«No podemos pedir a la gente que empatice con nuestros hijos si les falta información y no saben ni que esta patología existe»
ALLARIZ
Cuatro familias impulsan desde Ourense la asociación gallega de personas afectadas por el síndrome de Tourette
08 jun 2025 . Actualizado a las 05:00 h.El síndrome de Tourette es un trastorno neurológico que suele hacerse patente en la infancia o adolescencia y que genera en quien lo padece movimientos motores y sonidos involuntarios, aunque las formas en las que se presentan esos tics son casi tan diversas como las personas que lo sufren. No se considera una patología rara porque se estima que afecta al 2 % de la población, pero el hecho de que muchas de las manifestaciones del síndrome sean leves y que en la mayoría de los casos se vuelvan casi imperceptibles en la etapa adulta, provoca que sea una gran desconocida. Cuatro familias gallegas decidían este sábado, coincidiendo con la celebración del día mundial de concienciación sobre este trastorno neurológico, dar un primer paso para corregir esa falta de información. Con ayuda del club ciclista Afiadores, organizaron una ruta en bicicleta de carretera entre la ciudad de Ourense y Allariz a la que se sumaron varios pequeños afectados por este síndrome junto con otros niños en la última parte del recorrido. «No podemos pedir a la gente que empatice con nuestros hijos si les falta información y no saben ni que esta patología existe», explicaba María Domínguez, que ejerció de portavoz de las cuatro familias gallegas con pequeños afectados (dos ourensanas, una de Santiago y otra de Salvaterra de Miño) que se habían citado para una jornada de convivencia.
Y es que la manifestación de este síndrome puede ser bastante llamativa y los afectados suelen percibir el rechazo que generan esos movimientos, sonidos o voces involuntarios. «Hay un 10 % de afectados que grita y dice palabrotas en alto y ver un niño, un adolescente o incluso a una persona adulta por la calle así llama mucho la atención», relataba María Domínguez. Su familia, que vive en Ourense, localizó a la de Erika, que reside en Allariz, a través de la neuróloga que diagnosticó el año pasado a su hijo en el Complejo Hospitalario Universitario de Ourense (CHUO). A partir de ahí, comenzaron a apoyarse mutuamente. «Nosotros estábamos muy perdidos como familia porque falta mucha información incluso a nivel sanitario y, a partir de entonces, nos hemos apoyado mutuamente», cuenta esta madre, que acaba de asumir también, por decisión del resto, la presidencia eventual de lo que será AGastta, la asociación gallega de afectados por el síndrome de Tourette y trastornos asociados.
«En Galicia no existía ninguna asociación. Erika se asoció a la de Asturias y nosotros también lo hicimos. Es la que nos quedaba más próxima y nos han ayudado muchísimo para tener recursos para convivir con este síndrome. Las familias necesitamos mucha psicoterapia para afrontarlo y formar un equipo fuerte alrededor de la persona afectada», narraba María. «El primer pilar importante para estas personas es el familiar; el segundo, el de los profesionales sanitarios que les tratan; pero también es esencial que en el colegio sepan lo que les pasa y cómo abordar la situación con ellos. Tenemos que educar también a esa parte de su relación social para que no sientan un rechazo que la gente no hace por maldad, sino por puro desconocimiento», decía la madre de un pequeño de diez años. Las cuatro familias que impulsan este colectivo saben que hay más afectados en la comunidad autónoma y esperan que se unan en el futuro.