Sanidade busca reducir un 30 % las esperas de pruebas para el diagnóstico de patologías raras
SOCIEDAD
Hay 5.217 casos en el registro gallego de estas enfermedades, y solo en el 2024 se inscribieron más de un millar de pacientes
09 jul 2025 . Actualizado a las 05:00 h.Padecer una enfermedad rara supone tener una doble enfermedad, porque al hecho de sufrir una dolencia se suma el retraso en el diagnóstico y en el acceso al tratamiento. La nueva Estratexia Galega en Enfermidades Raras 2025-2030, que adelantó el presidente de la Xunta el pasado lunes y ayer amplió el conselleiro de Sanidade, Antonio Gómez Caamaño, quiere mejorar estos indicadores reduciendo el tiempo de espera en el acceso a las pruebas diagnósticas en un 30 %. No se establece un plazo máximo porque depende del tipo de prueba, aunque la mayoría son de tipo genético. Alfonso Rueda anticipó ya tras la reunión del Consello de la Xunta que una de las medidas de esta nueva estrategia será ampliar el número de enfermedades que se detectan en el cribado neonatal, pasando de 37 a 49, lo que permitirá que Galicia siga liderando el sistema sanitario español en este ámbito.
Otra de las medidas será potenciar la inscripción en el registro gallego, importante para cuantificar el número de pacientes afectados y adoptar decisiones protocolizadas. El reto es elevar un 2 % al año el número de inscripciones en este listado, en el que actualmente hay 5.217 casos. «Outro obxectivo será conseguir a máxima precisión nos informes médicos e facilitar o acceso dos pacientes aos novos tratamentos», explicó Caamaño. Precisamente el tratamiento absorbe la mayor parte de los fondos de la estrategia, ya que de los 400 millones un total de 384 se dirigen a financiar estos tratamientos. Hay más de 3.300 pacientes que reciben medicamentos huérfanos (para este tipo de patologías y que no suelen ser diseñados por la industria), 715 reciben tratamientos elaborados mediante formulación magistral y 51 están incluidos en ensayos clínicos con medicamentos.