«Dicían que non ía pasar a adolescencia, e aquí estou, con 65 anos e tres fillos»

Adelina nunca saltaba. Sujetaba la comba mientras sus amigas lo hacían. Ni tampoco corría a ocultarse cuando jugaban al escondite. Se quedaba quieta en la panda. Si lo intentaba, se fatigaba. Quedaba exhausta. Y si forzaba le sobrevenían taquicardias. No sabía por qué, solo que «non podía xogar como as outras nenas». Sus padres sí lo sabían, aunque nunca le hicieron el menor comentario hasta su adolescencia. Aunque en realidad tampoco tenían una idea real de qué le ocurría a la niña. Solo que padecía algo del corazón. Algo malo. No fue hasta los 23 años, ya casada, cuando recibió un diagnóstico certero en el Complejo Hospitalario Universitario da Coruña (Chuac), donde la siguen atendiendo, después de otras aproximaciones previas fallidas que incrementaban su incertidumbre y la de su familia: tenía una cardiopatía congénita compleja con doble discordancia auriculoventricular. La misma o parecida enfermedad que Carme Chacón, ya que cada paciente es un caso particular, con su propia complejidad.

Y la de Adelina Abrán Regueiro, natural de Santiago, no era poca. «Meus pais e os médicos pensaban que non ía superar a adolescencia, que non ía chegar máis lonxe. Pero aquí estou, con 65 anos, tres fillos e dous netos», cuenta con una voz firme y segura, la de alguien acostumbrado a luchar y que afronta la vida con optimismo. No tiene miedo y por su cabeza apenas se le pasa la idea de que quizás algún día le pueda ocurrir de forma inesperada un episodio de muerte súbita, que fue lo que probablemente le pasó a la política socialista.

Prefiere mirar para adelante. «Cando vin a noticia da morte de Carme Chachón deume un pouco de baixón e algo afectoume. Moitas veces quedo soa en casa porque o meu marido vai de viaxe á Coruña, e algunha vez pensei: “¿E se mañán chega e me atopa morta?”. Pero ao momento empezo a pensar nos meus netos e noutras cousas. Se algún día ten que pasar algo, pasará. Será cousa de Deus», explica.

«Dixéronme que abortara»

A sus años, el riesgo es menor, ya que las posibilidades de necesitar un trasplante de corazón para evitar episodios fatídicos suelen ser mayores entre 30 y 40 años. Ella los ha superado con creces. Feliz y vital, porque Adelina Abrán no se arruga. No lo hace ahora ni lo ha hecho nunca. Ni cuando los médicos le desaconsejaron tener hijos, lo mismo que le dijeron a Chacón. «Caseime aos 23 anos e quedei embarazada pouco despois -relata-, pese a que os médicos me dixeron que era un risco moi grande, que non debía ter familia, porque era un perigo moi grande para a nai e para o bebé». No hizo caso. Casi 18 meses después tuvo el segundo hijo. Y la niña le llegó cuando contaba con 28 años. «Coa última dixéronme incluso que tiña que abortar».

Su enfermedad tampoco la obligó a cambiar de costumbres. Hizo y hace vida una normal, como prácticamente la de cualquier persona. Tiene que evitar, eso sí, el ejercicio intenso y someterse a un seguimiento constante en la unidad de cardiopatías congénitas del Chuac, pero poco más, porque tampoco recibe una medicación específica para su caso. «Eu traballei nunha oficina ata que cumprín os 62 anos, en que me deron unha baixa por incapacidade. E agora que estou xubilada cociño, lavo, paso o ferro, saio a patear polas pistas... Fago de todo, aínda que ao meu aire, porque se subo as pendentes ou as escaleiras me fatigo». No lo menciona, pero también se ocupa de sus nietos cuando se los dejan.

«É mellor ser optimistas»

La médica que la atiende, Beatriz Bouzas, también la anima a mantenerse activa: «Sabe que me gusta a cama». Adelina mantiene su optimismo. Y ese es su mensaje para quienes se encuentren en una situación parecida: «Por moito que fagan os médicos por ti, se ti non axudas, non pos da túa parte, non se fai moito. É mellor ser optimistas».

No es el corazón al revés, pero sí es una patología muy rara

«Tengo 35 pulsaciones por minuto, el corazón al revés y un bloqueo auricular y ventricular completo». Es lo que había comentado Carme Chacón sobre su enfermedad. Aunque en realidad no tenía el corazón al revés. Utilizó esta imagen para referirse a que las conexiones de sus aurículas y ventrículos con la aorta y la arteria pulmonar no eran las adecuadas. Estaban cruzadas. La política socialista padecía un tipo de cardiopatía congénita compleja, técnicamente una doble discordancia auriculoventricular o una trasposición de grandes vasos corregida congénitamente. Es una tipología muy rara, ya que dentro de las cardiopatías congénitas apenas supone un 1 % de los casos.

«Es muy poco frecuente y muy compleja, incluso para los cardiólogos», explica Beatriz Bouzas, uno de los dos profesionales que atienden la unidad especializada para este tipo de patologías en el Complejo Hospitalario Universitario da Coruña (Chuac). Este servicio atiende a unos doce pacientes con un cuadro clínico similar al de Carme Chacón, aunque los profesionales insisten en que cada paciente es un caso único, con su propia complejidad. Es, aunque no de forma oficial, un centro de referencia en Galicia, que incluso trata a personas de otras comunidades.

«Es una patología muy rara, de las más raras», constata María Bastos, la responsable de la unidad del hospital de Pontevedra, que solo atiende a dos personas diagnosticadas con esta variante. En el conjunto de Galicia se trata a poco más de veinte pacientes, que también se reparten en las unidades de Santiago y Ferrol. Esta última se ha constituido recientemente, mientras que en Vigo se está organizando otra.

Los pacientes, en cualquier caso, pueden hacer una vida prácticamente normal. «Salvo en los casos muy graves, que pueden estar asociados con otro tipo de lesiones, la expectativa de vida de los afectados es casi como la de una persona normal», destaca José Ramón González-Juanatey, responsable del Servicio de Cardiología del CHUS, de Santiago.

A día de hoy es imposible predecir el riesgo de muerte súbita

«No nace ni un bebé al año con una doble discordancia auriculoventricular», explica Beatriz Bouzas, responsable junto a Isaac Bendaylán de la unidad de cardiopatías congénitas del Chuac, que resalta que los pacientes pueden hacer una vida casi normal, salvo practicar ejercicio físico intenso, si no están afectados por lesiones asociadas, que pueden determinar el pronóstico. Entonces, y en función de los casos, puede ser aconsejable implantar un marcapasos u otro tipo de cirugías menores, incluso un desfibrilador y, en los supuestos más graves, puede ser necesario recurrir a un trasplante de corazón.

Lo que le ha ocurrido a Carme Chacón, que probablemente derivó en una muerte súbita cardíaca, no deja de ser algo excepcional, pero puede suceder. Y lo peor es que ocurre sin avisar, en pacientes que están controlados y en los que no se observa una anomalía que recomiende un cambio en el seguimiento. 

Jóvenes y asintomáticos

«Son asintomáticos», advierte María Bastos, profesional de la unidad especializada de Pontevedra. Ni los médicos ni los investigadores disponen, a día de hoy, de marcadores genéticos o biológicos que puedan indicar el riesgo de que un paciente que sufre una cardiopatía congénita compleja pueda sufrir una muerte súbita cardíaca, y menos aún en la tipología de grandes vasos corregidos congénitamente.

«Estamos hablando de que estos casos de muerte súbita suelen ocurrir en pacientes muy jóvenes, pero no tenemos datos que nos indiquen cuándo pueden sufrir un riesgo», apunta la especialista Beatriz Bouzas.

Pero, en general, hay esperanzas. «Las cardiopatías congénitas complejas es una de las áreas en las que más se ha avanzado en las últimas décadas», señala José Ramón González-Juanatey.

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