La presidenta del grupo de estudio del SIDA, la doctora María Velasco, analiza el pasado de esta enfermedad
05 oct 2025 . Actualizado a las 05:00 h.Si uno consulta la definición de romería en el diccionario, encontrará tres acepciones. Primera: viaje o peregrinación, especialmente la que se hace por devoción a un santuario. Segunda: fiesta popular que con meriendas y bailes, se celebra en el campo inmediato a alguna ermita o santuario el día de la festividad religiosa del lugar. Y, finalmente, tercera: gran número de gente que afluye a un sitio. La película homónima de la catalana Carla Simón, que se estrenó en los cines el 5 de septiembre, parece rendir homenaje a todas ellas. Romería tiene un viaje, casi espiritual —el que hace la protagonista buscando a sus padres—; Romería como fiesta, como el mundo que acoge la heroína en los ochenta; y Romería para recordar a la conocida «generación perdida».
En el filme, rodado y ambientado en Vigo y en lo que fue su propia movida, una joven —Marina— llega a la ciudad gallega buscando reconstruir la vida de sus padres, fallecidos a causa del sida en los noventa, con el pretexto de conseguir los documentos necesarios para que le den una beca para estudiar cine. Con ansias de descubrir sus orígenes, da con los fantasmas de su familia paterna. Su abuelo no es capaz de pronunciar en alto de qué murió su hijo y ella averigua, casi de manera casual, que pasó los últimos años de su vida «escondido».
El estigma
La película retrata el rechazo hacia estos pacientes que había en la sociedad. El SIDA es una palabra que tardó en pronunciarse con tranquilidad. María Velasco, presidenta del Grupo de Estudio del Sida (GeSIDA) de la Sociedad Española de Enfermedades Infecciosas y Microbiología Clínica (Seimc), asegura que el filme hace un fiel retrato de cómo era la situación. Comenzó su residencia en 1993 y explica que, en aquel momento, este diagnóstico venía acompañado de un estigma para el paciente y de una sensación de miedo por parte de quienes estaban a su alrededor: «Era algo similar a cómo vemos ahora las fiebres hemorrágicas, el caso que tuvimos de ébola o el inicio del covid», detalla la especialista sin rodeos, quien describe a todos los profesionales que se atrevieron a tratar a los afectados como «valientes» en su más amplio significado.
En primer lugar, por la enfermedad a la que se enfrentaban. «Era mortal y existía un miedo de que se pudiera transmitir por un pinchazo accidental», precisa la presidenta del GeSIDa. Muchos pacientes eran personas que tenían un trastorno de consumo de sustancias —lo que popularmente se conoce como drogadicción—: «Algunos estaban en un estado muy vulnerable y frágil. Podían necesitar medicación para el síndrome de abstinencia y no resultaban fáciles de manejar», recuerda la experta.
Por eso, la doctora Velasco destaca a los primeros profesionales que, aun con dudas, se acercaron a ellos: «Fue gente muy generosa porque en los hospitales era algo que incomodaba hacer». Además, precisa, era muy complicado a nivel mental ver cómo gente joven fallecía de una forma muy dolorosa y terrible.
El estigma no solo caía como una losa por los trastornos con los que convivían parte de los pacientes, sino también por sus circunstancias personales. Un porcentaje importante de los primeros casos eran hombres homosexuales o que mantenían relaciones con otros varones, lo que hizo que en un principio fuese bautizada como el «cáncer gay». «Muchos de los pacientes estaban casados, tenían hijos pero no habían hecho pública su orientación sexual», recuerda la doctora.
Dar la mala noticia del diagnóstico a sus seres queridos o manejar la incertidumbre de la familia se volvía imposible, especialmente, «cuando el propio paciente nos lo impedía». Así, recuerda casos en los que se esperaba al fallecimiento para contar lo que había sucedido, siempre con un permiso manifiesto del fallecido. «Esto también tenía una importancia de salud pública, porque teníamos que contar con ese consentimiento para justificar el hecho de pedirle a su mujer que se hiciese la prueba», señala.
Cronología del VIH en España
- Octubre de 1981. Un hombre de 35 años ingresa de urgencia en el Hospital Vall d'Hebron de Barcelona con dolor de cabeza, manchas de color púrpura en la piel y adenopatías. Se le diagnostica sarcoma de Kaposi (un tipo de cáncer) pero al poco fallece. Es el primer caso de VIH en España.
- En 1984. Un grupo de médicos del Chuac diagnostican el primer caso de sida en Galicia. Se sabe que residía en la Ronda de Outeiro.
- En 1987. En este año aparece el primer antirretroviral, AZT, que impide la replicación del virus. Sin embargo, esta primera familia de fármacos era muy tóxica. Por lo que hay que esperar hasta 1996, que llega la terapia antirretroviral combinada (TAR).
Defensas destrozadas
El VIH hace referencia al virus de inmunodeficiencia humana, que al entrar en el cuerpo destruye las defensas de su huésped. El sida es un estado avanzado de la enfermedad e implica que el virus ha destruido el sistema inmunitario del paciente hasta el punto de facilitar la aparición de otras infecciones y algunos tipos de cáncer. El VIH se transmite mediante relaciones sexuales con penetración vaginal, anal y oral sin preservativo; compartiendo un objeto punzante sin esterilizar que haya estado en contacto con sangre infectada; y de una madre con VIH a su hijo durante el embarazo, parto o lactancia. No se transmite por el aire, agua, darse la mano, besarse o tocarse.
La falta de información genera miedo. Y en los ochenta y noventa, todo lo relativo a esta infección se cogía con pinzas. «Las historias clínicas, que por aquel entonces se hacían en papel, estaban marcadas con un punto rojo en todas las partes de España. A veces, se archivaban de una manera diferente o en zonas apartadas», destaca la especialista en infecciosas.
Avances
Distintos hitos fueron abriendo puertas. El primer «granito» consistió en controlar el virus y conseguir una supervivencia de los pacientes gracias al tratamiento antirretroviral: «Antes era una sentencia de muerte», dice la experta. El segundo fue descubrir que la carga viral era indetectable, «es decir, que estaban perfectamente controlados». Finalmente, el tercero, «que por el hecho de no tener carga viral detectable en sangre, la infección ya no se va a transmitir», puntualiza Velasco.
Todos y cada uno de estos hallazgos fueron normalizando el camino. Desafortunadamente, no hasta el final. «Tenemos grabado en nuestro cerebro reptiliano una discriminación y estigma contra esta infección», reconoce la presidenta del GeSIDA. Lo muestran los datos. El Estudio sobre el estigma relacionado con el VIH en el ámbito sanitario en España tuvo conclusiones que resultan preocupantes para la experta, como que solo el 68 % de los profesionales sanitarios saben que indetectable implica que sea intransmisible. «O que solo un poco más de la mitad sepan que la profilaxis pre-exposición previene de la infección por VIH». Sin embargo, lo más revelador para la especialista es que hasta un 40 % de los encuestados «experimentaba algún tipo de inquietud o molestia a la hora de hacer una extracción de sangre o procedimiento invasivo a una persona con VIH», destaca Velasco, quien espera que estos números se reduzcan con el paso del tiempo.
En la actualidad, con un diagnóstico precoz y tratamiento adecuado, «la calidad de vida de una persona con VIH es casi igual a la de quien no la tiene», apunta. Los obstáculos en el día a día se van eliminando. Desde este verano, por ejemplo, ya pueden donar sus órganos a personas que conviven con la misma infección y necesiten un trasplante.
