el número de crisis o la intensidad de estas. Sin embargo, como no estaban específicamente formulados para eso, podían llegar a propiciar consecuencias adversas que no todo el mundo puede tolerar. «Son combinaciones de fármacos, como antidepresivos, betabloqueantes, antiepilépticos.... a mí personalmente, durante un tiempo me conseguían mejorar un poco, pero sufría muchos efectos secundarios», precisa Isabel.
Una enfermedad muy discapacitante
Isabel recalca lo mucho que puede llegar a condicionar la vida esta enfermedad, que además, considera que no está tan «comprendida» como otras. «Por ejemplo, cuando una persona tiene un cáncer, todo el mundo lo entiende, pero en el caso de la migraña no es así. Si te dan dos crisis al año, con eso vives, no hay ningún problema. Pero muchas veces esto no es así. Se puede acabar cronificando y mucha gente tiene que dejar su día a día, su trabajo o sus estudios», considera. Entre los factores que pueden propiciar que esto suceda, se encuentra el hecho de que «si a la gente le duele la cabeza, muchas veces no se trata, va a la farmacia y se compra un analgésico, y esto puede empeorar las migrañas». Por eso, recalca en varias ocasiones la importancia de acudir al médico si se presenta un dolor de cabeza recurrente.
«Yo he tenido la suerte de que estoy en un puesto directivo de un empresa donde, realmente, si ese día no iba sabían perfectamente que estaba ingresada en el hospital con una crisis y recuperaba mi trabajo de otra manera. He llegado a estar ingresada unas siete u ocho veces. Pero al haber este desconocimiento de lo que es la enfermedad, la vida de las personas que la sufren de una manera casi diaria, quince días o aunque solo sea una semana al mes, se ve muy condicionada. Al final son muchos meses e incluso años en la cama», relata Isabel.
Además, no solo afecta al propio paciente, también a su entorno: «Los padres de una hija con migraña, o los hijos de una persona con migraña también lo sufren. No puedes compartir muchos momentos de ocio, las cargas familiares… Por ejemplo, si tienes un hijo y sufres una crisis de migraña, no puedes conducir. Pero alguien tendrá que llevar al niño al colegio...». Isabel también habla de un sentimiento de culpabilidad al no poder hacer una vida normal respecto a los demás: «Cuando eres joven y te dicen "ay, vámonos de copas", y tú no puedes ir porque tienes una crisis de migraña. Claro, te conviertes en el raro del grupo que no va. El problema de la migraña es que no está reconocido suficientemente ni por el sistema de salud ni por el entorno, que muchas veces, no entiende que alguien tenga una enfermedad que no le deja moverse de la cama. Porque te dicen que ellos también tienen dolor de cabeza, pero esto no es un dolor de cabeza, es mucho más».
Por eso, Isabel remarca: «Cuando una persona tiene una crisis de migraña, es tan discapacitante como un ataque de epilepsia o una ceguera, que eso seguro que todo el mundo lo entiende. Y no lo digo yo, lo dice la Organización Mundial de la Salud (OMS)».
Se considera migraña crónica cuando se sufren más de quince días de crisis al mes.
Después de varios tratamientos que no funcionaron, llegó el fármaco que le cambió la vida
Ha pasado por varios tratamientos, incluida la toxina botulínica. Estas inyecciones demostraron ser eficaces reduciendo el número de crisis de migraña crónica o la intensidad de estas. «A mí me infiltraron tres veces y no me funcionó, y entonces, ya lo dejaron», dice Isabel.
Este hecho le lleva a recalcar la importancia de «gestionar un poco las expectativas que como pacientes tenemos ante este tipo de novedades médicas». Se trata de una enfermedad para la que no hay cura y por lo tanto lo que hacen estos tratamientos es tratar los síntomas. «Mi experiencia con los otros tratamientos que me administraron ante es que durante un tiempo me mejoraron un poco, con muchos efectos secundarios. Pero sí, siempre mejor eso que nada».
Pero hace tres años, llegó el fármaco que cambió su vida: los anticuerpos monoclonales humanos. Un nuevo grupo de medicamentos que se administran mensualmente con una inyección subcutánea para los casos de migraña en adultos, según apuntan desde la Asociación Española de Migraña y Cefalea (AEMICE). «A mí personalmente la aparición de este nuevo tratamiento me ha cambiado la vida. Yo diría que me desaparecieron las migrañas en un 95 %», comenta entusiasmada Isabel.
No obstante, recalca: «Este es mi testimonio personal, no a todo el mundo le funciona igual de bien. Sé que hay gente que con estos fármacos han mejorado un 50 % y hay gente que un 20 % y otra gente que nada. Pero para muchos ha supuesto un cambio en el impacto que tiene la migraña en nuestra calidad de vida. Además estos fármacos tampoco tienen efectos secundarios importantes. En mi caso era estreñimiento, pero es un efecto secundario bastante cuestionable. Se puede gestionar».
Para ella, la administración de los anticuerpos monoclonales ha supuesto «tener una calidad de vida buena y poder llevar a cabo una vida normal, que al fin y al cabo, es a lo que aspiramos todas las personas con migraña crónica». No obstante, para llegar a él ha tenido que pasar por tres tratamientos preventivos —incluida la toxina botulínica— con los que no ha tenido éxito. Esos son los requisitos que dicta la Seguridad Social para poder administrarlo. Sí que es cierto que sigue teniendo algún dolor de cabeza puntual, pero nada que ver con los que sufría años antes.
«Aunque es una enfermedad neurológica que hoy por hoy, no tiene cura, con un diagnóstico acertado, un tratamiento personalizado y un estilo de vida adecuado, en muchos casos, se mejora mucho la calidad de vida», explica Isabel. Sobre la importancia de los hábitos saludables, cuenta que «al igual que un diabético no puede tomar azúcar, un paciente de migraña debe llevar una vida rutinaria». Durmiendo las horas suficientes, haciendo ejercicio, seguir un horario de comidas o aprendiendo a gestionar el estrés, ya que los pacientes de migraña suelen ser bastante sensibles a cambios en este tipo de aspectos. «Aunque también hay otros desencadenantes como el cambio hormonal que ahí poco puedes hacer», matiza.
Consciente de que su caso puede no ser igual al de muchas otras personas a las que tampoco les ha funcionado este nuevo fármaco y siguen conviviendo con este martilleo en su cabeza, Isabel lanza un mensaje optimista: «Estamos en un momento en el que otros medicamentos están a punto de salir o ya han sido aprobados por la Agencia Europea del Medicamento y se espera que lleguen pronto a España. Esperamos que todo esos nuevos fármacos puedan tratar a personas que hasta ahora no hayan tenido éxito con los anteriores».
