Martín tiene ocho años y es electrodependiente: «Mi hijo se conecta a una bomba que le proporciona los nutrientes necesarios para vivir»
ENFERMEDADES
El pequeño padece una enfermedad rara que le impide asimilar los alimentos de forma natural, por eso debe conectarse todos los días a una máquina de nutrición parenteral
01 dic 2024 . Actualizado a las 16:24 h.Se calcula que existen tres millones de pacientes electrodependientes en nuestro país. En ocasiones, su vida depende del buen funcionamiento de la corriente eléctrica. Uno de ellos es Martín. Necesita conectarse la mayor parte del día a una máquina para vivir. Padece enfermedad de Hirschsprung, una patología rara que afecta al aparato digestivo. «Su intestino no funciona. Puede darse una afectación parcial, pero justo en su caso es del 90 %. No podría sobrevivir sin la nutrición parenteral», cuenta su madre, Rocío Mouriño. Todos los días, a partir de las siete de la tarde, se conecta a una bomba que le proporciona los nutrientes necesarios para vivir vía intravenosa, porque no puede alimentarse ni hidratarse de forma natural.
El aparato tiene una autonomía, pero Rocío no sabe decir cuánto tiempo exacto es. Solo el hecho de pensarlo le provoca intranquilidad y miedo, y por eso dice estar obsesionada con la corriente eléctrica. Desde el nacimiento del pequeño tiene pánico a los inviernos. «Una, porque coge muchas infecciones y gripes, y otra, por las tormentas. Vivimos en la aldea y en esos días te puede venir una descarga y causar una desgracia», lamenta.
Una enfermedad rara
El pequeño, de ocho años, ya nació con esta afectación. «Desde el primer momento fuimos conscientes que no asimilaba la leche y, después de estar ingresados durante un mes en el Hospital Álvaro Cunqueiro de Vigo, nos derivan a Madrid para tratar el caso». Allí le operaron y pusieron un catéter intravenoso en la yugular que tendrá de por vida, a no ser que se someta a un trasplante. Pero durante estos años, Martín sufrió las consecuencias de que su intestino no funcione: «Acumulaba residuos en el cuerpo al no poder expulsarlos. Vómitos, diarrea, dolores en la tripa, lavados anales y un largo etcétera», enumera su madre. Por lo que, hace un año, el equipo médico decidió operarle. «Toda la parte del intestino que no funcionaba se le quitó, porque solo le estaba causando infecciones».
Desde ese momento, Martín ha dado muchos pasos adelante. De forma metafórica y literal. Porque además de esta patología, el pequeño nació con una afectación cerebral: «Padeció dos malformaciones genéticas y una derivó en Hirschsprung y otra en problemas neurológicos». Y en este tiempo, «ha tenido una mejoría bestial; antes no andaba nada y ahora se aguanta mucho tiempo de pie y da pasitos». Sigue siendo más pequeñito que cualquier otro niño de su edad, pero ha cogido peso y es más independiente. Y conforme el niño evoluciona favorablemente, se reducen las horas necesarias a las que tiene que estar conectado a la máquina. En su caso, ha pasado de 20 a 14. «Es como si el niño asimilara que es más libre», cuenta.
Martín no solo depende de la bomba, también de una bolsa de colostomía que «hay que estar muy pendiente porque a veces se la arranca». Bajo la atenta mirada de sus padres casi las 24 horas del día, intenta hacer una vida prácticamente normal. Asiste a un colegio de educación especial, Amencer. «En este centro también han tenido que adaptarse a sus necesidades, como la bomba de infusión o el cuidado del catéter», comenta Rocío. «Estar allí esas horas supone un esfuerzo para él, ya que caminar y hacer actividades mentales para él es mucho más cansado». Por eso, cuando sale de él ve como su energía se ha mermado. Todos los días, a las siete de la tarde, se conecta a la máquina. Tiempo de juego, un baño, cena y a descansar. O por lo menos, intentarlo. «Duerme muy mal, desde siempre», reconoce su madre.
Miedo a las tormentas
La familia de Martín es una de las 500 de toda España en las que uno de sus miembros sufre fallo intestinal, trasplante multivisceral y nutrución parenteral, según NUPA, la única asociación española especializada en ayudarles. Ofrecen apoyo integral y cubren las necesidades básicas de pacientes y familiares.
En el caso de Martín, su seguimiento se hace en Madrid y necesita asistir a revisiones cada cierto tiempo en la capital. Ahora que está mejor, cada tres meses. Pero la periodicidad de las visitas varía. El desplazamiento, es un rompedero de cabeza para Rocío, aunque se lleve a cabo en una ambulancia. «Soy la pesada que llama siempre antes para saber si esta tiene corriente, porque la necesitamos», dice. Experiencias previas le hacen estar así de alerta. «Una vez nos quedamos sin corriente y, aunque la máquina aguantó prácticamente el viaje, lo pasé fatal», lamenta.
«Vivo con el miedo de que falle la corriente y no se pueda reparar. Con algunas tormentas, hemos estado horas sin luz. Por eso me compré un generador». Por ahora solo lo ha usado un par de veces, pero tenerlo le genera tranquilidad. «Sobre todo en esas noches en las que la luz va y viene. En una de estas, se puede caer la máquina o generarle al niño una descarga». Por eso cree que las compañías eléctricas deberían tener una base de datos en la que se refleje la lista de hogares en los que, como el suyo, una vida depende del buen funcionamiento de la corriente. «Sea la marca que sea, que ante posibles averías, sepan que en ese hogar hay prioridad», subraya.