Susana Ramírez, paciente de arteritis de Takayasu: «Desde que me quedé embarazada no hay rastro de los síntomas»

Macarena Poblete / U.R. LA VOZ DE LA SALUD

ENFERMEDADES

Susana Ramírez , influencer y paciente de arteritis de Takayasu.
Susana Ramírez , influencer y paciente de arteritis de Takayasu.

La influencer fue diagnosticada en el 2017 tras un preinfarto. Hoy, con una hija de 4 meses, comparte cómo vive con una enfermedad rara y que apenas se percibe desde fuera

16 jul 2025 . Actualizado a las 17:33 h.

«La arteritis de Takayasu es una enfermedad rara y autoinmune. O sea, es mi propio cuerpo el que, por equivocación, detecta algo que está mal e inflama la zona. ¿Qué zona? Mis arterias», así resume Susana Ramírez el origen de una patología que cambió por completo su vida. La diagnosticaron en el 2017. Entonces, creía que el malestar que arrastraba se debía a estrés o anemia. «Yo pensaba que me faltaba alguna vitamina», recuerda. Le costaba entender por qué el cansancio era tan intenso.

Esta enfermedad, que afecta a 2 o 3 personas por millón de habitantes cada año, según la Asociación Autoinmune, «es peligrosa porque si se inflama una arteria, como cuando se me inflamó una de las principales del corazón, te puedes morir. Así de repente, porque te para el flujo de sangre», explica Susana. 

Antes del diagnóstico, el camino fue confuso porque todo parecía normal en sus analíticas y chequeos, y eso la hacía dudar de sí misma. Se encontraba mal, agotada, pero no había ninguna causa aparente. Fue entonces cuando empezó a dolerle el pecho. Dolor que escondía algo más grave: «Se te empiezan a inflamar arterias subclavias, que son las de los brazos, pero claro, tú vas al médico y dices “me duele el brazo cuando lo uso”, y se asume que es una inflamación en la articulación, no van a pensar que se trate de una arteria que está cerrada», cuenta. Pero los síntomas se intensificaron, y tras su ingreso hospitalario llegó el punto de inflexión: un preinfarto. 

Ponerle nombre a los desconocido

En solo seis meses, los médicos lograron ponerle nombre a su enfermedad, un proceso que suele alargarse años en muchos otros casos de enfermedades raras. Para ella, supuso cierto alivio: «Era todo nuevo, pero no me lo tomé a mal. Sentí que por fin sabía qué tenía y que solo debía tomar pastillas para cuidarme», indica. Esto fue especialmente significativo porque llevaba tiempo lidiando con la frustración de pensar «que estaba loca, porque me encontraba fatal y no encontraban nada».

El tratamiento comenzó con dosis elevadas de cortisona, un medicamento antiinflamatorio. Susana recuerda el efecto como si le hubiesen inyectado 70 cafés en vena: pasó de no poder levantarse a sentirse llena de energía. Pero aquella supuesta recuperación duró poco. «A los seis meses recaí. Ya no me hacía efecto la medicación y volví a estar muy grave. Ahí fue cuando me di cuenta de verdad: ‘Estoy enferma’», afirma.

«También pienso que me podría haber muerto. Esto me llega a pasar hace 20 años y yo ya no estaría aquí, porque no existía el avance médico actual. Ahora puedo hacer prácticamente una vida normal», comenta Susana.

Convivir con una enfermedad que no se ve y que pocos conocen no es sencillo: pocas personas de su entorno han comprendido la gravedad de lo que vive. «No es como el cáncer, que todo el mundo entiende lo que significa», explica. A menudo escuchaba comentarios como «estás guapísima» o «te ves perfecta», cuando en realidad estaba a punto de ingresar en el hospital para una operación de corazón. «La gente te ve por fuera. Pero tienes cansancio crónico, y te sientes sola, porque nadie lo percibe», confiesa la influencer.

El cansancio, invisible pero persistente, condicionaba todos los aspectos de su vida, por lo que le era imposible hacer planes a futuro. «Mis amigos me decían de quedar, y yo no sabía cómo me iba a encontrar. Había días en los que no podía ni levantarme de la cama», relata. En el ámbito laboral, la situación no era distinta; cada jornada le resultaba un desafío, ya que cumplir sus objetivos le demandaba un esfuerzo mayor.

Escribir para sanar 

En medio del proceso, Susana encontró una vía para canalizar sus emociones. «Mi hermana me decía "qué casualidad que es en el pecho, tú te tomas siempre todo muy a pecho. Eres muy sentimental, pero a la vez no fluyes"», relata. Esa reflexión la conectó con algunas ideas de la medicina holística, que relaciona los síntomas de la arteritis de Takayasu con la incapacidad de canalizar bien el amor y sus sentimientos. «Me identifiqué. Soy fría, contengo mucho. No quería quedarme sin explorar esa parte emocional», explica.

Así nació su libro A corazón abierto (Bruguera). Escribir fue un proceso de catarsis y autodescubrimiento. Reconoce que siempre fue una chica alegre, pero se quedaba en la superficie, porque no demostraba las emociones que sentía y ocultaba su vulnerabilidad. La enfermedad la obligó a cambiar: «Ahora me da igual ser vulnerable, me da igual demostrar amor. Prefiero sentir, aunque duela, que no sentir nada», sostiene con orgullo.

Aunque tras publicar el libro parecía que todo mejoraba, aún pasaron varios años difíciles. La estabilidad llegó poco a poco, y fue su médico quien, tras ver que llevaba tiempo con un buen estado de salud, le planteó la posibilidad de ser madre; una oportunidad que, quizás, si no se realizaba en ese momento, no se volvería a repetir.

Ser madre pese a todo

Con su pareja decidieron intentarlo, lo que supuso cambiar la medicación que contenía componentes tóxicos para el feto. Pero justo antes de dar el paso, las analíticas salieron mal. «Me dijo el médico: "Lo siento mucho, olvídate". Llevaba un año y algo preparándome, y de un momento a otro, ya no se podía», recuerda Susana.

Ese golpe le recordó, una vez más, que la enfermedad sigue ahí: «Al final mi enfermedad manda y es la que decide», indica Susana. Sin embargo, contra todo pronóstico, al quedarse embarazada su cuerpo se estabilizó. Las analíticas comenzaron a mejorar, y desde entonces no ha vuelto a tener síntomas. «No sabemos cómo, pero desde que me quedé embarazada no hay rastro de los síntomas de mi enfermedad», agrega.

Hoy, Susana vive con su pareja Adrían, y su hija Gara. Disfruta de esta nueva etapa, aunque el temor no desaparece del todo. «Siempre está presente el miedo de que vuelvan los síntomas y no pueda estar con mi bebé, tal y como estoy ahora», explica.

Aun así, prefiere vivir con una filosofía que la acompaña desde hace tiempo: «Es un proverbio chino que me encanta: Si tu problema tiene solución, ¿por qué te preocupas? Y si no tiene solución, ¿por qué te preocupas? Hay que dejar de preocuparse y confiar en que todo saldrá mejor de lo que está hoy», comenta Susana. Porque, como ella misma dice, tendría que estar muerta, y sin embargo sigue aquí: «Tomándome no sé cuántas pastillas al día, sí, pero haciendo vida más o menos normal. Incluso he sido madre. Qué regalo», agrega.