Crecer con alopecia desde los tres años: «De repente, pasé a ser el bicho raro del pueblo y de la clase»
ENFERMEDADES
Estefanía Freiría, madre de Anxo, un niño de nueve años con alopecia areata, e Iria Piñeiro, también paciente, describen cómo ha sido su vida desde que obtuvieron el diagnóstico de alopecia areata
24 ago 2024 . Actualizado a las 12:28 h.A Iria Piñeiro le han preguntado, en alguna ocasión, si padece cáncer. A Estefanía Freiría también, pero con respecto a su hijo Anxo, de nueve años. La respuesta ha sido negativa en ambos casos. Los dos tienen alopecia areata, un tipo de alopecia no cicatricial, de origen autoinmune, y con una evolución variable en cada paciente. «La propia inmunidad destruye o limita durante un tiempo el folículo piloso», explica la doctora Iria Montero, dermatóloga-tricóloga del Hospital Ribera Povisa de Vigo y miembro del Grupo de Tricología y Oncología de la Academia Española de Dermatología (AEDV).
Suele afectar al cuero cabelludo, pero el ataque también puede perjudicar la barba, cejas y en general, el cabello de todo el cuerpo. El desencadenante tiene muchas caras: «Infecciones, estrés, vacunas u otros factores externos que hacen que, en el individuo predispuesto, el linfocito ataque al folículo», desgrana la experta.
Iria y Anxo tienen cosas en común más allá de esta enfermedad. Residen en las Rías Baixas; ella en Sanxenxo, y él en Vigo; y han vivido con esta patología desde, prácticamente, los comienzos de su vida. Ella desde los tres; él, desde los dos años y medio. Sin embargo, los separan casi tres décadas de diferencia y un tremendo avance en la sociedad.
Piñeiro recuerda su infancia con momentos complicados: «El mundo era muy diferente», apunta. Poco después de comenzar el colegio, su pelo se empezó a caer. Se contaba en puñados; un día uno, al otro día, otro. Así hasta que aparecieron calvas redondas y su madre no tuvo más remedio que rapárselo. «Con tres años, me acordaba de mis coletas, de mis pincitas y de mis lazos a juego con la ropa. De repente, pasé a ser el bicho raro del pueblo y de la clase», lamenta. Por aquel entonces, la alopecia areata no salía en la televisión, ni en la revistas, y mucho menos en internet.
«Tenía unas "calvitas", se solucionaban y aparecían otras»
Cuando Anxo tenía algo más de 24 meses, Estefanía se percató de que, en la parte anterior de la cabeza, tenía una «minicalvita», que posteriormente, avanzó hasta convertirse en una calva. En cuanto visitó la consulta médica, el dermatólogo no lo dudó. Era alopecia areata, y solo quedaba por ver si se podría recuperar, o si progresaría hasta ser universal. «Se mantuvo con brotes hasta los seis años. Tenía unas calvitas, se solucionaban y aparecían otras», cuenta su madre. Utilizaban la cortisona como tratamiento, y funcionaba, pero era demasiado agresiva. Así que llegó un momento en el que fue necesario buscar otras vías: «No podía estar así toda la vida. En febrero la retiramos, y a mediados de marzo, en cuestión de una semana, el niño se quedó sin pelo».
La situación se volvió más dura, pero rápidamente, Estefanía y su familia miraron el lado bueno de las cosas. La alopecia areata, más allá del impacto estético, no supone un riesgo para la salud. Anxo visitó al psicólogo por recomendación médica, aunque se descartó llevarlo a cabo terapia: «Nos dijo que no hacía falta porque estaba muy bien preparado», celebra, aún por teléfono, Estefanía.
El primer año de alopecia le costó un poco más: «No salía de casa sin su visera». En verano, al no tener cejas ni pestañas, también tuvo más problemas relacionados con la vista: «No había protección, sudaba un poco y ya le iba todo al ojo». Pero la aceptación del pequeño no tardó en llegar. «Cuando se fue al camping con sus abuelos le dije: “Mira, Anxo, aquí la gente no te conoce de antes. Lo va a hacer a partir de ahora”. Y eso fue una liberación para él». Desde entonces, no ha vuelto a esconder su alopecia.
El entorno acompaña, y Estefanía cuenta, aliviada, que nunca sufrió episodios de bullying más allá de un compañero en atletismo que le llamaba calvo. «Fueron un par de veces, le dije que pasara de él y se solucionó», precisa. Sin embargo, sabe que hay otros pequeños que no lo llevan tan bien.
Hasta el diagnóstico de su hijo, nunca se había parado a pensar en este tipo de alopecia. «A mí me han preguntado varias veces si el niño tiene leucemia. Y claro que no. Pero eso te hace caer en la cantidad de veces que ves a alguien sin cejas o pestañas, y ya piensas automáticamente en un cáncer», comenta. Ahora se fija más. De hecho, una profesora que pasó por el colegio de sus hijos también padecía alopecia. «Tenía lo mismo que Anxo y fue ella quien me puso en contacto con otras personas que la tienen». Se refiere a la Asociación Alopecia Madrid, de la que son miembros.
«La sociedad también tiene que superar esta enfermedad»
Iria se ha encontrado, en más de una ocasión, con el mismo problema, tener que establecer la diferencia entre alopecia y cáncer cada vez que conoce a alguien nuevo. «Creo que no solo la persona tiene que superar esta enfermedad, sino la sociedad en general, y que entienda lo que nos pasa», cuenta. A lo largo de su vida, las dudas le han llegado tanto de niños, como de adultos. «En mi vida, recuerdo peores escenas con los mayores que con niños», cuenta. Como paciente, reconoce, que ha tenido que aprender a vivir con las preguntas constantes y el desconocimiento del resto: «Es lógico que me pregunten». No lo juzga siempre y cuando se hagan desde el respeto.
Piñeiro ha pasado por todas las fases posibles. Desde el diagnóstico hasta los doce años, se negaba a llevar peluca. Ni siquiera utilizaba visera. «Mis amigos y familiares tuvieron que adaptarse al cambio, pero yo estaba de maravilla», señala. Quien quiso hacerle daño, supo dónde atacar. Pero eso también, aunque injusto, lo considera un aprendizaje.
Con el instituto, llegó un nuevo tratamiento y el uso de este añadido. El fármaco era fotosensible y debía evitar la exposición solar; además, al estar en las puertas de la adolescencia, «la médico me dijo que podría ser una buena idea para sentirme un poco más integrada», comenta. Los que la conocían de antes, se extrañaban de su melena. Algunos, incluso, hicieron bromas intentando quitársela. Pero el recuerdo general de esa época es positivo: «Tuve mis amigos y me sentí adaptada», detalla.
La mantuvo hasta la etapa adulta, cuando empezó a tener urticaria: «Me salen granos; si me rasco, me salen heridas. Así que la peluca se hizo insoportable y hace un año decidí que no la volvería a utilizar». Desde entonces, se ha tenido que volver a aceptar. «Ahora suelo utilizar pañuelos, porque no me siento fuerte para volver a luchar contra la sociedad, y que la gente me esté continuamente mirando o preguntando», comenta.
Con su nuevo look, sabe que algunos han dicho que tiene cáncer. Le molesta. «A veces la gente habla, y parece que la alopecia femenina no existe». Sí lo hace, «y más de lo que pensamos, solo que estamos acostumbradas a taparnos, a disfrazarnos». Esto no es un alegato en contra de las pelucas. Todo lo contrario. Piñeiro dice que, si un día le apetece, volverá a utilizarla, pero se niega a hacerlo como una máscara más.
Para dar a conocer su enfermedad y evitar que otros se sientan raros, este curso dio una charla en la clase de su hija pequeña. «Me llegaron comentarios de que había niños que eran “diferentes”. Eran tonterías, pero si se dejan ir, al final se convierten en problemas», cuenta. En el aula de los pequeños, se reencontró con su infancia: «Les conté mi experiencia, hicimos actividades, y me sentí muy querida por su parte», recuerda Piñeiro, quien demostró que lo diferente no tiene que ser malo.
Falta de conocimiento en Galicia
Iria no ha vuelto a recuperar su pelo; Anxo sigue probando tratamientos y parece que el último está surtiendo efecto. El pronóstico de esta patología depende del caso. «Es crónica, no tiene cura y el paciente tendrá brotes», destaca la dermatóloga. En algunos casos serán dos episodios y, en otros muchos de mayor gravedad, el pelo no volverá con facilidad.
La salud no se ve comprometida. Al menos, la física. La doctora Iria Montero destaca el impacto psicológico de esta patología. «Las alopecias, igual que sucede con casi todas las enfermedades de la piel, se ven, y por desgracia la sociedad es crítica con ello, lo que afecta a los pacientes», explica. Un proceso que se da, especialmente, en las mujeres y en los niños, y que bebe del desconocimiento de la sociedad.
Así lo muestran los datos. La encuesta Alopecia Areata en España: conocimiento y percepción de la enfermedad, impulsada por Pfizer, concluye que el 70 % de los gallegos no saben qué es esta patología y un 69 % de los participantes, al ver a un niño o adolescente sin pelo, afirmaría que está bajo tratamiento oncológico, mientras que el 25 % lo confundiría con otro tipo de enfermedad dermatológica o con calvicie común, y solo el 6 % podrían considerar que tiene alopecia areata.
Creencias que chocan con la realidad, ya que en un 80 % de los casos se presenta antes de los 40 años, e incluso, en un 20 %, antes de los 18. En España, existen más de 8.000 pacientes, y es la segunda alopecia más frecuente después de la calvicie común.
«En el caso de los niños y adolescentes, estos tienen que hacer frente a la aparición de la enfermedad cuando todavía no han llegado a la edad adulta, lo que hace que se tengan que enfrentar a situaciones de incomprensión y estigmatización en su día a día», cuenta la miembro de la AEDV. Una falta de entendimiento, que se puede materializar en baja autoestima o poca confianza en uno mismo, y que solo se puede hacer frente con educación.