Carolina Fita, paciente de miastenia gravis: «Me derivaron al psiquiatra porque pensaron que estaba somatizando»
ENFERMEDADES
La enfermedad autoinmune ataca a los nervios causando síntomas como parálisis muscular, fatiga o problemas de visión
02 jun 2023 . Actualizado a las 17:00 h.Carolina Gabriela Fita Onuz es argentina, tiene 47 años y una vida dividida en dos capítulos. El primero llega más o menos hasta el año 1999, cuando comenzó con unos síntomas inespecíficos y extraños. Por aquel entonces, vivía en Buenos Aires, donde estudiaba y trabajaba. Era una joven de 24 años como cualquier otra. Y entonces un episodio lo cambió todo. El segundo capítulo, al que llegó a través de la enfermedad, es el capítulo del amor, que la trajo a vivir a Galicia. Pero para llegar al presente hay que empezar por el inicio.
«El primer síntoma fue que se me cayó un párpado y no lo podía levantar», recuerda Carolina. «Después, levantarme me resultaba tremendamente cansado, no podía ni peinarme. Era como si hubiese corrido una maratón. Cada vez estaba peor. Así, durante meses. Después, empecé a tener la voz gangosa y a ver doble. Tenía diplopía». Carolina aún no lo sabía, pero tenía miastenia gravis. Una enfermedad autoinmune rara, caracterizada por la debilidad muscular. En el Día Mundial de la Lucha contra la Miastenia Gravis, ella cuenta cómo ha llegado hasta aquí.
Una enfermedad rara
La miastenia gravis (MG) es una enfermedad neuromuscular de etiología autoinmune, causada por un problema en la comunicación entre los nervios y los músculos. Esta dificultad de la comunicación está mediada por anticuerpos frente a las proteínas localizadas en la membrana post-sináptica de la placa motora. En otras palabras, los anticuerpos atacan a los impulsos nerviosos que indican a los músculos voluntarios que se tienen que mover. Esto se traduce en síntomas como la fatiga y la debilidad de la musculatura voluntaria.
La MG es una enfermedad poco frecuente, que afecta a unas 15.000 personas en España. Cada año se diagnostican 700 nuevos casos. Suele presentarse con un pico entre los 15 y los 35 años de edad, en el que hay episodios como los que sufrió Carolina en su juventud. El segundo pico se da, frecuentemente, en pacientes mayores de 60 años. Como informan desde la Asociación Miastenia de España (Ames), la incidencia en el segmento de pacientes mayores de 50 está aumentando en toda Europa. Según la Sociedad Española de Neurología (SEN), el retraso en el diagnóstico de la miastenia gravis puede ser de hasta tres años.
El largo camino al diagnóstico
Cuando empezó con la parálisis del párpado, Carolina fue a consulta de oftalmología para una revisión. Pero no le encontraron nada relacionado con el ojo. Los síntomas siguientes fueron atendidos con una sucesión de pruebas y consultas médicas que no concluían en una respuesta. Estaba cada vez peor. «Me derivaron al psiquiatra, porque pensaron que estaba somatizando algo. La verdad, fue desesperante», recuerda.
Finalmente, alguien dio en la tecla. «Por casualidad, un conocido me recomendó un neurólogo muy reputado, que, sin saberlo yo, era especialista en miastenia gravis. Fuimos con él, me revisó y me dio una medicación que se llama Tensilón, que se pone para diagnosticar la enfermedad. Si la tienes, con la medicación te pones mejor. Entonces, me dieron el Tensilón y fue como quitarme un peso muerto, me volvió toda la fuerza que no tenía. Con una analítica, confirmaron que tenía un anticuerpo que lo que hace es meterse entre el nervio y el músculo. Es como si el sistema inmunitario trabajara en contra de ti. Eso provoca todos los síntomas y episodios», explica Carolina.
Así comenzó su camino. Tuvo varios ingresos por la fatiga muscular que le impedía moverse. «Los primeros años fueron muy complicados. Tú quieres que tu cuerpo te siga, pero no te hace caso. Entonces, por ejemplo, me levantaba a la mañana y no podía moverme. Era un flan, mi cuerpo no se movía. Los de Urgencias querían intubarme y yo les decía que respiraba bien, pero que no podía moverme», dice.
Tras una época de ingresos en la UCI, finalmente, Carolina hizo un cambio en su mentalidad que le permitió afrontar el carácter crónico de la enfermedad. «Hice un clic. El médico me decía: "Tienes que darte cuenta de que tu cuerpo no siempre te va a seguir". En la UCI me di cuenta de que hay que ir un día a la vez y que el objetivo no es ganarle a la enfermedad, es convivir con ella», explica.
Tratamiento
Los primeros años con la miastenia fueron duros, pese a que la medicación inmunosupresora fue haciendo efecto. «Después de eso vino la operación del timo, que es una glándula que está debajo del tórax. Allí es donde puede producirse ese anticuerpo que molesta. Te operan y te sacan la glándula. Si bien no es 100 % seguro que la causa sea esa, se tiene que hacer para asegurarse de que no haya ningún cúmulo de reproducción de ese anticuerpo. En mi caso, eso sucedió en el segundo año. Primero se empieza con medicación y ven cómo vas. Pero cada paciente es un copo de nieve, cada uno es diferente», dice Carolina.
«Fueron años muy complicados, era como una montaña rusa. Tenía días más o menos estables, entraba a Urgencias por problemas de deglución. Al no ser una enfermedad que se conoce, los médicos no saben lo que puede pasar. La última vez que entré por Urgencias, pensé que moría. Porque respiraba y el corazón funcionaba porque no son músculos voluntarios. Pero el resto no funcionaba. Tuvieron que ponerme una sonda para comer. Pero con el paso de los años, con una medicación inmunodepresora, fui mejorando», cuenta.
Capítulo dos
Fue mucho el trabajo interno que Carolina tuvo que hacer para aceptar que iba a vivir con una enfermedad impredecible y crónica, que le podía causar episodios de incapacidad en cualquier momento. Una parte decisiva de ese proceso fue, para ella, la búsqueda de otros pacientes que estuvieran en la misma situación. Aquí, la palabra «decisivo» fue escogida con cuidado: conocer a otros transformó la vida de Carolina para siempre.
Cuando se estabilizó gracias a la medicación y al tratamiento, Carolina puso manos a la obra. «Empecé a buscar información de otros países. Me metí en un foro español buscando a ver si había algún otro tratamiento. En el foro me puse a hablar con Arximiro, un chico de Galicia. Empecé a hablar con él sobre el día a día. Él tiene otra variedad de la miastenia, que es la miastenia congénita. Nació con la enfermedad», cuenta.
«Nos hicimos amigos, hablamos un montón y, cuando estuve mejor, pensé: "Tengo una prima en España, voy a ir a visitarla y de paso, a verlo". Nos conocimos y al final nos enamoramos. Estuvimos cuatro años así, en sus vacaciones, él iba a Argentina, y yo en las mías venía aquí. Al final, después de años yendo y viniendo, teníamos que tomar una decisión. Yo tenía mi vida ordenada allí, pero teníamos que decidir: o voy yo para allí o vienes tú aquí», recuerda.
«Empezamos a ver los pros y contras de cada país. Entre las cosas que me hicieron decidir venir aquí estaba la seguridad social. Yo soy muy cuadriculada, no quería saber nada de cambiar. Pero dije: "Mira, después de haber vivido lo que he vivido, sé que puede salir mal. Si sale mal, vuelvo" y poco más. Hace más de 15 años que nos conocemos y yo estoy en Galicia desde el 2011», dice Carolina, que hoy está felizmente casada, vive en O Grove y habla gallego sin acento.
Este amor fue inesperado y cambió la perspectiva de Carolina respecto de la vida. «Fue lo que menos pensaba. Ni se me ocurría estar buscando a alguien, era algo a lo que ya había renunciado, porque tenía una enfermedad rara y pensaba que sería muy complicado. Lo que buscaba era información. Y la cosa derivó en esta vida que tengo ahora. No doy gracias por la enfermedad ni mucho menos, al contrario; sé que es una compañera de viaje a la que tengo que estar atenta, porque mañana no sé qué puede pasar. Pero ahora sé que no me limita en disfrutar de la vida», dice.
La vida con miastenia gravis
Convivir con una enfermedad que debilita en gran medida los músculos es un desafío de adaptación y de escucha al cuerpo. «En mi caso, lo bueno es que la enfermedad fue evolucionando muy bien. Pero sé que no puedo hacer cualquier cosa. Por ejemplo, yo tocaba el cello y ahora no puedo hacerlo porque no tengo fuerza para hacer presión. Pero encontré la zanfona, que es un instrumento parecido y no cuesta tocar las teclas. Hay cosas que tienes que modificar. Yo no puedo ir a clases de gimnasia, porque movimientos repetitivos de fuerza no puedo hacer. Entonces voy a pilates o a nadar», dice.
Lo peor de todo es, sin dudas, la fatiga crónica muscular. Así lo explica Carolina: «El impulso nervioso no va a los músculos y la debilidad muscular es absoluta, porque yo iba por la calle y me caía. Mueves los dedos tres veces y se te caen las cosas de la mano. El cuello no te sostiene. Todos los músculos voluntarios no te funcionan. El cerebro envía la orden, pero está el anticuerpo ahí bloqueando, luchando en contra de esa transmisión. Entonces, la debilidad muscular genera problemas respiratorios, de deglución, párpados que no están del todo levantados. No tienes fuerza ni para levantar los brazos y peinarte, o cosas tan simples como levantar una pierna para meterte en la bañera o salir de un coche. Cuando empecé a mejorar, subía al bus al principio acompañada de mi madre, porque no sabía si iba a poder subirme o no. Ella se quedaba para que no me agobiaba, pero siempre te preguntas eso: ¿podré o no? ¿Las piernas me aguantarán?».
Como los síntomas aparecen tras períodos de estrés, mantenerlo controlado es fundamental. «Tienes que tener un equilibrio para no llegar a un extremo. Si estoy pasada de revoluciones, me da una parálisis y no puedo sonreír del todo, la sonrisa me queda a medias. Sé que ese punto es cuando tengo que levantar el pie del acelerador», cuenta.
«Cuando tengo que pasar una situación estresante, veo que sigue estando la enfermedad, a pesar de que tenga una vida normal, tengo que mantener un equilibrio en mi cuidado físico, en la medicación, porque estoy inmunodeprimida, tengo que tener cuidado con el peso. Pero nunca me perjudicó en cuanto a decir: "Pobre de mí, que tengo esto, aquí me quedo". No tengo esa personalidad. Por eso me costó tanto ver que el cuerpo no me seguía. Tuve que aprender a tomar las cosas con otra filosofía, vivir un día a la vez, que con eso llega», reflexiona Carolina.
El tratamiento es un pilar para mantener la calidad de vida de pacientes como Carolina. En este sentido, es importante tener en cuenta las posibilidades de acceso. Esta es una reivindicación que piden pacientes como Carolina desde la Asociación de Miastenia de España (Ames). «En una época tenía que ir al fisio, porque hacer ejercicio físico no podía. Y sin embargo, en las enfermedades raras la seguridad social no cubre fisioterapia. Eso supone un coste muy elevado y necesario en la mayoría de los casos. Cuando tienes una enfermedad rara crónica necesitas un equipo para aprender a manejar la situación: psicología, fisio, nutrición. Y sin embargo, no hay eso que muchas veces es imprescindible», señala.