El pequeño, residente en Culleredo, nació con una enfermedad rara que su madre ilustró en un exitoso relato vendido por toda España
16 mar 2024 . Actualizado a las 05:00 h.Lo inesperado es que un ginecólogo te diga que el bebé que llevas dentro tiene problemas de riñón, que le espera una doble cirugía nada más nacer. Lo inesperado es que, tras la exitosa operación, el niño no siga un desarrollo convencional. Lo inesperado es que tu hospital no te proporcione las pruebas genéticas que reclamas para saber qué le pasa al niño. Lo inesperado también es que, mucho tiempo después, recibas la noticia de que el bebé tiene una de esas enfermedades raras e impronunciables que, con el tiempo, compruebas que no conocen ni la mayoría de los médicos.
El párrafo anterior es el prólogo de la vida de Aldán, un niño de 8 años que sufre el síndrome de Phelan-McDermid. Vive con sus padres y su hermana pequeña, Olivia, en Fonteculler (Culleredo), adonde se mudaron desde Ferrol para estar cerca del Chuac, donde les despejaron las dudas desde el primer momento.
Antes de contar el día a día con Aldán, su madre, Pilar Grande, explica grosso modo las consecuencias de esta enfermedad. «Se produce por una pérdida de material genético en el cromosoma 22 y las secuelas son proporcionales a esa pérdida», explica. Estos niños sufren problemas en el desarrollo, la mayoría no habla, les cuesta aprender cosas, y tienen rasgos de autismo. «Sé de una niña con este síndrome que nació sin estómago», apostilla Pilar, que transmite una energía muy positiva cuando habla de su hijo, que se mueve por casa «arrastrando el culete», y a quien la llegada de una hermanita «le ha hecho muy feliz, la busca siempre y está más contento».
Pilar asegura que la nueva situación le fue llegando poco a poco. No fue un tsunami de información, sino que más bien veía crecer lentamente la marea de malas noticias. Primero fue despedida como arquitecta coincidiendo con su embarazo. Luego en las ecografías los médicos fruncían el ceño con los riñones de Aldán. «Y el día que te dicen el diagnóstico lo tecleas en Google y ahí ya tienes muchísimas sensaciones», explica. Pero también a través de internet conoció asociaciones de familias afectadas por esta enfermedad rara y ella y su marido se hicieron delegados en Galicia. «Estar en contacto con otras mamás y papás te ayuda muchísimo», asegura.
Según relata Pilar, Aldán es muy expresivo, pero no habla. Tiene la mentalidad de un niño de un año. Lo más angustioso para los padres es el llanto porque no consiguen interpretarlo. «Es lo que peor llevamos». Varias tardes a la semana recibe terapia en casa con una logopeda y una terapeuta ocupacional. También le ayuda la toma de contacto con caballos. Este curso está matriculado en la escuela unitaria de Carral. «Muchos orientadores me recomiendan que lo lleve a colegios especiales, pero yo me niego, la vida es social, mezclarse con niños de todo tipo, me gustaría que mi hija tuviese en su clase un niño como Aldán», dice.
El libro
Lo inesperado también es el título de un libro, un cuento escrito por Pilar para describir su vivencia personal a través de dos saltamontes que tienen una cría muy especial. «Aprenderán a aceptar su naturaleza en lugar de intentar cambiarla», señala el vídeo promocional. «Salió en el 2021, buscaba un ilustrador e incluso intenté yo aprender con las acuarelas», relata Pilar Grande, que acabó escogiendo a su profesora, María Rodríguez, para poner imagen a este libro cuya recaudación va destinada a la asociación. Tiene anécdotas curiosas, como los 600 ejemplares que le compraron desde El Saucejo, un pequeño pueblo de la provincia de Sevilla, «porque allí había un caso con esta enfermedad y la familia quiso explicársela a sus vecinos a través de este libro». Ya han editado 3.000 cuentos al precio de 12 euros. Se pueden comprar a través de la web de la asociación (https://22q13.org.es/) y en tienda online. «Pero estamos buscando la ayuda de alguna editorial para poder llevarlo a las librerías». «Para mí el cuento ha sido algo terapéutico», dice Pilar, de 39 años, que ha hecho de lo inesperado de su vida una ocasión para vivir feliz y aprender a diario.