Convivir con espina bífida: «Aprendí a sondar a mi hija con un tutorial de Youtube»
ENFERMEDADES
Dos familias cuentan su testimonio con esta malformación congénita, que ha reducido su incidencia debido a la prevención realizada durante el embarazo
10 feb 2025 . Actualizado a las 15:56 h.La médula espinal de Ricardo y Sofía estaba al descubierto cuando nacieron. El cierre del tubo neural, un canal estrecho que se pliega y se sella entre la tercera y cuarta semana del embarazo para formar el cerebro y esta columna de tejido nervioso, no se había producido. Había quedado “dividida en dos”; así lo define el propio nombre de espina bífida. Una malformación congénita en la que la piel y el hueso de una zona de la columna vertebral, habitualmente la lumbar, no se ha formado correctamente. Con ello, la médula espinal queda expuesta, durante todo el embarazo, al líquido amniótico, lo que va deteriorando su función.
A Ricardo se la detectaron al nacer; a Sofía, cuando rondaba los dos años. En ambos casos, limita su vida, aunque no lo hace del mismo modo. Él, por ejemplo, es capaz de jugar al fútbol en silla de ruedas. Ella está apuntada a natación porque sabe que, de no acudir, le dolerán las piernas.
Existen tres tipos de espina bífida. La mielomeningocele, más común y de mayor gravedad. La meningocele, en la que a pesar de que un saco lleno de líquido cefalorraquídeo sobresalga de la columna, como si de empujar hacia fuera se tratase, no suele ocasionar daño en los nervios. Y, finalmente, la oculta, también conocida como espina bífida escondida porque no hay una abertura en la espalda y lo más habitual es que solo haya una anomalía en los huesos de la columna vertebral. Aunque evitarla sea imposible, hoy en día, el número de casos ha descendido notablemente debido a la prevención con suplementos de ácido fólico en el embarazo.
«El llanto que tenía mi hijo no era normal»
Ricardo nació por cesárea. Liliana Vera, su madre, recuerda las palabras del pediatra cirujano que la asistió en el parto mientras no sentía su cuerpo de cintura para abajo: «Esto parece una malformación congénita, muy probable, espina bífida», repite en conversación telefónica, mientras acompaña a su hijo en el parque. Él le pide un palo más grande, después, que lo lleve al columpio.
Cuando el pequeño llevaba un par de días en la UCI, el bulto empezó a sobresalir. Hasta ese momento, la presión contra la cavidad uterina lo mantenía aplastado. El neurocirujano acordó esperar a que Ricardo creciese un poco más. Darle unos ocho meses para que su su cuerpo pudiese aguantar en mejores condiciones la operación requerida. Pero Liliana sabía que algo no iba bien: «Empezó a tener dolores, el llanto que tenía no era normal, y la única cosa que le consolaba era estar encima de mí», cuenta. Se percató que, con cada movimiento, el pequeño se resentía, por lo que, no sin esfuerzo, consiguió que el médico accediera a una visita de urgencias.
«Hicimos una rutina diaria, un cambio de pañal, lo bañamos, le dimos el pecho. Y cuando no habían pasado 20 minutos, ya nos dijo que había que adelantar la operación». El bebé de algo más de dos meses estaba sufriendo. En cuestión de 15 días, Ricardo entró a quirófano. En su caso, la médula estaba anclada a la piel de la espalda. Tampoco tenía hueso, «así que tuvieron que proceder a desanclarla, cerrar el tubo y poner una prótesis».
Una intervención delicada de la que se repuso. «Ahora es un niño muy feliz —dice Liliana— está escolarizado y lo hemos adaptado a la sociedad lo mejor posible». El proceso ni ha sido ni es fácil. Primero, por la necesidad de especialistas que tiene. Pasó por urología, neurocirugía, neuropediatría y rehabilitación.
En segundo lugar, por la falta de atención. Liliana reconoce que se han sentido «abandonados», y no es la única familia que se manifiesta así: «Por suerte, estudié rehabilitación y sabía lo que significa una espina bífida. Pero en los libros todo suena mejor. Nadie se sentó conmigo después del diagnóstico y me dijo todo lo que debía hacer y a dónde debía acudir para ello», lamenta en referencia a una nula orientación. Este sentimiento es tan habitual que las familias han creado un grupo de Whatsapp a nivel nacional en el que se forman e informan unos a otros: «Nos ayudamos, decimos qué pañales son mejores, cuáles peores. En verano tuve un déficit de sondas y una mamá de Valladolid me trajo una caja, porque ya llevábamos 140 euros pagados por nosotros», recuerda. Esta es, precisamente, otra de las dificultades; perciben que las ayudas económicas llegan tarde en muchas ocasiones.
Sin embargo, no es, ni de lejos, la última queja. El exceso de burocracia agota a los afectados. En un principio, tuvieron que pelear hasta la discapacidad que, finalmente, le aceptaron. «Me dijeron que mi niño no estaba peor. Pero claro, su enfermedad no se cura, tampoco estaba mejor», precisa. «¿Cómo me la pudieron denegar si yo lo tengo que llevar encima, no lo puedo dejar en el parque, sufre dolores y tiene que ir a rehabilitación?». Pasado el tiempo, sigue sorprendida.
El día a día sigue toda una rutina necesaria, pues ya solo la primera hora del día de Ricardo es diferente. «No es como otros niños que se levantan y van caminando al baño a lavarse los dientes. Por ejemplo, hay que desentumecerlo, porque se despierta con hipertrofia en las piernas», cuenta. La ciudad tampoco está preparada para una silla de ruedas. «Mi edificio no tiene rampas y tenemos que bajar con la silla en brazos». Lo mismo sucede en muchos parques.
«Llegas al cole y siguiente punto, que la plaza de aparcamiento de discapacitados esté libre», describe. Parece de Perogrullo, pero no siempre ocurre. «Es una rutina, estamos acostumbrados pero no es como cualquier otro niño, evidentemente», zanja Liliana.
«Leí muchísimo sobre la espina bífida porque necesitaba entender lo que me decían los médicos»
La situación es más sencilla —si tal comparación es posible— con Sofía. Esta pequeña de 10 años, que aprendió a sondarse con cuatro, nació de un embarazo múltiple gemelar. «Aunque tenía un bulto en la espalda muy evidente», cuenta Cecilia Fernández, su madre, su espina bífida entra en el cajón de las ocultas y su detección tardó en llegar unos 24 meses. La progenitora, de Málaga, reconoce que su caso fue particular. Escuchar que su hija tenía espina bífida fue un alivio porque antes se había puesto sobre la mesa la posibilidad de un tumor medular. «No tenía ni idea de lo que era pero, desde luego, fue una liberación», reconoce.
Desde entonces, ha sido un proceso de adaptación y aprendizaje continuos. «Tuve que leer muchísimo porque necesitaba entender lo que me decían los médicos», recuerda Cecilia. En este primer momento, se sintió, al igual que Liliana, abandonada. «Me dijeron: “Tienes que sondar a tu hija”. Me dieron la sonda y para casa. Al final, aprendí a hacerlo con un tutorial de Youtube», precisa.
En la actualidad, Sofía es autónoma hasta cierto punto y no le ha afectado en el plano motor. Puede caminar. También decidió acudir a clases de natación y tiene el compromiso de ir cuando le toca: «Es muy responsable, te dice que no puede faltar porque si lo hace le dolerán las piernas».
Sofía pasó por quirófano en dos ocasiones. La primera intervención tuvo el objetivo de desanclar la médula «y dejarla que estuviera libre, para que fuera recuperándose un poco y tomando su lugar». La segunda, para acabar de liberar la zona.
Pese a las dificultades, Cecilia celebra que la calidad de vida de Sofía sea buena, aún con limitaciones. «Ella me dice que de mayor quiere ser policía. Eso no es posible, al menos de momento. Yo no quiero decirle lo que no puede ser, aunque debo. Lo que quiero decirle es que puede ser muchas cosas más», cuenta esta madre.
Todos en la familia han hecho esfuerzos. La hermana mayor de las tres, Flores, «se hizo grande de sopetón». Para su madre, es la encargada de hacerles el camino más fácil. Cecilia cuenta, por ejemplo, que pese a intentarlo tuvo que dejar de trabajar. Y Martina, la gemela de Sofía, «dice que de mayor quiere ser neurocirujana para ayudar a su hermana».
Aún con todo los sacrificios, con los dolores que tuvo Sofía, con la discapacidad a la que se enfrenta, Cecilia siente que las administraciones no se acuerdan de los afectados por la espina bífida. «No se considera una enfermedad crónica, hay lesionados medulares de primera y lesionados medulares de segunda. Aquí es donde estamos», lamenta.
Ni siquiera hay equidad entre los propios pacientes. La progenitora también pertenece a ese grupo de Whatsapp, «formado por madres que nos hemos ido conociendo en las salas de espera de los hospitales». Unas y otras se apoyan, tratando de igualar las desigualdades que los sistemas sanitarios autonómicos establecen según regiones.