Incontinencia fecal, el tabú con el que viven millones de españoles: «Pasé una década escondida, entre pañales y operaciones»
ENFERMEDADES
En España hay entre dos y cuatro millones de personas que padecen este problema y solo el 30 % de ellas buscan ayuda
20 jun 2024 . Actualizado a las 17:50 h.La incontinencia anal o fecal es una de las afecciones más rodeadas de tabú que existen. Pese a que afectan a cerca del 7 % de la población española a nivel general, cifra que alcanza el 20 % en el caso de los adultos mayores, los problemas en el control de esfínteres están ocultos bajo la sombra del estigma. Esta es la mochila con la que cargan los pacientes, que lleva dentro el peso de una paradoja: se trata de una enfermedad de la que no se sabe cómo hablar, pero a la vez, hablar del tema es la única forma de llegar a encontrar un tratamiento adecuado. En el marco de la Semana Mundial de la Continencia, que tiene lugar del 17 al 23 de junio, se llevó a cabo este martes 18 y miércoles 19 el Primer Congreso de la Asociación para la Incontinencia (ASIA), un espacio de visibilización y apoyo en el que participaron pacientes y profesionales sanitarios especializados en ponerle solución a esta patología.
Qué es la incontinencia
«La incontinencia anal consiste en una pérdida involuntaria de gases o de heces. El problema es que es una enfermedad que al paciente le da mucha vergüenza comentar con el médico, supone una humillación para ellos. Hay pacientes que vienen a consulta que ni siquiera se lo han contado a sus propios familiares. Pero sí que hay tratamientos y se puede aumentar muchísimo la calidad de vida de los afectados», explica la doctora Elena Bermejo, cirujana coloproctóloga del Hospital Universitario La Princesa, en Madrid.
Los cuadros de incontinencia pueden variar desde un escape ocasional de heces al expulsar gases hasta la pérdida total del control de esfínteres. Pueden afectar a individuos de cualquier edad y sexo, dependiendo de las causas: desde niños que nacen con malformaciones rectales hasta personas mayores con enfermedades neurodegenerativas.
Sin embargo, «en las mujeres es más frecuente, por los cambios en el embarazo y en el parto», señala Bermejo. «Conforme pasan los años, aparecen otros factores, como la obesidad, la diabetes, la radioterapia tanto por cáncer de próstata como por cáncer de recto. Son cosas que se van sumando y que pueden hacer que en un momento dado aparezca la incontinencia», detalla la experta.
En este sentido, Àngels Roca, presidenta de ASIA y paciente con incontinencia, señala que «son muchas las causas por las que puedes acabar con una incontinencia anal o urinaria, y a veces se ve como un daño colateral de otras patologías y ahí te quedas. Este desconocimiento de las opciones de tratamiento hace que te quedes sin saber adónde ir para resolverlo».
Opciones de tratamiento
Cuando un paciente acude a consulta por incontinencia, lo primero es indagar en las causas que pueden estar detrás de ella, que no siempre son totalmente claras. De estas y del grado de afectación de la calidad de vida dependerá el tratamiento. «Hay pacientes en los que, modificando ciertos hábitos y haciendo ciertos cambios dietéticos, se consigue mucha mejoría. También se puede hacer rehabilitación del suelo pélvico», asegura la doctora Bermejo.
En otros casos, cuando estas opciones no son suficientes, existen alternativas quirúrgicas que mejoran el cuadro. «Hay una escalada de tratamientos que empiezan por la dieta y los fármacos que ayudan a mejorar la consistencia de las heces, y luego hay pacientes en los que está indicada la cirugía de reparación del esfínter del ano o la neuromodulación de raíces sacras, que consiste en colocar un electrodo que funciona de una manera parecida a los marcapasos del corazón y eso, a través de estímulos eléctricos, modula el mecanismo de la deposición y hace que el esfínter responda mejor cuando tiene que actuar», explica la cirujana.
En todo caso, lo importante es saber que existen numerosas opciones y que la incontinencia no es una situación con la que los pacientes tengan que acostumbrarse a convivir. Pero vencer el estigma y consultar por este tema es un paso que muchas personas no llegan a dar: según datos de ASIA, en España hay entre dos y cuatro millones de personas que padecen incontinencia anal y solo el 30 % de ellas buscan ayuda.
«Hay tanta incontinencia como diabetes, pero de incontinencia no se habla. Son temas que socialmente no están bien vistos, son totalmente tabú, los pacientes somos los primeros en esconderlo y nadie habla de eso, pero necesitamos mucha ayuda. Si para alguien mayor es difícil, imaginemos cuando le toca a un niño en edad escolar o a un joven, la vergüenza te paraliza», dice Roca.
En primera persona
Àngels Roca, presidenta de ASIA, cuenta que la incontinencia llegó a su vida hace 25 años, con el nacimiento de su hijo menor. «Apareció a raíz del parto, que fue traumático y difícil, con fórceps», recuerda. «Hizo tambalearse toda mi vida. Yo tenía un trabajo de cara al público, tuve un parto, que debería ser lo más maravilloso del mundo, y quedé con una incontinencia que hizo que de un plumazo se fueran mis aspiraciones, mis ilusiones, mis proyectos. Tardé diez años en encontrar un tratamiento. Pasé una década escondida, entre pañales y operaciones», lamenta.
Este problema llegó a afectarle a tal punto en todas las esferas de su vida, que se aisló incluso de sus seres queridos. «Esto tocó mi vida laboral, social, familiar y sexual. Da igual de lo que trabajes, si se te escapan las heces, tienes que ausentarte de tu lugar de trabajo, lavarte y volver con toda la vergüenza que te da, porque sabes que socialmente no se ve bien. Tienes que afrontarlo, explicarlo y convivir con eso», cuenta.
«Yo lo llevé mal, dejé el trabajo, dejé mi vida social, dejé hasta mi hogar y me fui con mi familia a un municipio pequeñito, todo por que la gente no viera que me defecaba encima. Me perdí los mejores años de la infancia de mis hijos. Yo no iba a un final de curso, a un partido importante ni a un cumpleaños. Ni hablar de la vida sexual. Porque por mucho cariño que le tengas a tu pareja, por mucho que confíes en él, la autoestima disminuye ante la imposibilidad de controlar los escapes y quedas con una tendencia al aislamiento, a la soledad y a la depresión», explica.
Tras una década probando tratamientos, y con cinco cirugías de por medio, encontró una solución con la modulación de raíces sacras. «Ahora soy abuela de tres nietos y no me pierdo nada de la vida de mis nietos, puedo disfrutar de ellos. Por eso, les digo a los pacientes que hay tratamientos, muchos, hay soluciones y productos que puedes usar para tener una mejor calidad de vida mientras encuentras una respuesta. Existen, por ejemplo, tapones anales o tapones vaginales», dice.
«El problema es que hay mucha desinformación y las personas piensan que no hay nada que hacer y que tienes que convivir con ello, porque ¿con quién vas a hablar de algo tan tabú? Al final, cuando tienes incontinencia sales de casa siempre con una mochila cargada de ropa para cambiarte, pero también cargada de vergüenza. Imagínate que se te escapa y tienes que ir a un lavabo pero solo hay váter, ¿cómo te lavas? Hay pequeños trucos: tiras de la cisterna, sale agua limpia y con una esponjita te puedes lavar. Estos trucos de paciente experto tranquilizan a los más nuevos y les ayudan a salir de esas situaciones incómodas. Por eso aconsejo que se acerquen a la asociación», dice Roca.
La importancia de la prevención
Está claro que no hay que esperar a que el daño esté hecho para ocuparse de la incontinencia. De hecho, muchos de los factores de riesgo que pueden volvernos propensos a ella son modificables, señala la doctora Bermejo. A la cabeza de la lista, el sobrepeso y el estreñimiento, al que no se suele prestar suficiente atención. «Muchos años de estreñimiento crónico e importante, haciendo un mal esfuerzo defecatorio en una mala postura pueden ser causa de incontinencia futura», explica.
«Va a haber otras cosas, como los partos, que toda la vida seguirán existiendo, pero es por eso que se aboga por la educación y el entrenamiento del suelo pélvico. Una musculatura bien preparada se enfrenta a un parto de manera distinta y todos deberíamos estar preparando el suelo pélvico desde pequeños», asegura.
Bermejo insiste en la importancia de acudir al médico ante los primeros síntomas de incontinencia. «Siempre es mejor tratar una enfermedad cuando es más leve que cuando es más grave. Da mucho mejores resultados tratarla desde el principio que cuando los síntomas son más graves y cuanto antes se pida ayuda, antes se les puede ayudar, a todos los niveles. Podemos evitar años de sufrimiento y de perderse cosas en el día a día», sostiene.