Dolores Fernández, supervisora de cuidados paliativos: «El miedo de los pacientes no siempre es a morirse, te preguntan si van a tener dolor»

ENFERMEDADES

La especialista detalla el trabajo que hace enfermería en la unidad en la que muchos se despiden de la vida
21 jul 2025 . Actualizado a las 11:37 h.La enfermería tiene un rol fundamental en todos los escalones de la atención sanitaria y su labor se manifiesta, también, en los últimos momentos de la vida. María Dolores Fernández, supervisora de Oncología y de Cuidados Paliativos en el Complexo Hospitalario Universitario de Ourense (CHUO), habló acerca de la doble vertiente que tiene su especialidad en este momento, la de curar y cuidar. Lo hizo durante el curso de Oncología Integrativa, que tuvo lugar esta semana en Talaso Atlántico.
La enfermera pasó primero por oncología, que hizo de antesala para su actual trabajo en cuidados paliativos. «Si estás con el paciente todo el tiempo, a veces tienes la supervivencia y, otras, los cuidados paliativos», dice.
—¿En qué consisten?
—La gente, en general, siempre asocia los cuidados paliativos a pacientes terminales, con un pronóstico de menos de seis meses, por así decirlo. En realidad, se aboga por la filosofía de que se inicien cuanto antes y no solo en este tipo de pacientes. Solo que, tal y como está la asistencia sanitaria hoy en día, es bastante complicado. Los cuidados paliativos hablan justamente de cuidar a ese paciente cuando no tienes algún tipo de tratamiento que conlleve una curación; pero este planteamiento no quita que, dentro de los cuidados paliativos, a veces se pongan tratamientos que asociarías a otras etapas de la enfermedad. Por ejemplo, no es habitual que un paciente en situación de cuidados paliativos reciba quimioterapia, pero puede ser que, en algún momento, reciba radioterapia, que es muy frecuente en el abordaje de metástasis óseas para quitar el dolor, o algún tipo de inmunoterapia o con otro fármaco que le ayude a estabilizarse un poco y a mejorar su calidad de vida mediante el control de síntomas. Esto es lo que se pretende.
—Se conocen muy bien otras especialidades, pero parece que con los cuidados paliativos nos ponemos una venda en los ojos.
—El tema de la relación entre la oncología, los paliativos y la muerte sigue estando muy presente. Creo que a la gente le cuestan los cuidados paliativos porque los asocian a cualquier persona que se esté muriendo y, por así decirlo, no es algo que guste.
—¿Usted cómo lo lleva?
—Es duro. Es imposible no implicarse. Solo que aprendes a trabajar con unas herramientas que te permiten que esa implicación no suceda con todos los pacientes, porque de hacerlo, acabaríamos mal. Aún así, siempre, en algún momento, hay uno que te toca la fibra sensible y la empatía va más allá. No te voy a decir que no se dan situaciones duras, porque te mentiría.
—¿Recuerda el caso de algún paciente que le haya marcado? Es imposible no generar una conexión.
—Claro. Tengo muchos pacientes en la cabeza. Me acuerdo de una de las primeras; yo todavía no estaba en cuidados paliativos. Era una chica joven en su veintena, y recuerdo que, llegado el momento, pudo ser ella la que tomó la decisión. Ella decidió cuándo empezar, por ejemplo, con la sedación, ella decidió cómo despedirse. Reunió a su familia en la habitación del hospital, y fue diciéndoles adiós uno por uno. Se despidió de su pareja, de sus padres, de sus amigos. Yo no llevaba mucho tiempo trabajando y ver eso es algo que te pesa, porque al final me veía reflejada en ella. Con los años, ha habido muchos otros. Por eso digo que es muy difícil, pero los pacientes también te aportan mucho.
—¿El qué?
—Una de las cosas que te aporta trabajar aquí es que te hace cambiar tus prioridades en la vida. Empiezas a valorar las cosas y te permite relativizar. Por supuesto que todos tenemos nuestros problemas, pero trabajar en cuidados paliativos hace que a los míos les dé la importancia justa y necesaria, porque yo puedo seguir con mi vida. También te enseña, evidentemente, a aceptar la muerte de otra forma, porque en general, para la sociedad, es un tema complicado.
—Los facultativos y las enfermeras tienen que hablar de la muerte, a veces, mirando a la cara del paciente.
—Sí, es complicado, y es un tema para el que no nos forman y que, siendo sanitario, es inevitable. A veces, los pacientes son los que, al final, te demandan hablar de ello. Cuando están viendo que la situación cada vez va peor, te confrontan y te dicen: «Yo quiero saber cuánto me queda o qué posibilidades tengo». Pero también es verdad que, por parte de las familias o de los cuidadores, seguimos recibiendo comentarios de que no quieren que la persona enferma sepa algo porque piensan que se va a poner más triste. Y, al final, la mayor parte de la gente termina enterándose.
—¿Cuál es la labor de enfermería en cuidados paliativos?
—El control de síntomas, que el paciente esté confortable, que no tenga dolor. También cosas físicas, asearlo o hacerle las curas de alguna úlcera. Mantenerlo hidratado, que coma dentro de lo que pueda, lo que quiera. Incluso, si la familia quiere traerle algo de casa, les decimos que adelante. Y luego, sobre todo, toca el apoyo emocional, no solo para el paciente, sino también para los que lo rodean. Hay gente que ingresa con la persona enferma y se queda con ella hasta que se va. Hay veces que tienes que insistir para que se tomen un respiro y salgan a tomar el aire. Otras veces son ellos mismos los que te dicen que necesitan ir a casa, y nos piden que lo cuidemos mientras no están. En España, las unidades de paliativos nacieron de oncología y dependían de ella. Ahora, ya son un ente por sí mismas y trabajan con pacientes de todo tipo. De hecho, creo que una de las especialidades más demandantes de paliativos son las enfermedades neurodegenerativas.
—¿El trabajo se extiende al acompañamiento durante el duelo?
—Nosotras acompañamos, más bien, en el duelo previo; el que la gente ya hace aunque la persona siga ahí. Implica una despedida. También intentamos acompañar en el momento del fallecimiento. Después, hacemos lo que podemos. Muchas veces, los familiares vuelven un tiempo después, especialmente, si el paciente ha estado ingresado muchos meses, y nos cuentan cómo les va, si están tristes o se están recuperando. Si necesitan algún tipo de apoyo psicológico, se les ofrece. De hecho, en la mayoría de los servicios de salud mental se intenta evitar que ese duelo se convierta en un duelo patológico.

—¿Preguntan a los pacientes acerca de sus miedos?
—Hablan de ello normalmente. Muchas veces te hacen preguntas difíciles de contestar. Hay cosas que no se atreven a plantear a su familia, pero te lo preguntan a ti como enfermera. Otras veces, eres tú, como profesional, la que les cuestiona las cosas porque los ves muy angustiados y no todo funciona con un tranquilizante. Hablar es necesario y ellos te cuentan sus miedos, que no siempre es a morirse, sino a tener dolor, por ejemplo. En ese caso, les tienes que explicar que nosotras estamos ahí, que no lo van a pasar mal.
—¿Ayudan en la toma de decisiones?
—La toma de decisiones siempre debe ser compartida entre el facultativo, el paciente, y nosotras. Hay personas que quieren mantener los tratamientos, simplemente, por la gente que está a su alrededor, no por ellos mismos. Entonces, te piden opinión. Nos dan pie a ayudarles a tomar esa decisión. Lo bueno es que puedes responder con una pregunta al estilo gallego: «¿Y tú cómo te ves?». Y eso ayuda mucho a establecer relaciones, saber qué les da miedo o qué tipo de decisiones quieren tomar. Otras veces no se atreven a decírselo a la familia y te usan a ti como vehículo. Intentamos ayudar a todos, tanto a los pacientes como a los seres queridos, para quienes también resulta muy duro tomar una decisión.
—¿Cómo ha cambiado la enfermería en el terreno de los cuidados paliativos?
—En general, la enfermería ha ido cambiando mucho. Cada vez es una enfermería más profesional e intentamos especializarnos más. La idea es que no podemos ser enfermeras para todo. Para trabajar en cuidados paliativos necesitas un perfil profesional específico. Me refiero a conocer una serie de medicaciones, que muchas veces en otros ámbitos no manejas de la misma manera, pero también hablo del apoyo emocional, de acompañar a los pacientes, de mantener esa unidad de cuidado que se hace siempre entre paciente y familia o cuidadores. No nos olvidemos de que no podemos hablar solo de hospital, porque cada día las plazas son más limitadas. Hay cuidados paliativos que están en domicilio, y muchas veces los tiene que asumir la propia familia con el apoyo de primaria o de hospitalización a domicilio. Hay que darles todos los recursos para que, siempre que se quiera y se pueda, el paciente esté en su casa.
—¿Se tiende a preferir estar en casa?
—Depende. Cuando le preguntas a la gente dónde preferirían estar si se viesen al final de la vida, todos responden que en casa. Pero, después, a la hora de la verdad, esto va cambiando. En ocasiones, el paciente sí quiere morirse en su casa, pero la familia prefiere que eso no suceda en el domicilio, porque es una situación difícil y no todo el mundo se ve capacitado. También depende de los recursos y de si se sienten apoyados o no.