La Fundación Amancio Ortega abrirá en el 2026 un centro para enfermedades raras infantiles
SOCIEDAD
El Hospital Sant Joan de Déu investigará patologías pediátricas en este complejo
01 may 2025 . Actualizado a las 05:00 h.El 2026 es la fecha prevista para la inauguración de un centro referente en enfermedades raras pediátricas, pionero en la investigación de medicina infantil compleja, financiado con cerca de 60 millones de euros por la Fundación Amancio Ortega. Se trata de un edificio con seis plantas de altura y una superficie total de 14.000 metros cuadros, que albergará diferentes áreas dedicadas al estudio de especialidades como genómica, metabolómica y radiómica.
Este proyecto tiene como objetivo el contribuir a mejorar el conocimiento y aportar nuevas posibilidades para las enfermedades menos comunes, tanto de diagnóstico como de tratamiento. La idea es poder ofrecer terapias génicas y celulares, así como otras relacionadas con la neuromodulación y la estimulación cerebral profunda.
Se trata de llegar de alguna manera a ese sector de la población española formado por tres millones de personas que tienen enfermedades minoritarias, ya que el 80 % de ellas aparecen en la infancia y tardan mucho en ser diagnosticadas de forma correcta. Eso supone para las familias una peregrinación por diferentes especialistas médicos, hasta encontrar un diagnóstico y posterior tratamiento, para el que muchas veces se ven obligadas a desplazarse del lugar en el que residen. Además, en ocasiones los pacientes se enfrentan a evaluaciones erróneas, y en otras su enfermedad es irreversible y, a día de hoy, no tiene cura. Según explicó en su día la presidenta de la entidad, Flora Pérez, su creación supondrá «un antes y un después» para estos pacientes y sus familias. «Nuestra labor es facilitar el trabajo a entidades como la vuestra, que hacen la vida mejor a quienes lo necesitan», dijo.
Colaboraciones
El nuevo centro funcionará con un conjunto de alianzas colaborativas con instituciones de investigación, que harán posibles avances en los diagnósticos y los tratamientos de algunas de estas patologías.
Por otra parte, el Hospital Sant Joan de Déu forma parte de la red Únicas, integrada por 30 centros de toda España, lo que hará posible que se intercambie la información para que se beneficien pacientes de diversas partes del país. La Fundación Amancio Ortega es una institución sin ánimo de lucro que comenzó su actividad en el año 2001, «fruto de la inquietud filantrópica de su fundador y de su deseo de contribuir a la creación de una sociedad mejor».
Todos sus proyectos comparten el objetivo de la creación de oportunidades para los beneficiarios de sus acciones, en especial para aquellos que conviven con situaciones de mayor vulnerabilidad. Su núcleo son los valores personales y el estilo de gestión de su fundador, lo que supone un trabajo «desde la comprensión y el compromiso, con un marcado sentido de la solidaridad, la autenticidad y el esfuerzo constante».