Vivir con insuficiencia cardíaca: «Tienes 50 años y parece que te han echado diez encima»
ENFERMEDADES
Tres pacientes y dos expertos relatan hasta qué punto influye un síndrome incapacitante y crónico
31 oct 2024 . Actualizado a las 05:00 h.Las mañanas de Pepe y María Jesús son parecidas. Se levantan y, antes del primer café, realizan un estudio rutinario de salud. Primero, van al baño e, inmediatamente después, se pesan y se toman la tensión. Ella también controla su glucosa y se pone la insulina. Si la salud se lo permite, siguen adelante. De lo contrario, toca cama y descansar. Ana no se enfrenta a esta rutina todavía, aunque la edad que tiene le da margen. Su vida tiene otros puntos en común. Primero el número de pastillas, cualquiera de ellos toma más que la población general; segundo, los cuidados y, tercero, la enfermedad. La insuficiencia cardíaca hace pleno en sus cartillas sanitarias y, aunque por definición sea un síndrome, los síntomas y consecuencias hacen de ella una losa que no distingue de sutilezas léxicas.
«Lo más característico son las faltas de aire cuando el paciente realiza una actividad, aparecen edemas e hinchazón en los tobillos que pueden ir progresando; distensiones de la barriga; cansancio o palpitaciones», resume el doctor Alejandro Recio, presidente de la Asociación de Insuficiencia Cardíaca de la Sociedad Española de Cardiología.
Los corazones de Pepe, María Jesús y Ana también son parecidos. Esta condición hace que se consideren insuficientes —incapaces— a la hora de realizar su función. En unos se debe a que no pueden lanzar la sangre de manera adecuada y, en otros, a que no logran trabajar el volumen de plasma que les va llegando. La causa que conduce a esta situación no es sota-caballo-rey. Todo lo contrario. «Podemos tener diferentes escenarios: un infarto del corazón, un problema de las válvulas, de la arteria del corazón o del propio miocardio, debido a que la persona nazca con una anomalía estructural —prosigue Recio— sin embargo, hay otros factores de riesgo como la hipertensión, o la obesidad, que acaban haciendo que el corazón no pueda realizar sus funciones de manera adecuada». En este último escenario, y de forma progresiva, deja de trabajar la sangre como le corresponde y aparecen los conocidos síntomas.
José Manuel Carmona, más conocido como Pepe, de 62 años y de Málaga, vivió el primer supuesto de los mencionados. Con 45, y de viaje por trabajo en Barcelona, empezó a sentirse un poco «regular». Vomitó dos veces seguidas, se encontraba mal y tenía dolor en el esternón, aunque no en el brazo, así que lo asoció al esfuerzo de vomitar. «Entre que estaba trabajando y que no estaba en mi casa, lo dejé pasar». El susto llegó dos días después, cuando de vuelta en su ciudad, con el malestar correspondiente acudió a urgencias: «Me dijeron que había tenido un infarto y que había partes de mi corazón que se habían necrosado», apunta.
Reconoce que, además de un infarto, tuvo suerte. «Conozco a mucha gente que han tenido algo similar y han salido mal parados. No han tenido mi fortuna. En cambio, yo, que estaré malo para siempre, parece que siempre saldré de todos los problemas», explica. Incide en ese «siempre». Desde su accidente cardiovascular, siente que su vida se ha salvado en múltiples situaciones. «En mi primer cateterismo, tuve un paro cardíaco y estuve diez minutos muerto, pero salí adelante. Me pusieron cuatro stents, y a los dos años, me tuvieron que hacer un triple bypass a corazón abierto», recuerda. Después, vinieron dos anginas y una arritmia, así que ahora tiene un desfibrilador interno que hace de director de orquesta. Entre idas y venidas, este verano pasó por el doceavo cateterismo, pero él sigue «tocando madera».
Cuando está bien, toma trece pastillas diarias, pero es «consciente» de que el medicamento es lo que le mantiene vivo. Su pastillero no es extraordinario, es lo habitual. El paciente de insuficiencia cardíaca es polimedicado. «Solo para el síndrome hay que tomar cuatro fármacos; si encima tiene retención de líquidos, ya suman cinco. Luego, muchos vienen de un infarto, con lo cual deben tomar algo más para el colesterol y para tener la sangre más líquida. Si además, son diabéticos, otro fármaco más. Y luego, hay medicamentos que tienen dos tomas diarias, en lugar de una», resume Concepción Cruzado, enfermera especializada en la consulta de insuficiencia cardíaca. En su unidad, se han realizado trabajos para conocer cuántos medicamentos deben tomar al día: entre ocho y nueve. «Esto hace que tengan la sensación constante de estar más enfermos, sobre todo, en gente joven. Tienen 50 años y parece que le han echado diez encima», detalla.
Antes, Pepe era arquitecto técnico, pero hace tiempo que no trabaja. Así que, dice, tiene una vida «de jubilado»: «Voy a clases de óleo, colaboro con la asociación del corazón y he sido presidente de la comunidad más tiempo que nadie. Me he metido en todos los follones que he podido», bromea. Ha aprendido a mirar la vida desde una perspectiva diferente. Poco tiempo después del infarto, hacía todo con pinzas, con miedo.
Destaca el papel de su mujer, la cuidadora, que siempre ha estado pendiente de él: «Me dice cuidado con esto, con lo otro, que no me tome una copita de vino, que no coma de más». Pero el paso de los años ha ayudado a que ambos se acostumbren a esta situación: «Vivo con una mochila en la que me meten una piedra y me dicen que puedo cascar de un momento a otro», explica sin muchos artificios.
Así que se plantea la vida a «poco término». No hace planes con mucha distancia —siempre por España para asegurar la atención médica—; si tiene algún viaje, dedica un neceser a la enfermedad —que si las pastillas, la tarjeta sanitaria— y cuando tuvo que cambiar su coche, no lo demoró demasiado. «Siempre miras a plazos muy cortitos».
La insuficiencia cardíaca le limita en muchos aspectos. Más allá de lo físico, cuenta que ahora está en un momento en el que solo puede dar paseítos cortos. «Cualquier circunstancia me da algo que pensar», comenta. Esta condición aparece en una reforma, en una celebración o en las conversaciones con su familia.
Por todo ello, lamenta que no sea vista como lo que es: incapacitante y crónica: «Por ejemplo, el cáncer está muy bien visibilizado en la sociedad española, afortunadamente. No ocurre lo mismo con nuestra enfermedad, y es algo que te lleva hasta la muerte. Jamás me darán el alta por la insuficiencia cardíaca», concluye y habla de Damocles y la espada que siempre le apunta. Lo mismo le sucede a él.
María Jesús Coronado: «Conforme intentas acelerar el paso, ves que no puedes más»
A la lista anterior, María Jesús Coronado, de Málaga, suma el adjetivo de problema desconocido. En su vida se ha encontrado con mucha gente que no entiende todo lo que provoca la insuficiencia. «Te sientes incomprendida cuando llegas diez minutos tarde a un trabajo y te están esperando mirando al reloj. Y tú has tenido que dejar el coche aparcado, cruzar semáforos, y ver que, conforme intentabas acelerar el paso, no podías, que tienes que pararte», recuerda de su carrera laboral. También se ha sentido utilizada: «No contaban conmigo, directamente, porque decían que yo no iba a poder. Era algo muy doloroso», recuerda.
Con 66 años, y enferma desde los 16, ha aprendido que lo importante es valorar que sigue viva. «Llevo treinta y pico años tomando anticoagulantes, y todo el mundo se sorprende y me hablan de los problemas que dan. Pues no, estoy viva y la otra opción no existe», comenta de forma tajante. Está agradecida a estos fármacos, a los cuidados médicos y a conocer muy bien lo que tiene entre manos: «Tienes que cuidar tu alimentación; llevar un control de todo». dice. Pero, con altibajos, aquí sigue.
A María Jesús le detectaron un soplo en el corazón en una revisión médica del colegio. «Estaba muy dilatado y tenía la válvula mitral más cerrada de lo normal», comenta. Así que, inmediatamente, le operaron. Pudo hacer vida normal hasta los 33, cuando el problema explotó. Su vida empezó a cambiar. Le pusieron dos válvulas metálicas y medicación, dos factores que unidos a la fibrilación auricular que tenía de antes hicieron que desarrollase una insuficiencia cardíaca. Empezó a notar síntomas que ahora conoce de sobra: «Retengo más líquidos, mi corazón no me da para hacer todo lo que quiero, y el estrés juega en mi contra. Cuanto más intentas acelerar, más te frena».
El paso del tiempo no le ayudó y, a la insuficiencia cardíaca y a la fibrilación auricular, se unió la hipertensión pulmonar. «Soy optimista y siempre trato de seguir adelante, pero es cierto que mi vida se compone de ver lo que puedo hacer, intentar llegar al límite en todos los casos y después descansar para recuperarme».
Tuvo que escuchar eso de «hasta que tu corazón aguante». Por aquel entonces, su hijo estudiaba fuera y se vio obligada a tener una conversación con él: «Tal vez cuando vuelvas ya no esté». Le hizo ser más consciente de su situación. «A partir de ahí, vivir lo que tengas que vivir. Y si mañana no estás, pues ya está, pero al menos has vivido hasta mañana», dice. La Asociación de Pacientes Anticoagulados le ayuda a tener un propósito de vida.
Ana Rueda: «Noté que enseguida me cansaba»
Ana Rueda, de Madrid, vive el comienzo de su insuficiencia cardíaca a sus 31 años. Nació con una atresia tricúspide, una cardiopatía congénita, también conocida como ventrículo único. En la primera operación a la que tuvo que someterse perdió el funcionamiento de un pulmón, lo que derivó en que ahora conviva con oxígeno. Desde hace un mes, también, con la insuficiencia de su corazón. No le han dicho el origen exacto, aunque sabe que tendrá relación con su estado de salud general. «Al final, el corazón está mal y acaba siendo una cosa de todo», resume.
Previamente, ella sabía que algo iba no iba bien. «Notaba que enseguida me cansada por no hacer nada. Voy al médico, vuelvo y ya estoy hecha polvo. También me cuesta más recuperarme y las pulsaciones se me disparan aunque esté tranquila en el sofá», dice. Se fatiga como si hubiese corrido una maratón.
Vivir con una cardiopatía congénita se podría resumir en un intento continuo. Intentar trabajar, intentar estudiar o intentar mantener un mínimo de vida social. Por suerte, Ana siempre ha contado con el apoyo de su madre que, precisamente, le ha animado a no quedarse con la espinita clavada. «Cuando era pequeña, no me notaba apartada del grupo. He percibido más las limitaciones según me hacía mayor», comenta. Dice que su cuerpo, a raíz de la cardiopatía y de las pruebas, está «muy envejecido».
Ante la imposibilidad de trabajar, obtuvo la incapacidad absoluta y permanente. «Estoy jubilada. Ahora lo llevo bien, pero cuando me dijeron que no podía tener un empleo con 28 años, fue un golpe». De nuevo, su madre le hizo entender la realidad.
Un perfil cambiante
Su caso ilustra que la insuficiencia cardíaca no entiende de edades. Los expertos consultados reconocen que existe la falsa idea de que este síndrome es exclusivo de personas mayores. Nada más lejos de la realidad. «Hay pacientes que pueden tener 40 o 50 años y que les aparezca después de un infarto, pero también tenemos a gente de 14 o 15 que ya se tienen que medicar», explica Concepción Cruzado.
El perfil del afectado ha variado con el paso de los años y el avance de los tratamientos. «Por ejemplo, antes una alta proporción de personas con infarto agudo de miocardio morían antes de llegar al hospital. Ahora se salvan más, pero su corazón queda debilitado y pueden desarrollar insuficiencia con el tiempo», describe Recio, con conocimiento de causa.
La insuficiencia, en datos
Se calcula que en España hay 770.000 personas afectadas por insuficiencia cardíaca. Según el Instituto Nacional de Estadística, en el 2022, 20.584 españoles fallecieron por esta causa: 12.409 mujeres y 8.175 hombres. Representa más del 25 % de todos los ingresos por enfermedades del corazón. En un año, la mortalidad se incrementa hasta el 20 % y a los cinco años, en torno al 50 %.
También ha crecido la esperanza de vida, y con ello, el margen para que alguien desarrolle factores de riesgo propios de este síndrome. Así, existen dos tipos de insuficiencia cardíaca. La fracción de presión reducida, «cuando el corazón se contrae con poca fuerza»; y segundo, la de presión reservada, «cuando el corazón se contrae con suficiente fuerza pero no tiene capacidad para distenderse, para albergar la sangre que le llega», describe el experto. El primer caso es más habitual en varones de edad media; y el segundo, en personas de edades más avanzadas y en mujeres.
Sobre este fenómeno, Recio cuenta que, a medida que aumentan los malos hábitos de vida, como el consumo de ultraprocesados y los altos niveles de sedentarismo, se incrementa la probabilidad de que la insuficiencia cardíaca debute a edades más jóvenes. De hecho, es un perfil que ya ven en las consultas. Al mismo tiempo, la mayor capacidad para detectar patologías precozmente puede dar respuesta a pacientes que desarrollan una insuficiencia por cardiopatías congénitas o familiares, «que antes fallecían sin diagnosticar, y ahora somos capaces de controlar», celebra.
Los Cuatro Fantásticos
La capacidad de diagnóstico ha crecido de la mano del tratamiento. En los últimos años, se ha producido la entrada de los Cuatro Fantásticos, «cuatro tipo de fármacos que actúan a través de cuatro vías diferentes y han mejorado mucho el pronóstico de nuestros pacientes», expone el cardiólogo. Un avance que se suma a la creación de unidades específicas de insuficiencia cardíaca, ámbito en el que España es pionera.
La lista de factores de riesgo es amplia: el envejecimiento, que puede debilitar el corazón; los antecedentes familiares; los hábitos de vida poco saludables, como una dieta rica en ultraprocesados, el sedentarismo o fumar; así como otras afecciones del corazón. El doctor Recio señala que la hipertensión arterial es el principal motivo de insuficiencia cardíaca a nivel mundial, «primero, por la prevalencia tan elevada que tiene, y segundo, porque por desgracia ha pasado a un segundo plano». El cardiólogo lamenta que se hayan normalizado las tensiones en niveles altos. Así, variable sumada a otra variable, el daño se va produciendo: «Salvo en el contexto de situaciones agudas, como una miocarditis, la aparición de este síndrome es progresiva, y se puede acelerar si hay una predisposición genética», expone el presidente de la asociación.
Educación, clave en un paciente empoderado
La labor de enfermería en este síndrome es esencial. La educación recae, mayoritariamente, en su departamento. Esta se produce a distintos niveles. Primero, el estilo de vida. Las personas con insuficiencia deben seguir una dieta mediterránea, cuidando, por ejemplo, el aporte de sal. Para todo, hay trucos. «El jamón serrano tiene mucha, así que les dices que se lo reserven para bodas, bautizos y comuniones. Al día siguiente, tienen que hacer una dieta más estricta y tomar la pastilla para orinar si ven que no tienen muchas micciones. Si salen a comer fuera, les aconsejas que se pongan la salsa aparte», comenta Cruzado. La enfermera especializada aprovecha la ocasión para recordar que estos excesos sean la excepción, «eso significa que no recuerdes la última vez que lo comiste».
El ejercicio también es recomendable, pero no siempre el que uno desea. Cruzado observa estas limitaciones, especialmente, en sus pacientes más jóvenes: «Me dicen que quieren hacer boxeo o bici de montaña. Pero eso no pueden, como les decimos, tienen que hacer bicicleta al estilo de Verano Azul».
Hay más. La educación también va de la mano de empoderar al paciente con respecto a su salud. De saber qué significa un síntoma o un signo: «Tienen que controlar su tensión y ver si está muy alta o muy baja; controlar su frecuencia cardíaca y saber que si está por encima de 120 latidos tienen que consultar». También aprenden que si suben de peso, deben regularlo; y que si aparece la sensación de ahogo, es mejor preguntar. «El problema es que, al principio de una crisis de empeoramiento, de una descompensación, los síntomas son inespecíficos. Y si coinciden con una infección de orina o un resfriado, tardan más en darse cuenta». Su trabajo es vocacional. Cuenta que le compensa el esfuerzo cuando ve que alguien entiende lo que ella explica. «A la gente mayor le cuesta un poco más. A veces se creen que les pedimos que se suban a la báscula porque están pasados de peso, y no es así», ejemplifica.
Limitaciones, también en temas tabúes
Cruzado tiene historias para hacer un libro: testimonios de pacientes que han tenido que cambiar de trabajo, otros que aguantaban el sobreesfuerzo por no contarlo, o aquel que se vio obligado a prejubilarse sin muchos años cotizados.
La insuficiencia cardíaca y todo lo que supone es un saco con muchos granitos de arena. Tal vez un condicionante parezca simple, pero sumado a todo lo anterior, se hace cuesta arriba. No hay ámbito de la vida que no se vea afectado. Sucede, incluso, en las relaciones. «La medicación tiene efectos secundarios, sobre todo, en los hombres a la hora de tener relaciones sexuales. Si tienen parejas estables, es algo que se vive dentro de su contexto. Pero con chicos jóvenes se complica. Les decimos que tiene solución con fármacos, pero nos responden que cuando salen un viernes por la noche, no saben si van a ligar o no», resume la enfermera.
La insuficiencia cardíaca es mucho más invalidante de lo que se suele pensar. La calidad de vida del paciente se deteriora, a medida que aumentan, en algunos casos, la tasa de depresión. «Hay que pensar que la persona deja de hacer su actividad diaria debido a una sensación de ahogo continua. Deja de relacionarse, de tener hobbies o de divertirse con su familia», recuerda el experto de la SEC, quien insiste en que cuanto antes se instaure el tratamiento, mejor será la situación a partir del diagnóstico. Ante el primer síntoma, anima a consultar. Por todo esto, la conciencia a nivel poblacional resulta fundamental. «La gente entiende la palabra cáncer como algo malo y que requiere atención urgente, con la insuficiencia debe suceder lo mismo», añade.
Ver la fotografía desde lejos permite entender que sea un síndrome que incremente el riesgo de padecer un trastorno depresivo o sentimientos de tristeza, sobre todo al principio. Es más, Concepción Cruzado lo compara con un duelo, especialmente, cuando el debut es repentino. Decir adiós a la vida que uno tenía y verse obligado a aceptar otra. A no poder seguir el ritmo, a tener 50 años pero sentirse como uno de 70.