Pedro, paciente de cáncer de cabeza y cuello: «No tenía dolor ni sufría ningún otro síntoma. Nunca había sido fumador, ni bebedor»
ENFERMEDADES
Le diagnosticaron un tumor en la orofaringe inoperable en el 2016 y, aunque a día de hoy se encuentra en remisión, su calidad de vida se ha visto mermada
27 jul 2024 . Actualizado a las 12:25 h.Pedro Páramo confiesa que, por su actividad laboral, siempre había comido rápido y que alguna vez, se mordía la lengua. Pero hace ahora ocho años, este pequeño accidente empezó a ser frecuente. «Se estaba convirtiendo en habitual y acudí al médico porque me parecía raro. Ese mismo día ya me dijeron de hacer una biopsia», recuerda. Los resultados llegaron rápido: «Me dijeron que tenía un carcinoma epidermoide orofaríngeo en estadio D, el máximo, y que era inoperable». El golpe fue inesperado, y muy duro. «No tenía dolor ni sufría ningún otro síntoma. Nunca había sido fumador, ni bebedor. En ese momento se me vino todo encima. Estás en un estado de emociones, alterado y desanimado completamente».
Bajo el paraguas de cáncer de cabeza y cuello se engloban un grupo de tumores malignos localizados en los senos paranasales, nasofaringe, hipofaringe, laringe, cavidad oral (mucosa oral, encía, paladar duro, lengua y suelo de boca), lengua, glándulas salivares y orofaringe (amígdala, paladar blando, base de lengua). Este último es el que diagnosticaron a Pedro. Como no fue posible la cirugía, se sometió a radioterapia y quimioterapia. Un tratamiento que le ha salvado la vida, pero que también acarreó una serie de efectos secundarios. Muchos de ellos, siguen presentes en su vida a día de hoy.
De cambios en la voz a problemas de memoria
«Mi tumor se encontraba en la cavidad oral y cuando te dan radioterapia en esa zona, vas perdiendo la voz y las cuerdas vocales se te quedan rígidas. Cosa que no se recupera con el tiempo», avanza Pedro. En consecuencia, no podía hablar y se comunicaba con su familia a través de Whatsapp o escribiendo notas.
Los problemas fueron a más cuando le dieron su primera sesión de quimioterapia. «Me tuvieron que hospitalizar porque empecé con vómitos. Para poder comer me dieron fentanilo. No podía tragar, era horrible. No solo por el dolor que te producía, sino porque se te va cerrando la garganta y no puedes ingerir los alimentos de una forma natural. Tardaba en comer 45 minutos un bol de puré pequeño», rememora. Así, durante el período que duró el tratamiento, Pedro perdió entre 15 y 20 kilos.
Curiosamente, aunque no sabe explicar el porqué, también sufrió problemas de memoria. Durante la conversación con La Voz de la Salud, explica a rasgos generales cómo fue ese proceso, pero una espesa niebla mental le impide entrar en muchos detalles: «Para mi suerte y no para la gente que lo vivió conmigo, no me acuerdo de muchas cosas». El «quimiocerebro» es un término que suelen utilizar los sobrevivientes de cáncer para describir esos problemas de pensamiento y memoria a los que hace referencia Pedro. Si bien él añade que «creo que, en mi caso, a veces también influye que quieres eliminar cosas de tu vida. Por eso puede que recuerde menos de aquella época, aunque me esfuerce en hacerlo».
Un paciente poco común
Pedro forma parte de la Asociación Española de Pacientes de Cáncer de Cabeza y Cuello. En un primer momento asistió a talleres y charlas sobre la enfermedad, pero ahora es voluntario. Visita diferentes hospitales para poder estar con pacientes que están luchando contra la misma enfermedad que él. «Porque cuando te operan de este tumor, puedes estar muchos meses ingresado. Hablamos con ellos y les damos ánimos. Ver a cualquiera de nosotros ahí, saber que es posible salir, les anima mucho. Y cuando yo estaba en la misma situación que ellos, cuando me sometí a la radioterapia y a la quimio, sí, te encuentras con mucha gente, pero es raro que conozcas casos como el tuyo».
Gracias a estas experiencias, Pedro apunta que, a nivel físico, no es un paciente «común» de cáncer de cabeza y cuello. Como su tumor fue inoperable, no sufre desfiguración facial ni utiliza laringófono, un dispositivo eléctrico que usan aquellos que han perdido el habla por la intervención. «A mí, desde fuera, se me ve normal. Pero sí que conozco casos que necesitan una prótesis para poder hablar u otros que incluso les han tenido que quitar un ojo. Cada uno tiene sus diferencias y formas de vivir, pero diría que los problemas para comer y relacionarse son comunes para todos».
El día a día después de un cáncer de cabeza y cuello
A día de hoy, Pedro se encuentra en remisión, no sufre síntomas asociados a la enfermedad, pero sí secuelas del tratamiento. Aunque ya no necesita comunicarse con su familia por escrito, su voz es totalmente diferente a la de hace unos años. «Cuando escucho grabaciones de antes, me doy cuenta de que antes era mucho más suave, cálida y tranquila. Ahora es más fuerte, totalmente nasal». A él le gustaba más la anterior, «pero en la asociación hemos tenido colaboraciones con algún actor de doblaje y me han dicho que les gusta mi voz de ahora... Es una buena forma de animarme», comenta mientras se ríe.
Otra secuela es la fatiga crónica. «Necesito tomar un montón de cafés al día porque estoy cansado a todas horas. Me pasa también en la voz. Cuando paso un tiempo hablando, se nota como si tuviese fatiga muscular. Se me oye menos y pronuncio peor. Creo que voy a convivir con este cansancio toda la vida, pero como casi todos los pacientes que han pasado por la quimioterapia», explica.
Antes también practicaba mucho deporte, pero ahora, el cansancio y el hecho de haber sufrido la fractura de varias vértebras a consecuencia del tratamiento, han provocado que tenga «muchos problemas para moverme». Además, está en seguimiento en la Unidad del Dolor por sufrir neuropatía periférica y tiene una pérdida significativa de audición que no tiene recuperación: «No puedo utilizar audífonos porque no me servirían para nada. Tengo que ponerme cascos porque lo que oigo, no lo oigo bien».
La disfagia
Según un estudio de la Sociedad Española de Otorrinolaringología y Cirugía de Cabeza y Cuello (SEORL-CCC), la disfagia orofaríngea puede llegar a afectar al 85% de los supervivientes del cáncer de cabeza y cuello, quienes ven mermada su calidad de vida al aumentar su riesgo de malnutrición y atragantamiento. Pedro forma parte de ese porcentaje. Aunque a día de hoy la situación ha mejorado, «en un principio no puedes tragar ni los líquidos; te tienen que poner espesantes y es muy complicado si no te enseñan a hacerlo».
Él ha asistido a consulta de logopedia desde el principio de la enfermedad, tanto para tratar los problemas de la voz, como la disfagia. «Pero ahora mismo ya no, porque no estaba avanzando. No sé si en futuro lo volveré a retomar, porque es fundamental. Sé que tengo que hacer muchos ejercicios, hablar en voz alta, comer y masticar muy bien. Porque además, me ha quedado un agujero muy grande en la zona de la garganta como consecuencia de la radioterapia. Ha desaparecido la amígdala y cuando mastico, hay parte de la comida que si no tiene una textura uniforme, se me va directamente a la garganta; muchas veces estoy a punto de ahogarme», expresa.
Pedro ya no suele ir a comer fuera para evitar momentos incómodos. «Me cuesta porque no puedo ingerir casi nada y tienes que asegurarte antes de ir de que te pueden ofrecer algo para ti. Puedo tardar en comer el doble que una persona normal. Se lo tienen que tomar con mucha paciencia. Los camareros se ponen nerviosos y el entorno, aunque no te diga nada, le encantaría que comieras más rápido, claro. Y eso me limita un poco», lamenta.
Con todo, «muchas veces las enfermedades ayudan a cambiar tu visión sobre muchas cosas de la vida». Así, si Pedro pudiese volver atrás, a esa consulta en la que confirmaron el diagnóstico, confiesa que se diría a él mismo que «lo más importante es que tengas buen ánimo, porque todo tiene una salida». Y esa visión es la que transmite a los pacientes que visita como voluntario de la asociación: «Ayudas a los demás, pero también te ayudas a ti mismo, es un ánimo recíproco».