«El 80 % de los avances en el cáncer infantil son gracias a colectivos sociales y de familias»
OURENSE
El movimiento ourensano Nico contra el cáncer logró recaudar en cuatro años cerca de 300.000 euros para proyectos de investigación en tumores pediátricos
29 oct 2023 . Actualizado a las 10:41 h.Nico levantaba el pulgar en dirección a su madre. Un gesto con el que este pequeño ourensano de nueve años pretendía animar a su progenitora mientras esperaba a la presentación del libro Klad, el loro pegatina, en la biblioteca pública Nós de Ourense. Poco después se entendió mejor la razón de ese mensaje: «Creo que es la primera vez que hablo en público de la enfermedad de mi hijo con él presente y siendo ya mayorcito para comprender», señalaba Ángela Leal cuando tomó el micrófono para volver a reivindicar la necesidad de más inversión en la investigación contra el cáncer infantil. Nico fue diagnosticado de un neuroblastoma cuando tenía 9 meses y su familia descubrió entonces que el arsenal terapéutico contra los tumores infantiles era mucho menor que para tratar el cáncer en adultos porque, sencillamente, se destinaban muchos menos recursos a investigarlos.
«Es incomprensible que pese a los avances tecnológicos y científicos la supervivencia del cáncer infantil siga igual que hace veinticinco años, que los tumores pediátricos sigan discriminados en el reparto de fondos para la investigación con la excusa de que son enfermedades raras porque afectan a un porcentaje pequeño de la población. ¿Cómo es posible considerar rara una enfermedad que constituye la primera causa de mortalidad infantil?», se preguntaba esta madre ourensana que, junto a su marido, Manuel Joaquín, y otros familiares pusieron en marcha Nico contra el cáncer.
El movimiento nació precisamente para recaudar fondos con destino a esa investigación. En el año 2016, cuando Nico tenía dos años, habían recaudado 27.000 euros. Entregaron 10.000 euros al Incliva, el Instituto de Investigación Biomédica del Hospital Clínico de Valencia —que es referente a nivel nacional en tumores infantiles— y repartieron los otros 17.000 entre varios proyectos en toda España.
Con multitud de pequeñas iniciativas, desde venta de camisetas a calendarios, mercadillos solidarios, eventos deportivos y galas, en las que la familia tuvo el apoyo primero de la sociedad ourensana y luego del resto de Galicia, la campaña Nico contra el cáncer fue sumando difusión y recaudación. En marzo del año siguiente se habían conseguido 72.000 euros que se repartieron en tres proyectos: 57.000 para estudio de tratamientos de mecanoterapia en el Incliva; 12.000 para el departamento de nanotecnología de la Universidad de Navarra que investigaba encapsulados de nuevos fármacos que evitasen que los niños tuvieran que ingresar en hospitales para pincharse y pudieran recibir tratamiento en su casa; y otros 5.000 para financiar una beca en el Instituto Biomédico de Sevilla para analizar las células madre cancerosas neuronales que causan resistencias y recaídas.
«En los primeros cuatro años de trabajo intenso conseguimos recaudar 275.000 euros. A raíz de la pandemia bajamos el ritmo de actos públicos, pero el movimiento sigue activo y la cuenta abierta a través de NEN, la asociación de niños con neuroblastoma que a nivel nacional aglutina a movimientos como el nuestro nacido de familias afectadas, también», matizó Ángela Leal.
Una causa que no tiene fin
A pesar de que Nico está en un punto en el que su enfermedad está controlada y se han espaciado las visitas a las consultas de oncología y nefrología —una de las secuelas del tumor fue que perdió un riñón— la familia sigue comprometida con la causa como el primer día. Ángela no pierde ocasión de contar todo lo que ha aprendido estos años en contacto con médicos e investigadores sobre la realidad de los tumores infantiles.
«Esto no tiene fin. Es necesario seguir moviendo conciencias e intentar reclamar desde donde nos sea posible para que se avance en el estudio de los cánceres pediátricos, porque la investigación de hoy es la medicina de mañana y si algo nos demostró el coronavirus es que con dinero todo se hace», dice esta mujer, recordando la celeridad con la que se crearon vacunas para frenar la pandemia.
El valor de la solidaridad
Ángela Leal recordó que se desconocen las causas de cuarenta enfermedades oncológicas pediátricas y que en estos tumores no es posible ni la prevención ni una detección más precoz. «No es justo que el 80 % de los avances que hay en investigación del cáncer infantil sean gracias al trabajo de las asociaciones de familiares y colectivos sociales, ni que esto recaiga en los ciudadanos, pero más injusto es mirar hacia otro lado. ¿Por qué hay padres que tienen que resignarse a luchar por sus hijos sabiendo que porque tienen un tumor cerebral, un sarcoma óseo o un sarcoma de Ewing su esperanza de curación es de solo el 15 %?», se preguntó. «Siempre nos dicen que la media de curación del cáncer infantil está en el 75 %, pero eso no es así en todos los tumores», aclaró Ángela tras agradecer a los asistentes la compra del libro solidario Klad, el loro pegatina, escrito por la gallega Genma Pardo (Gemola) e ilustrado por Eva Díaz (EvaBlu).
Tal y como contó la autora al público que se acercó a la presentación en Ourense, los primeros cien ejemplares los financió de su propio bolsillo y esta segunda edición, de 250, ha sido posible gracias a las aportaciones de las firmas SG Constructora, Alecrín Betanzos y Bailoteo Animación Musical. Eso permite que los diez euros de cada ejemplar se puedan repartir íntegramente entre tres iniciativas solidarias.
Además de para Nico contra el cáncer, esta publicación solidaria también se destina a la asociación de trasplantados de médula ósea y cánceres hematológicos Asotrame y para Cris contra el cáncer, otro movimiento que tuvo en Galicia su cara visible en Noel, un pequeño de Betanzos que, desgraciadamente, no logró superar la enfermedad. «Hago esto por ayudar, por poner un granito de arena en la lucha de todas estas personas valientes. Todo lo que se consiga con estas o futuras ediciones es para ellos. Solo queda el 0,4 retraído para darle a Hacienda, que no entiende de colaboraciones», aclaró la autora al público que acudió a la presentación.