Este es el testimonio de cómo ha cambiado mi vida esta enfermedad ya no tan desconocida
30 may 2024 . Actualizado a las 14:17 h.Hoy se cumplen dos años desde la primera vez que en La Voz de la Salud me preguntaron qué tal estaba. No era una pregunta casual ni una forma de entablar conversación, entonces, al igual que hoy, se celebraba el Día Internacional de la Esclerosis Múltiple, enfermedad con la que convivo desde el año 2017. Entonces, y con mucho pudor porque hablar tanto de uno mismo me suele parecer un ejercicio de narcisismo insoportable, envié mi respuesta en un testimonio que todavía se puede leer en la web. Dos años después, me vuelven a asaltar con la misma pregunta y el mismo motivo. ¿Qué tal? Pues no sé, ¿bien o te lo cuento? Hubiese preferido que se quedasen con el «bien», pero prefirieron el «te lo cuento».
Uno casi siempre agradece que se acuerden de él, aunque a día de hoy todavía no estoy seguro de si hablar sobre mi enfermedad, personalmente, me viene bien o mal. Yo sé que tengo esclerosis múltiple porque hace casi ocho años estuve ingresado en la planta de neurología de un hospital. Sé que la tengo porque todas las semanas me pongo una medicación. Pero lo cierto es que a veces también juego a que a mí no me pasa nada. ¿Cómo voy a estar? ¡Pues igual que siempre! ¿Es posible, casi una década después, viva todavía en un estado de seminegación crónica a la espera de que las cosas puedan ponerse feas?, ¿si vienen mal dadas, qué va a ser de mí? Porque, perdón por la expresión, todavía no me ha tocado estar jodido de verdad. Tiendo a pensar que es mejor no tentar a la suerte, estarse calladito y ser discreto. Al fin y al cabo, soy gallego, y por mucho que crea en la ciencia —que lo hago— en algún lugar de mi ser existe el temor de que decir que, de momento, todo está bien, sea hacer un llamamiento a que todo empiece a ir mal. Y aunque mis reservas de mielina me han dado ocho años para irme preparando psicológicamente para lo que puede venir, estoy procrastinando a tope. Sinceramente. La planificación no es que sea mi principal virtud.
Pero por otra parte, hubo gente que me agradeció aquello que escribí sobre mi esclerosis. Es algo que me sorprende muchísimo y que me ha costado creerme que sea real. A mí lo de asociarme, lo de escuchar a otros pacientes, todo ese impulso de colectividad que provoca en mucha gente una enfermedad, no me surge. Si soy totalmente sincero, incluso me da repelús. Yo soy más de huir, de posponer y de evitar —leyéndolo así todo junto, me imagino a todos los psicólogos presentes en la sala tirándose de los pelos—. Por eso, si algo así puede ayudar de alguna manera, aunque sea a una sola persona, aunque a mí me cueste entenderlo, pues el balance entre beneficios y coste personal será siempre positivo. He leído un dato de la Sociedad Española de Neurología que dice que cada cinco minutos se diagnostica un nuevo caso de esclerosis múltiple en el mundo. Aunque la estadística que se han buscado me parece un poco rebuscada, pues está claro que son muchos. Y después de ese diagnóstico tan aterrador —más por lo desconocido que por otra cosa—, está bien ver huellas en la tierra de los que pasaron antes que tú.
La clínica
Voy a hacer un repaso muy rápido de mi situación clínica. Es la misma que conté hace dos años. Tal vez quede poco épico en un relato, pero la ausencia de noticias son buenas noticias. Sigo haciendo deporte sin ninguna limitación y, por tanto, sobra decir que camino sin necesidad de nada que apoye mi marcha. Y ya está, esa es la realidad. Estoy muy bien, como si fuese una persona que jamás ha pisado un hospital. Es verdad que a veces noto alguna cosa extraña que meto en un cajón de sastre caótico bajo la duda de si son posibles síntomas de mi esclerosis múltiple. Que si un día estoy más lento de cabeza, que si un día me encuentro más torpe, que si otro día se me quedan dormidos los dedos de la mano, que si un brazo me duele un poco. Son este tipo de situaciones que, de no tener un diagnóstico neurológico, asociaría a la ansiedad o a que a veces en la vida nos duelen cosas.
Así, sigue llamándome el neurólogo una vez al año para hacer la revisión. Sigo con el mismo tratamiento con el que empecé porque si algo va bien para qué cambiarlo. Ahí tienen un punto en común los especialistas en neurología y los entrenadores de fútbol. Creo que pronto me llegará una cita para hacerme una resonancia —suelen ser cada dos años y pico—. Y eso sí que me genera un poco de inquietud, porque es la prueba del algodón. Ahí no hay trampas al solitario. O estás igual o estás peor y la dichosa máquina se va a encargar de desvelarlo. Si las cosas fuesen mal, lo bueno es que todavía tengo muchísimas alternativas terapéuticas por explorar. Eso lo sé por algo que leí, precisamente, en La Voz de la Salud: «Hasta 1994, ni siquiera sabíamos cuál era el mejor tratamiento para un brote. Hoy, tenemos diecisiete fármacos para esclerosis múltiple. Son opciones más eficaces, más seguras, y disponemos de más conocimiento de a qué perfil le va mejor uno u otro. Empezamos a tener una serie de biomarcadores que nos sirven para determinar si los pacientes están siendo bien controlados con la medicación». Son palabras de una entrevista con un señor de Barcelona que parecía saber mucho llamado Albert Saiz y cuyo titular era que «antes, el 50 % de los pacientes de esclerosis múltiple necesitaban un bastón a los diez años; hoy, solamente un 3 %». No soy yo la persona más optimista del mundo, pero suena bastante bien.
El cambio, de serlo, es personal
A falta de que un enorme imán diga lo contrario, aparentemente mi esclerosis no ha cambiado en estos dos años. Pero puede que yo sí lo haya hecho. Soy dos años mayor de lo que fui la primera vez que La Voz de la Salud se puso en contacto conmigo. Y en estos dos años me ha dado por pensar más en lo que vendrá y por plantearme que es posible que en mi casa del futuro tenga que tener rampas o puertas más anchas; que tengo que ahorrar. En esos pensamientos sorprendentemente sosegados y maduros estoy.
Además, cada vez soy más sensible a los bajones que sufren celebridades que tienen lo que yo tengo o algo parecido a lo que yo tengo, porque no hay dos esclerosis iguales. El ejemplo más reciente es el de Christina Applegate, a la que he visto recientemente en una serie un poco tocada y sobre la que he investigado, para ver qué tal le iba. Me ha dado pena escucharla decir que sabe que le queda poco trabajando como actriz o que en cada intervención que le veo esté sentada. Hay días mejores y peores en esto de rumiar un diagnóstico, pero lo único que puedo decir es que sigo siendo feliz. Y que si algún día me pongo un poco peor, planeo seguir siéndolo. Porque puede que tenga un diagnóstico, pero no soy mi diagnóstico. Suena pedante, pero es lo que hay. Vivimos en la mejor época de la historia para tener esto que tenemos. Y hoy es peor de lo que será mañana. Así que arriba todo el mundo.
*Este testimonio es un caso verídico de un paciente de esclerosis múltiple. Lo único que no es real es su nombre.