Delmiro Prieto, padre de un hombre con síndrome de Down: «Cuando nació no sabía qué hacer con él y ahora no sé qué hacer sin él»
LA TRIBU
El presidente de la entidad Down Galicia lamenta que todavía haya gente que sigue viendo esta condición genética como una enfermedad
22 mar 2025 . Actualizado a las 05:00 h.Esta semana tuvo lugar el Día Mundial del Síndrome de Down, una efeméride con la que la ONU pretende crear una mayor conciencia pública sobre esta alteración genética y recordar la dignidad de las personas con discapacidad intelectual. Delmiro Prieto, padre de Javier, un hombre de 35 años con síndrome de Down, reconoce que se ha avanzado mucho en los últimos años, aunque todavía queda camino por recorrer.
Prieto lo dice con conocimiento de causa. Es, además, presidente de la Asociación Down Galicia, un cargo que le confiere una perspectiva general de la situación.
Javier nació en una época en la que las personas con síndrome de Down, recuerda su padre, «estaban casi escondidas. Los conocías de casualidad. Se interpretaba que aquello era como un castigo divino», lamenta Prieto. Incluso, cuenta que a día de hoy ha tenido que escuchar que los nacidos con este cromosoma de más «vienen porque algo mal se había hecho».
El síndrome de Down es una alteración genética que se debe a la aparición de un cromosoma extra del par 21 (o de una parte esencial del mismo). Provoca alteraciones de tipo morfológico, bioquímico y funcional en distintos órganos, especialmente en el cerebro, en las diferentes etapas de la vida. Cargan con el peso de muchos mitos, como que quienes lo tienen no viven mucho tiempo, cuando en realidad su esperanza de vida está en los 65 años; o que son personas muy felices y cariñosas. Nada más lejos de la realidad. Cada uno tiene su carácter y estado de ánimo variable.
El síndrome de Down no es una enfermedad, sino una condición natural, por eso no requiere de por sí ningún tratamiento médico. Su salud no tiene por qué estar comprometida, aunque hay niños y adultos que presentan patologías asociadas como cardiopatías congénitas, problemas auditivos o visuales, anomalías intestinales, neurológicas o endocrinas. Se considera la principal causa de discapacidad intelectual y la alteración genética humana más común, pues representa una de cada 700 concepciones.
«Uno de sus mayores problemas no son ellos en sí mismos, sino las barreras que la propia sociedad establece»
Delmiro y su mujer, residentes en Santiago, se enteraron de que su hijo tenía síndrome de Down en su nacimiento. La respuesta de los médicos fue desesperanzadora. «Hubo dos profesionales, uno mucho más atento y empático; y otro, que justamente era el responsable, mucho más bruto», explica.
Recuerda que les dijo que iban a tener un niño durante toda su vida, «y que seguramente moriría antes que nosotros». Es algo que al matrimonio se le quedó grabado en la memoria. A la sorpresa inicial de la noticia se sumó el desconocimiento: «Se nos vino el mundo encima». Ahora bien, en cuanto empezaron a recomponerse, estaban convencidos de que todo esto debía cambiar. Así, se juntaron varias familiares en el movimiento asociativo con el objetivo de construir un futuro diferente al que les pintaban.
Desde entonces, no han pedido compasión para la gente que tiene esta alteración genética, sino que buscan la inclusión. «No hay que dramatizar las cosas, merecen respeto y oportunidades», apunta Prieto.
Si bien reconoce que la discapacidad que tienen les producen ciertas limitaciones, las cuales varían en función de la persona, «con apoyo pueden llegar a ser bastante autónomos», destaca. Al contrario de lo que algunos piensan, no se trata de una enfermedad, ni algo que el individuo padece o sufre. «Es otra cosa completamente distinta. En términos de salud, por así decirlo, cualquiera de nosotros puede estar bastante más enfermo que alguien con síndrome de Down».
Prieto lamenta los estereotipos que, en este caso, sí sufre este grupo de personas. «Creo que uno de sus mayores problemas no son ellos en sí mismo, sino las barreras que la propia sociedad establece y la visión que les dan», indica.
Javier y su padre están muy unidos. Comparten deporte, aficiones y tiempo. Disfruta de cada momento. Si tuviese que decir algo para honrar su vida, lo tiene claro: «Cuando nació no sabía qué hacer con él, y hoy en día, no sabría qué hacer sin él».