Leonor Pérez lleva 30 años con dolor crónico: «Tenía 26 años y me arruinaron la vida al sacarme una muela»
ENFERMEDADES
Sufre una neuralgia trigeminal que surgió a raíz de una extracción dental a los 26 años y que no responde a ningún tratamiento
16 jul 2024 . Actualizado a las 11:41 h.El dolor crónico es una de las afecciones más prevalentes que hay. Se calcula que afecta a más del 25 % de la población de España. Sin embargo, es un problema invisible y esto hace que sea difícil transmitir su importancia. Esta es la frustración con la que conviven muchos pacientes en busca de un tratamiento eficaz, entre ellos, Leonor Pérez de Vega.
Ella tiene 53 años y lleva más de la mitad de su vida sufriendo dolor crónico. «Quería acercar a los otros el dolor propio, tantas veces insoportable, frente al ajeno, y que por desconocimiento se tilda de exagerado», escribe en las páginas de su libro, Mi octubre rojo (Universo de letras, 2024), un ensayo sobre este padecimiento que la acompaña desde hace décadas y para el que no ha encontrado, pese a sus numerosos intentos, una solución.
Las causas del dolor
Leonor tiene neuralgia trigeminal, una patología que causa un dolor intenso en la zona de la mejilla y la mandíbula por la irritación del nervio trigémino, que es el encargado de dar sensibilidad a esta zona del rostro. «Sucedió a raíz de la extracción de una muela de juicio. Me dañaron un nervio. Me pasó hace 30 años, porque no me hicieron las pruebas radiológicas correspondientes antes de la extracción. Fue una carnicería, me destrozaron la mandíbula. Tenía 26 años. Me arruinaron la vida», cuenta Leonor.
El nervio trigémino tiene tres ramas diferentes: una relacionada con la zona del ojo (rama oftálmica), otra, asociada a la región media del rostro, es decir, mejillas y nariz (maxilar) y la última, relacionada con el mentón (mandibular). En un 90 a 95 % de los casos, la neuralgia afecta al área maxilar y mandibular, respectivamente. En un 2 a 5 %, el dolor es bilateral.
Este dolor puede estar presente de manera continua en algunos casos, mientras que en otros aparece puntualmente en forma de crisis o brotes que pueden tener una duración de dos minutos y suelen ser intensos. Puede ocurrir de manera espontánea o debido a desencadenantes sutiles. «Incluso con el viento se puede tener una crisis. Cualquier estímulo o sensibilidad en la cara podría favorecerlos», explica el neurólogo Pablo Irimia.
Media vida con dolor
«En diciembre cumplí 30 años con este dolor. Miro hacia atrás y, aparte de que no me reconozco física ni emocionalmente, no sé cómo llegué hasta aquí, porque ganas de tirar la toalla no me han faltado», confiesa Leonor acerca de esta enfermedad a la que los pacientes conocen coloquialmente como «neuralgia suicida», debido al sufrimiento persistente que llega a ocasionar.
«Todos los dolores son malos, pero este está calificado como uno de los peores que puede soportar un ser humano», asegura, y lo explica: «Imagínate que te comes un helado y te llega esa sensación de frío a los dientes, que es como una punzada, como si te estuvieran clavando un cuchillo en la muela. Pero esto alcanza a toda la cara, desde la ceja hasta la barbilla, y no se va. El solo hecho de que te den un beso, una caricia, el roce del viento o lavarte los dientes causa más dolor».
«He tenido temporadas malas y otras muy malas. Al principio, me decían que no me preocupara, que se iba a solucionar solo, que igual que el dolor había llegado se iba a marchar. Te aferras a esa idea porque te da miedo pensar que algo tan dañino que te causa tanta disrupción en tu vida se pueda instalar. Pero ocurrió el peor escenario posible, que se llama anestesia dolorosa y consiste en no tener sensibilidad, en mi caso, en la cara, pero al mismo tiempo, tener un dolor bestial», cuenta.
La neuralgia trigeminal tiene, en su caso, otras facetas derivadas de ese dolor. «Estoy con problemas de desnutrición, porque me cuesta muchísimo comer. Me duele la boca al hacerlo y no puedo abrir la mandíbula. El comer es un suplicio para mí, he llegado a tener una aversión a la comida porque no puedo abrir la boca y me duele al comer, me cuesta tragar. Pero te terminas acostumbrando a comer con dolor, a tener un peso ínfimo que te limita mucho», dice Leonor.
Todo esto, sin mencionar el modo en que su salud mental se ha resentido. «Cuando el dolor está situado en la cabeza, el mindfulness no funciona, porque nunca llegas a poder desconectar de él. Cuando ves que no funciona nada, es estar en un duelo constante por tu salud, por tu trabajo, por tus tratamientos. Además, este dolor en la mandíbula genera unas tensiones en el cuello que me han provocado contracturas, se me duermen los brazos, y viene todo de ahí», detalla.
Tratamientos
A lo largo de los años, Leonor se ha sometido a toda clase de terapias y tratamientos en el intento de aliviar su dolor. «He pasado por todos los posibles tratamientos y lo seguiré intentando. Al principio, me decían que era mejor no hacer nada y aguantar sin medicación para no cabrear al nervio. Yo no sabía que eso te provoca una sensibilización central y el dolor se incrusta más a nivel del cerebro», señala.
«Estuve años así, hasta que empecé a probar tratamientos farmacológicos. Pasamos por todos los que hay en la cadena analgésica, desde paracetamol hasta opiáceos fuertes. Ahora estoy tomando metasedin, tenía fentanilo, que nos quitaron a todos los que no somos pacientes oncológicos, pero lo usaba de rescate para superar las crisis, sino para bajarle unos puntos al dolor», cuenta.
Los medicamentos fueron solo la primera línea de opciones para su condición. También se sometió a más de cuatro cirugías, entre ellas, una en la que le implantaron un aparato neuroestimulador con electrodos, y a una amplia variedad de otras terapias. Ninguna ha sido efectiva para aliviar el dolor de forma definitiva. «He hecho acupuntura, homeopatía, ozonoterapia, radiofrecuencias, bótox, terapias con células madre e infiltración de corticoides», enumera.
Este último tratamiento tuvo un efecto adverso inesperado. Debilitó su mandíbula hasta que Leonor no pudo hablar con normalidad. «Los corticoides se terminaron cargando mi mandíbula, un riesgo que yo no conocía en su momento, y que me impidió seguir trabajando. El trabajo me llenaba, me ayudaba mucho y me gustaba, bajaba a dar clase y me encantaba, pero llegó un momento en que no me respondía la mandíbula, no podía hablar», lamenta. Así fue como Leonor se vio obligada a jubilarse con 48 años.
Lo que no hay que decirle a una persona con dolor crónico
Si hay algo que queda claro al leer el libro de Leonor y escuchar su historia es que vivimos en una sociedad que no sabe cómo afrontar el dolor ni cómo hablar de él. Sobre todo, cuando los intentos fallidos de aliviarlo se acumulan y el optimismo se vuelve difícil de sostener. En este sentido, lo que pacientes como ella piden al resto de las personas es, en primer lugar, escucha y comprensión. Esto significa evitar las frases hechas y no intentar imponerle un sentido a este problema.
«El sufrimiento no tiene un sentido, yo no estoy de acuerdo con que tenga un sentido este dolor, me parece una visión que no es humanista. Tienes que escuchar que te digan que una crisis es una oportunidad, cuando esa persona no sabe lo que es estar de este lado. El pensamiento mágico que últimamente, afortunadamente, se ha dejado de lado, esa idea de que querer es poder, que nada es imposible, que es cuestión de actitud, hace un daño inmenso», sostiene Leonor.
«La actitud no me falta, si no, no estaría aquí. Pero el dolor y la felicidad son incompatibles», insiste, y pide también que abandonemos el lenguaje bélico a la hora de hablar de las enfermedades crónicas o largas. «No es cuestión de luchas o de batallas, yo creo que con ser pacientes ya tenemos bastante, la lucha la tiene que llevar la ciencia y los médicos», concluye.