Mónica González, tía del niño de Betanzos afectado por un segundo tumor cerebral: «El tiempo corre en contra de Noel»

Confía en que el ensayo que puede salvar a su sobrino se inicie lo antes posible. «Por el dinero que no sea», asegura. Su campaña de recaudación ya supera los 70.000 euros


A Coruña / La Voz

Noel no quería ser el niño más famoso de la semana. Al menos por la causa que le ha llevado a la primera plana del periódico. El próximo 4 de abril cumplirá 12 años y, solo seis días más tarde, su familia cruzará los dedos cuando le den el resultado de la nueva resonancia. Querrán oír «todo sigue igual» para sentir alivio. Y ya sería milagroso un «Vaya, parece que el tumor se ha reducido». Pero el médico que los atiende en el hospital Niño Jesús de Madrid se sinceró desde el primer día con que esa quimio llamada metronómica no es curativa, solo frena el bicho temporalmente. Tiempo. Eso es lo que necesita Noel. Porque se le agota y tras tocar las puertas de los mejores hospitales han apostado todo a la unidad de Terapias Avanzadas para Cáncer Infantil que dirige Antonio Pérez Martínez en La Paz (Madrid). Con él contactó por correo electrónico a finales del año pasado Mónica González, la tía de Noel.

-¿Y qué le dijo?

-Que el proyecto no estaba financiado en su totalidad, y que estaba en modo preclínico. Pero que con financiación podrían empezar a tenerlo en marcha en el 2019.

-Y se han puesto a recaudar con una cuenta en la Fundación Cris contra el Cáncer.

-Vi que podías elegir a qué unidad querías destinar el dinero y yo elegí unidad de Terapias Avanzadas de Cáncer Infantil, pero luego especifiqué que fuese destinado al proyecto de cáncer cerebral meduloblastoma. Sabemos que estos proyectos son fases largas en el tiempo, pero si lo que necesitan para empezar es financiación, eso es lo que teníamos en nuestra mano. Y con la gran respuesta que está dando la gente, por dinero que no sea.

-Y se desbordó

-Pues puse una meta inicial de 5.000 euros, no pensé que fuese a tener repercusión, la idea era eso, poder aportar algo, y si se podía bien, y si no, nada. Luego la gente empezó a donar, a donar, y a donar. Cris contra el Cáncer contactó conmigo porque vio que la iniciativa estaba yendo muy bien y entonces les expliqué que era pensando en mi sobrino, pero que beneficiaría a otros niños que sufren el mismo tumor. Incluso les consulté si sería positivo exponer el tema en prensa, que no es fácil para nosotros, y les pareció muy bien. También le dijimos varias veces que hablasen con Antonio (el director del ensayo clínico) y le preguntase sobre los plazos, el inicio del proyecto, pero de momento aún no tenemos respuesta. Y el tiempo corre en contra de Noel.

-El tumor de su sobrino es una única masa.

-Sí, no está diseminado, eso es positivo. La última resonancia es de enero, y desde ahí recibió 27 ciclos más de radioterapia. Y ahora se va a hacer otra resonancia en Madrid para saber cómo está la cosa.

-Como médico, a usted le ha tocado vivir esta dura experiencia en el frente de batalla.

-Hago lo que puedo. Me tocó pedir el primer TAC de favor, y ya al día siguiente me llamaron para decirme «siento comunicarte que el tumor de tu sobrino es patológico», y llevarlo a urgencias para que lo vieran los neurocirujanos.

-E incluso fue testigo de la muerte de su cuñado (el padre de Noel murió durante la convalecencia del niño tras ser operado también de un tumor en la cabeza).

-Cuando falleció mi cuñado yo estaba de guardia. No lo traté, pero desde ese día dejé de hacer guardias.

-En esa búsqueda desesperada también contactó con la clínica Mayo de Estados Unidos. ¿Por qué no aceptaron el caso de Noel?

-Envié todos los informes e imágenes de resonancia y el plan de tratamiento que llevaba en ese momento, que era darle radioterapia. Y entonces lo que me contestaron es que lo iban a revisar todo, y una vez mirado consideraron que no nos podían aportar nada nuevo, y que les parecía adecuado probar con la radioterapia, que si más adelante cambiase la situación volviésemos a contactar.

-Y ahora está en manos del hospital Niño Jesús.

-Pero nos ofrecen lo que hay, esa quimio metronómica, que no cura, en eso fue muy claro el médico desde el principio. Proponen intentar biopsiarlo porque les extraña la evolución del tumor, que crezca y no se disemine, porque lo habitual del meduloblastoma, que es terriblemente agresivo, es que se extienda por el resto del cerebro y la médula. Y como les extraña tanto, quieren tener la certeza, pero a base de un gran riesgo quirúrgico.

-¿Si se disemina, ya no habría solución?

-Si hubiese este ensayo clínico... Precisamente este ensayo es para meduloblastoma con recaída o con metástasis, que es el caso de mi sobrino. Por eso me aferro a esto. Claro que no sé si va a funcionar, es solo un ensayo clínico, y quizá fracase, pero si no me dan otra alternativa... el tiempo corre en nuestra contra. La gente está siendo muy generosa, pero lamentablemente también hay burocracia, plazos...

La Fundación Cris permitió poner en marcha más de 100 ensayos

Noel y su lucha se han convertido en un nuevo referente en la lucha contra el cáncer, capaz de movilizar la generosidad ciudadana para financiar proyectos de investigación que puedan algún día salvar a niños que, como él, intentan sobrevivir a la enfermedad. Esta solidaridad es canalizada a través de la organización sin ánimo de lucro Cris contra el Cáncer, fundada por Lola Manterola, que superó un mieloma múltiple, y su marido, Diego Megía.

En sus algo más de ocho años de existencia, la entidad ha recaudado algo más de diez millones de euros que han servido para financiar 110 ensayos clínicos en las tres unidades de investigación que han contribuido a poner en marcha y para subvencionar proyectos científicos en hospitales, tanto para niños como para adultos.

Un ejemplo es la Unidad Cris de Terapias Avanzadas para Cáncer Infantil, dirigida por Antonio Pérez en el Hospital Universitario La Paz, hacia la que se dirigirán los fondos obtenidos en la campaña promovida por la familia de Noel. Más en concreto se orientarán para el proyecto de cáncer cerebral Meduloblastoma, aún en fase de investigación, y con el que se pretende iniciar un ensayo clínico con una innovadora terapia inmunológica con células Natural Killer. Las aportaciones recibidas contribuirán al desarrollo del programa, hasta ahora apoyado en buena parte con fondos públicos.

La fundación también promovió una unidad de tumores hematológicos en el hospital 12 de Octubre de Madrid y ha puesto en marcha en distintos hospitales proyectos para el cáncer de ovario, de mama, de próstata, contra la leucemia y el sarcoma de Ewing.

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