Noa no tenía ningún síntoma cuando fue diagnosticada de celiaquía: «Es abrumador»
LA TRIBU
Su madre, Sofía, se sigue considerando «una novata» en el manejo de la enfermedad
27 may 2025 . Actualizado a las 10:48 h.A sus ocho años, Noa echa de menos las croquetas de su abuela Carmen y la empanada de su otra abuela, Mercedes. Desde hace unos meses, convive con un diagnóstico de enfermedad celíaca que llegó totalmente por sorpresa, a raíz de una analítica completa solicitada por unos síntomas de alergia al polen. «Fuimos varias veces al pediatra y nos derivó al alergólogo», cuenta su madre, Sofía Maceira. La sorpresa llegó con los resultados. «Nos empezó a preguntar si solía tener problemas de descomposición, dolor de barriga... Y pasaba a otra cosa y volvía a preguntarnos sobre síntomas digestivos. Tanto su padre como yo estábamos bastante sorprendidos y fue ahí cuando nos dijo que padecía enfermedad celíaca».
Sofía expresa que Noa es «una niña muy comedora» que nunca había tenido problemas con la comida. De ahí que el diagnóstico llegase como un jarro de agua fría. «Le pregunté varias veces cómo era posible, porque ella es súper alegre, espabilada, activa y sin ningún tipo de síntoma». Pero su caso no es único. Se calcula que un porcentaje importante de personas que padecen enfermedad celíaca —más concretamente, entre un 75 % y un 80 % de ellos— está sin diagnosticar. Esto se explica porque durante años, la patología se ha relacionado exclusivamente con su forma clásica de presentación clínica: pérdida de peso, apetito, fatiga, náuseas y vómitos, diarrea, distensión y dolor abdominal, flatulencias, pérdida de masa muscular, retraso del crecimiento e incluso alteraciones del carácter (irritabilidad, apatía, tristeza).
Miedo
«En la prueba analítica salieron unos valores tan altos que ni siquiera hizo falta hacer una biopsia para confirmarlo», asegura Sofía, que todavía se considera «novata» en el manejo de la patología. El tratamiento es una dieta sin gluten estricta, para toda la vida, retirándose todo lo que tenga trigo, centeno, cebada, triticale, espelta y en algunos casos, avena —ya que existen algunas variedades que se pueden consumir si están libres de contaminación—. «Es abrumador, porque al principio piensas que es solo las pastas, el pan y ya, pero es mucho más; descubres un montón de alimentos donde el gluten también se esconde», lamenta.
Sofía describe hacer la compra como un proceso horrible. «Antes no necesitaba llevar mis gafas de leer. Ahora, sí o sí. De hecho, a veces hasta tengo que sacar una foto al producto con el móvil e ir aumentando», dice. Uno de los mayores problemas es que algunos productos libres de gluten por naturaleza pueden contener trazas por su proceso de fabricación. De ahí la importancia de ir a lista de ingredientes, donde puede aparecer «puede contener trazas» o «puede contener gluten».
Además, aquellos productos elaborados específicamente para celíacos suelen llevar asociado un incremento de precio. «Parece que poner el logo de libre de gluten ya debe de costar un dineral», sentencia Sofía. Remarca que es por salud, no un capricho, pero el precio de la compra familiar también se ha visto incrementado en los últimos meses. «Todos comemos lo mismo porque no quiero que se sienta diferente a la hora de sentarnos a la mesa», sostiene su madre. Aunque eso también suponga un mayor esfuerzo económico e incluso de tiempo invertido en el supermercado.
Sin síntomas
«Siempre lo digo: tenemos la ventaja y la gran desventaja de que Noa no tiene síntomas. Porque no la vemos sufrir, pero tampoco podemos ver si lo estamos haciendo mal hasta la próxima revisión», comenta Sofía. Al principio, el hecho de que la pequeña comiese en el comedor escolar le provocaba mucho miedo, al igual que fuese invitada a un cumpleaños o que pudiese compartir comida con sus compañeros. «Yo le expliqué, adaptándola la información a su edad, que padece una patología que reconoce el gluten como un enemigo. Cuando lo tomas, tu cuerpo reacciona y te hace enfermar».
En esa primera consulta en la que se confirmó el diagnóstico de la enfermedad se le trasladó a la familia que «los niños se adaptan de maravilla». Y así fue. A día de hoy, es la propia Noa la que distingue qué alimentos puede comer y cuáles no, pregunta si tiene dudas e incluso sus compañeros están pendientes cuando celebran una fiesta. «Un día por un grupo de WhatsApp fue una madre la que me dijo: "Ya estoy avisada de que Noa no puede comer gluten"», relata Sofía.
En todo este proceso ha jugado un papel importante la Asociación Galega de Celíacos de Galicia (Acega). «Menos mal que existe», exclama. En ella se proporciona información sobre la enfermedad, pautas a seguir para los recién diagnosticados, cómo debe ser la dieta e incluso un mapa de restauración gallega sin gluten en la que aparecen establecimientos —cadenas de restauración, hoteleras y catering— que han conseguido una certificación por parte de la asociación. «Cuando empiezas con todo esto, también tienes la sensación de que nunca vas a poder comer o cenar fuera. Y de hecho, es difícil, porque algunos restaurantes que dicen tener platos libres de gluten, después te confiesan que puede existir contaminación cruzada». Un peligro que se evita cuando el establecimiento cuenta con esta supervisión de la asociación.