«Con el diagnóstico de Lúa, tardamos muy poco en aceptar la situación»

Lúa tiene 7 años y es una niña feliz. Estudia en el colegio público Marcos da Portela de Monte Porreiro y dicen sus padres, Kike Durán y Leti Muñiz, que es «verbenera». «Le encanta la música y bailar, El Combo Dominicano y Uxía Lambona e a Banda Molona. Es una niña sociable que habla con todo el mundo. Es feliz y tiene una cabeza privilegiada». La vida no se lo puso fácil a Kike y a Leti, pero sobre todo a Lúa, que tiene dos enfermedades raras, artrogriposis y Z.A.R.D. Dos dolencias neuromusculares que afectan al sistema nervioso central y periférico en el caso del Z.A.R.D., por la mutación de un gen, y al movimiento en el de la artrogriposis, con rigidez en las articulaciones.

Esta familia de Pontevedra supo nada más nacer a que a su primera hija le pasaba algo. «Cuando la matrona nos la entregó en brazos supimos que le pasaba algo, no doblaba las rodillas, tenía los hombros encogidos y estaba rígida», recuerda Kike. A los seis meses Lúa sufrió su primera operación de cuatro horas y media. Hoy lleva cuatro intervenciones. «Cuando tuvimos el diagnóstico, tardamos muy poco en aceptar la situación. El objetivo en la vida es ser feliz, aunque sea con limitaciones y dificultades», subraya su padre.

Lúa va a un colegio ordinario y tiene una cuidadora para ayudarla en aquellas cosas que no puede hacer sola. Cuentan sus progenitores que en el mundo hay 300 personas con sus enfermedades y cuatro en España. «Dentro de esta mierda, ella tuvo la suerte de que es de los dos o tres casos menos afectados y puede hacer casi todo a su manera. No se mantiene en pie, si no está apoyada, y usa su andador amarillo, con el que va y viene», explica Kike. Los comienzos fueron complicados porque apenas había información. «Lo digo con toda la humildad, pero hoy somos referencia para otras familias».

Para sus padres es muy importante que Lúa tenga su autonomía, aunque tienen que subirla y bajarla de la cama o del váter. «De cintura para abajo, la cadera, la rodilla, es un cromo porque lleva cuatro operaciones, pero disfruta con muchas cosas». Una de ellas es el ambiente de las carreras en las que participa la familia para dar visibilidad a las dolencias raras y a la discapacidad.

Kike empezó a correr como aficionado en el 2019 gracias a un amigo. Ahí nació el movimiento @yocorroporlua. «Lo hacemos por pasarlo bien, por salir de la rutina y por sensibilizar y dar visibilidad a las dos enfermedades que tiene Lúa y a todo el colectivo de las familias que viven con la discapacidad en el día a día y lidian con la burocracia», remacha Kike, que dice que su mujer, Leti, es quien carga con la mayor parte de responsabilidad. La familia creció hace año y medio con la pequeña Alba. «Alba nos regaló una paternidad típica, después de pasar por una paternidad muy dura».

Aunque a Lúa la trataron inicialmente en el hospital Teresa Herrera de A Coruña, hoy en día acude dos veces a la semana a terapia en el Hospital Provincial de Pontevedra, un día a logopeda y otro a fisioterapia. Algo que podrá hacer en la sanidad pública hasta los 12 años. A partir de ahí, si nada ni nadie lo remedia, se quedará sin ese necesario servicio. «Es por edad, no por un criterio médico porque, aunque no vaya a mejorar, sí puede empeorar». Esa será otra pelea de sus padres. Kike y Leti insisten en que «estas cosas existen y si no tienes algo que te toque de cerca no empatizas de la misma manera. Hoy somos válidos y mañana no».

Dentro de esos retos deportivos solidarios en los que participan tienen uno ya a las puertas. Será el próximo 18 de agosto: una carrera non stop con salida del hospital Teresa Herrera de A Coruña, parada en el Obradoiro de Santiago y llegada a la plaza de A Peregrina de Pontevedra. En esa aventura la familia cuenta con el apoyo, entre otros, de la deportista y preparadora física de Marín Raquel Carragal.

Ella misma cuenta cómo nació la idea. «Cada año participo en un reto solidario porque me gusta ayudar. Un día por casualidad la grupeta con la que entreno me habló de Lúa. Le escribí a Kike por Instagram y le dije que me gustaría ayudar a visibilizar sus enfermedades. Quedamos un día y concretamos cómo lo íbamos a hacer». Es el Reto solidario 130 kilómetros corriendo por la diversidad, la inclusión y la visibilidad.

Trece corredores

Los participantes saldrán el día 18, a las 7.30 horas, de A Coruña y tienen prevista la llegada a Pontevedra sobre las 19.30 horas. El equipo lo conforman 15 personas: dos conductores, Moncho y Diego; y trece corredores, Kike, Raquel, Álvaro, Ángel, Ángeles, Bernardo, Fernando, Fran, Jonathan, Marcos, Pedro, Quique y Suso. Raquel es de las que creen y defienden que las pequeñas acciones locales generan grandes cambios. «La idea es hacer unos 20 kilómetros por persona, aunque habrá tramos individuales, por parejas y en grupeta».

La familia Durán Muñiz agradece el apoyo de patrocinadores y colaboradores, sin los que este reto solidario del 18 de agosto «no sería posible».

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