El gran reto que busca ayudar a Valentina, una niña con una de las enfermedades más raras del mundo: «Animo a los equipos de 'running' de Santiago a que se sumen»
VIVIR SANTIAGO
Una pequeña de tres años de Los Barrios, en Cádiz, padece una enfermedad de la que no hay más casos en España y poco más de 30 en el mundo. Con toda su localidad natal volcada, un vecino acometerá desde esta madrugada el reto de correr Sarria-Santiago en menos de 24 horas
12 sep 2025 . Actualizado a las 14:07 h.Sabe que el reto no es pequeño, pero no niega su emoción. «Esta noche, a las 04.00 horas partiré de Sarria corriendo rumbo a Santiago. Mi intención es llegar el sábado sobre la medianoche al Obradoiro… Yo no corro habitualmente; hago esporádicamente deporte. Pero por Valentina todos intentamos ayudar lo máximo... Desde que nació hace tres años, toda la localidad de Los Barrios la apadrinamos», aclara con emoción Cristian Gavira, el andaluz que con su reto solidario de 24 horas busca visibilizar la historia de una niña que padece polineuropatía hipomielinizante congénita tipo 3, una enfermedad ultrarrara de la que no se conocen más casos en España y hay constancia de menos de 40 en el mundo.
«Su enfermedad afecta a la proteína mielina. Es la encargada de generar los movimientos en todo el cuerpo. Sus músculos no consiguen realizar apenas movimientos. A través de un Instagram quisimos dar a conocer lo que padece, y la entregada lucha de sus padres», señala, aludiendo a @elcaminodevalentina29, la cuenta en la que se recoge su caso.
En ella se narra cómo Cristina y Jorge, una pareja Los Barrios —una localidad gatinana cercana a Algeciras—, se enfrentaron al duro trance de ver cómo su pequeña, nada más nacer, no lloraba y se quedaba sin respiración. Tras trasladarla al hospital de Cádiz y, tras semanas sin saber si lograría salir adelante, fue a los tres meses cuando la pequeña comenzó a mejorar. Semanas después, llegaba el diagnóstico de una enfermedad para la que, por el momento, no hay cura.
«En el hospital les dijeron que no podría estar sin respirador y que nunca se iba a mover. Cristina se dedicó a enviar correos a todas las universidades para que alguien investigara la enfermedad de su hija. Tras meses de buscar y buscar, el biólogo José Antonio Sánchez Alcázar, de la Universidad Pablo de Olavide, aceptó. Pero para que la investigación esté en marcha necesitan 50.000 euros cada año. Ya llevan dos años investigando y los resultados están siendo muy positivos, por eso, es muy importante conseguir los fondos para que la investigación continúe y Valentina consiga un tratamiento», se destaca en un post de la cuenta de Instagram.
«Desde que nació, todos en Los Barrios intentamos hacer eventos. Incluso una vecina que vive en Barcelona logró que la recaudación de un espectáculo para niños que se organizó allí fuese para la familia de Valentina», valora Cristian Gavira.
«En mi caso yo ya había hecho el Camino previamente, tanto solo, como con un amigo o mi pareja. Había partido desde Sarria y desde Tui. Conocía la ruta y no dudé en proponerme acometer este reto, pese a que no soy runner», explica, aclarando que en otra cuenta de Instagram, en elcaminoxvalentina, documenta cómo «un no deportista» se intentó preparar para poder afrontarlo.
«En esa cuenta se podrá seguir el recorrido de la carrera en directo. Contacté con algunos equipos de running de Santiago por si querían unirse cuando entre en la ciudad. Animo a todos a sumarse. La idea es que, al acompañarme y al apoyar la causa, se logre que sea un evento comunitario y solidario. Es importante que se visibilice su caso, que la lucha de sus padres se conozca mucho más allá de Los Barrios», remarca ilusionado.