«Nos han denegado cuatro veces la silla que por derecho le corresponde al niño»

Martín Alonso, natural de As Pontes, nació hace cinco años con una enfermedad ultrarrara, el síndrome de duplicación MECP2. Sus células cuentan con una copia adicional de un gen esencial para el funcionamiento del sistema nervioso, especialmente para el del cerebro, una sobredosis que suele provocar discapacidad intelectual, epilepsia, infecciones varias y reincidentes, y, en algunos casos, como el suyo, también afectación motora. Sufre hipotonía generalizada —bajo tono muscular—, por lo que no puede mantenerse en pie ni mucho menos caminar. «Con cinco años tiene hitos de un niño de siete meses, pero sigue creciendo y, lógicamente, pesando cada vez más», explica su padre, Iván Alonso.

A los tres años dejó de caber en el carrito de bebé y su médica rehabilitadora le prescribió entonces una silla especial, adaptada, que su cobertura sanitaria —Muface— se niega a subvencionar. Sus padres acaban de presentar la quinta reclamación. «Ya no es por el dinero, es porque le corresponde. Cumple todos los requisitos: tiene una enfermedad neurológica grave y la receta y los informes pertinentes. Para él es un producto de primera necesidad, no un capricho», dicen. Por su parte, la mutualidad sostiene que sus prestaciones para material ortoprotésico rigen con la misma amplitud y catálogo general que en todo el Sistema Nacional de Salud. Sobre este caso concreto declina posicionarse por protección de datos.

El último año y medio no ha sido precisamente fácil para esta familia afincada en Madrid. Con la atención que requiere un diagnóstico como el de Martín y el desgaste que suponen hasta cuatro negativas del seguro médico, cualquiera en su situación ya se hubiese rendido. De hecho, Iván habla desde el hartazgo, pero también desde el aplomo del que se sabe lleno de razón, mereciendo lo que reclama. «Es un producto de primera necesidad», insiste. Su reivindicación, de dar frutos, abrirá camino, creará jurisprudencia para las familias que requieran una silla, no se la puedan comprar y no estén en disposición de permitirse llegar tan lejos, para quienes hayan solicitado un crédito para la inversión inicial y su cobertura sanitaria les haya denegado finalmente la ayuda.

«Es todo un despropósito»

Que la póliza no cubra un producto ortoprotésico que, por decreto, debe asumir no es el único «despropósito» que Iván Alonso detecta en el sistema. Tampoco comprende que la Seguridad Social conceda sin pegas la subvención a casos similares al de Martín y Muface se la deniegue una y otra vez, ni que las cuantías que aporta a las familias el sistema público por la misma silla varíen en función de la comunidad autónoma. «Es, como mínimo, bastante curioso que según dónde nazcas o dónde vivas tengas derecho a una cosa u otra», lamenta. Señala otros «sinsentidos» del modelo de ayudas, observando que mientras que por la Seguridad Social a Martín el bipedestador le saldría gratis, con Muface no reciben ni un duro, y advirtiendo que una cláusula reciente establece que, antes de optar al modelo de silla 050C —el que necesita su hijo—, el paciente debe haber usado primero el pediátrico, aunque no se ajuste a sus circunstancias.

Discrepan de este itinerario los que más saben, los especialistas. La rehabilitadora que, con el respaldo del ortopeda, prescribió el asiento con ruedas basculante mantiene que el infantil, el 020C —el que Muface alega que le corresponde—, no se adapta ni a la situación del pequeño ni a su día a día, y que sobre el modelo que ella considera apropiado en la cartera de servicios no se especifica que sea exclusivo para adultos.

«Si por algo está especialmente molesta es porque los técnicos cuestionen su criterio, su profesionalidad —señala Iván—. Es que nos han denegado hasta cuatro veces la silla que, por derecho, le corresponde al niño. Ninguno de los niños que acuden al mismo colegio que él ha tenido problema, es el modelo que receta la Seguridad Social y nunca la deniegan; a todos los que la necesitan se la dan».

Cada reclamación, desestimada con una excusa distinta

Iván Alonso y Andrea Ledo siguieron todos los pasos establecidos para solicitar la prestación. Cuando Martín empezó a asistir con tres años al colegio —acude a un centro de educación especial—, tanto su tamaño como la logística le obligaron a prescindir de su inseparable sillita de bebé para empezar a utilizar un modelo más compacto, susceptible de ser perfectamente anclado en el vehículo que le lleva a clase en ruta y capaz de mantenerlo erguido, con una postura corporal adecuada.

Con la prescripción de la doctora, acudieron a una tienda especializada, desembolsaron casi 4.000 euros y volvieron a casa con la silla indicada, la SRC 050; a continuación, enviaron a Muface la factura, junto al informe médico y la receta, para que les ingresase la cuantía estipulada, 1.900 euros. «La ayuda solo cubre una parte del material ortoprotésico», precisa Iván. Pero la respuesta se la mutua no fue la esperada. «Nos dijeron que, efectivamente, a Martín le correspondía una subvención para una silla, pero no para esa, porque era un niño, y que teníamos diez días para rectificar», relata el padre. Cuando se lo trasladó a la médica, esta le dijo que no había error alguno en los códigos, que la silla prescrita y adquirida era la que el niño necesitaba.

Así lo explicó detalladamente en un segundo informe que se remitió al seguro, que replicó que la clínica del pequeño no pedía ese modelo. En la tercera reclamación, progenitores y facultativos especificaron de manera pormenorizada el diagnóstico de Martín; de nuevo, se les denegó lo solicitado. Tras presentar un recurso de alzada, también desestimado, Iván y Andrea interpusieron demanda. Ni siquiera les fue otorgada defensa gratuita. «Como nos dijo el ortopeda, dan ganas de presentar al niño en las oficinas de Muface, sentarlo allí y decirles: “Díganme ustedes qué silla necesita”», razonan, casi para sí mismos. Cuando a principios del 2023 recibieron el primer «no» por respuesta, los médicos no daban crédito. Hoy, desgraciadamente, no es la excepción, dicen. «Cada vez hay más casos de denegaciones. Y por motivos absurdos», lamentan.

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