Alma Rodríguez, paciente de incontinencia: «Solo voy a los lugares que sé que tienen baño»

Alma Rodríguez y Angels Roca se atreven a hablar de un problema que afecta a millones de personas. Rompen el tabú que existe con la incontinencia, tanto la urinaria, que padecen unas seis millones de personas, como la fecal, que tiene entre dos y cuatro millones de dolientes. Cuentan su testimonio porque solo la mitad de los pacientes, en el mejor de los casos, piden ayuda. La incontinencia no te mata —como dice la primera— pero incapacita la vida en todos los sentidos.

Alma tuvo su primera pérdida de orina a los 40 años. «Di a luz a mi primera niña con 28 años, y tuve un desgarro enorme. En aquel momento, me cosieron y ya vida normal. Como si no pasase nada. El segundo embarazo ya fue horrible, no podía caminar. Tenía que sujetarme la barriga porque sentía que el niño se me caía», recuerda esta coruñesa. En aquel momento, le explicaron que se trata de la postura del bebé, que hacía presión sobre la pelvis. Años más tarde, descubrió que su suelo pélvico estaba pidiendo ayuda a gritos.

En los años siguientes, pasó por varias operaciones ginecológicas, como una conización de útero —procedimiento quirúrgico en el que se extrae una porción cónica del cuello uterino— porque tenía células cancerígenas desde muy joven. Todo ello fue dañando su zona pélvica. «La primera pérdida de orina la tuve en una clase de aeróbic. La verdad es que te asustas un poco, pero te pones un salvaslip y no le das más importancia», lamenta mirando al pasado. La delegada de la Asociación Incontinencia (ASIA) de A Coruña reconoce que, en la actualidad, se han normalizado las pérdidas de orina, cuando es algo que no debe suceder.

La etapa más cruda de su vida comenzó hace ahora cinco años. Se sometió a una histerectomía para prevenir el desarrollo de un cáncer sin saber que la incontinencia fecal estaba a la vuelta de la esquina. «Pasa el tiempo y me doy cuenta de que ya no soy capaz de llegar al baño para hacer caca, y es algo que cada vez me cuesta más», rememora. El problema solo iba a peor, y aunque pidió ayuda a su médico de cabecera, este no supo darle ningún tipo de solución.

Tardó un año y medio en contárselo a su marido, y sus hijos lo descubrieron porque hubo un día en el que no pudo llegar al baño estando con ellos. El trabajo era un infierno para ella. El empleo de Alma era de cara al público y la incontinencia cada vez le daba menos tregua. «Yo me he hecho caca encima, y me limpiaba como podía. El problema es que una vez que tienes ganas, no tengo ni un segundo para llegar al baño». Lo cuenta de una forma muy real y cruda, tal y como es. «Llegaba a casa llorando. Y en casa me decían que se lo contase a mi jefe, pero es que me daba tanta vergüenza que antes me moría», reconoce. Hoy comparte su historia para que, a diferencia de lo que le sucedió a ella, otros puedan ver que no están solos. Pudo trabajar un año más.

Buscó ayuda tanto en la medicina pública como en la privada. Le derivaron hasta que dio con la consulta de la doctora Isabel Bermúdez, especialista tal. «Vi un poco de luz», cuenta. Comenzaron abordando el problema con irrigaciones transanales, una técnica que permite vaciar el intestino mediante la introducción de agua a través de una sonda rectal. «Esto me permitía pasar la mañana tranquila e ir a trabajar, pero por las tardes no estaba libre de que me volviera a suceder», apunta. Su rutina pasó a ser trabajo y casa, día tras día. «También me convertí en una persona muy dependiente de mi marido e hijos». Condicionó todos los aspectos de su vida, desde el laboral hasta el social. «Estás dispuesta a vivir encerrada en tu casa como hicieron muchas mujeres antes, porque esto de la incontinencia no es nada nuevo», añade.

Avances

En la actualidad, su calidad de vida ha mejorado ligeramente. Pasó de las irrigaciones a un neuromodulador de raíces sacras, que utiliza la estimulación eléctrica de las raíces nerviosas sacras para modular la función del suelo pélvico. «Es como un marcapasos. A veces supone la cura total, y otras veces, como es mi caso, una ayuda», explica. Este dispositivo le manda una señal de que tiene que ir al baño, y le da un margen de entre dos y tres minutos. «Pero para mí, eso es mucho», comenta.

Le permite sentirse más cómoda en los sitios que, previamente, ha estudiado. «Yo solo voy a los lugares que sé que tienen baño y sé dónde está». Ante la falta de aseos públicos, el paseo marítimo no lo puede ni pisar. A la plaza de Lugo y sus alrededores, por ejemplo, solo puede ir por la mañana. Está acostumbrada. Dice que la parte de atrás de su coche es «como un baño portátil».

El peso mental de esta condición es lo más difícil de todo. Cuando su familia no lo sabía, se llegó a esconder en casa y a mentir sobre lo que le ocurría en realidad. «Al principio, no sabía ni cómo contárselo al psiquiatra ni al psicólogo». Dice que como ella hay muchas personas, afectadas por distintas patologías, que lo llevan en secreto.

Quiere poner el foco en la prevención, que se basa en el cuidado del suelo pélvico. «Ahora se están dando muchos casos en gente joven porque cada vez hay más deporte de impacto», destaca. Desde la asociación, intentan colaborar con aquel que quiera; médicos de atención primaria, enfermería, psicólogos y nutricionistas.

Diez años en tener un tratamiento

La presidenta de la entidad, Angels Roca, tardó diez años en dar con un tratamiento. La incontinencia no solo pasó factura a su trabajo, al que le había costado mucho llegar, sino también a su vida familiar. «Por mucho pañal que llevase, si estaba en una reunión y se me escapaba, me daba vergüenza. Estamos hablando de que me hacía caca encima», lamenta.

Pasó una década montada en una montaña rusa. Su autoestima disminuyó y llegó un punto en el que no podía dejar a sus hijos en la puerta del colegio, ni ir al supermercado o seguir adelante con la vida pública que su trabajo le exigía. «Lo que más me toca la fibra de todo lo que pasé es no tener en la retina la actuación de mis hijos de fin de cuero, ese partido importante, no poder ir con ellos a la playa. Al final, perdí cosas de lo más importante», reconoce.

Después de pasar por casi todos los tratamientos disponibles, también llegó a la neuromodulación sacra. Fue un antes y un después, y ahora, no se pierde nada de la vida de sus nietos.

Hablar de este problema no ha sido fácil ni para Alma ni para Angels. La asociación nació en el 2013, cuando un grupo de coloproctólogos de Cataluña hablaron con esta última para formar una entidad. «Rápidamente dije que sí, no quería que nadie pasara más por todo lo que yo pasé», recuerda. La entidad tiene un servicio telefónico disponible todos los días a cualquier hora (620 886 363). 

«Siempre hay alguien al otro lado del teléfono para escuchar a todas estas personas. A veces, no hablarlo a la cara puede ayudar a contar lo que te está pasando y cómo lo estás viviendo», apunta. La presidenta de los afectados recuerda que este problema no es exclusivo de adultos, sino que hay niños y adolescentes que también se enfrentan a ello.

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