«Me quitaron quince centímetros de intestino»: el grupo de WhatsApp que une a mujeres con cáncer de toda España
ENFERMEDADES
Lo definen como muy activo, emotivo y de apoyo mutuo. Aunque en un principio sus integrantes eran pacientes de algún tipo de tumor gastrointestinal, ahora el abanico de participantes es mucho más amplio
25 jun 2024 . Actualizado a las 18:04 h.Vanesa Bellver tiene 35 años y lleva cuatro luchando contra un cáncer de colon con metástasis. Recuerda que la noticia se la dieron en la sala de la colonoscopia y que el golpe fue muy duro: era (y es) muy joven y su hija tan solo tenía dos años. No hubo tiempo para asimilarlo. Su estado era tan grave que la ingresaron directamente en paliativos. «Lo primero que se te viene a la cabeza es que estás más cerca del cementerio, en cuánto vas a tardar en llegar a él», confiesa. Pero salió adelante y una de las primeras cosas que hizo al recibir el alta fue buscar gente que estuviera pasando por lo mismo. Se creó un perfil de TikTok y visualizaba vídeos en los que se hablaba de su enfermedad. Con el tiempo, decidió dar el salto a ser ella misma la que alzase la voz. Sus seguidores empezaron a crecer, conoció a muchas personas que estaban sufriendo lo mismo que ella y, a día de hoy, es la creadora y administradora de un grupo de WhatsApp a través del que mujeres de toda España se dan apoyo mutuo para llevar, de la mejor manera posible, el cáncer.
«Me levantaba para llevar a la niña al colegio y estaba sin energía, vomitaba y todo me sentaba mal. Lo asociaba a que tenía alergia y justo cuadraba con esa época», cuenta. Un día fue a donar sangre y le dijeron que no podía hacerlo porque tenía anemia. Le recomendaron hacer unos análisis y los resultados no fueron buenos. «Salieron unos marcadores que no estaban bien. La doctora me dijo: "Hay algo aquí que no me gusta nada"».
Después de confirmarle el diagnóstico, estuvo días ingresada en paliativos. «Cuando lo descubrieron se echaron las manos a la cabeza. No daban un duro por mí», explica. En un principio, los profesionales le trasladaron que le podían mantener con quimioterapia si el cuerpo respondía bien. «Y así fue, se fueron reduciendo los tumores y me operaron del colon en junio del 2022. Me quitaron quince centímetros de intestino». El otro foco problemático era el hígado: «Para sobrevivir necesitas que esté un 30 % sano y yo no lo tenía. Consiguieron reducir los tumores y unos meses después de la primera intervención, en diciembre, también me quitaron un 40 % de este».
Durante la conversación, Vanesa hace pausas para esforzarse en recordar bien todo el proceso. Lamenta que la quimioterapia le «mata un poco las neuronas», pero es capaz de volver al punto de la historia donde lo había dejado. «En abril del 2023 se suponía que todo había terminado, pero en julio, volví a sentir ese cansancio. Las pruebas confirmaron que había recaído con el hígado. Esos tres meses que había estado sin quimioterapia, volvieron a salir tumores porque debió de quedar alguna célula en el torrente sanguíneo».
Otro duro golpe. Le siguieron más pruebas y en el último PET TAC, descubrieron unas manchas en el peritoneo. «No tenían claro si eran buenas o malas. La única manera de saberlo era abrirme en canal, que no lo querían hacer porque llevo muchas operaciones. Era eso o esperar a ver cómo evolucionaban, y en eso estamos». Y añade: «Solo un 15 % de las personas como yo se curan. Mi deseo es formar parte de ese grupo, pero si no es posible, por lo menos mantenerme aquí hasta que mi hija sea mayor».
Todo empezó en TikTok
Al principio de todo el proceso, Vanesa se creó una cuenta de TikTok. «No para hacer vídeos, sino para buscar información. Quería conocer gente que estuviera en mi situación y la mayoría de los casos que encontraba eran de mama. Me sentía muy sola», cuenta. Eso fue la que le animó, con el tiempo, a subir contenido a esta red social. «Quería que nadie más pasara por lo mismo. Sí, tienes a familiares y médicos alrededor, pero no pasan por ello. Decidí mostrarlo porque así la gente también me cuenta sus experiencias, resuelve dudas... Sobre todo al principio de la enfermedad, tienes muchos interrogantes sin respuesta».
El cáncer colorrectal es el más diagnosticado en España. Según datos de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) y la Red Española de Registros de Cáncer, se estima que se detectarán 42.800 nuevos casos en el país este año. Es el segundo cáncer más letal en todo el mundo, provocando un millón de muertes anuales.
La iniciativa tuvo resultados. Muchos pacientes de cáncer se ponían en contacto con ella para preguntar cómo estaba siendo su proceso, preguntarle dudas e incluso solicitar «remedios» para pasar de la mejor manera posible la quimioterapia. Después de más de 40 sesiones, Vanesa dice que podría llegar a ser una experta en ella. «Una de las cosas que más me preguntan es por qué a mí a no se me cae el pelo. Sí que lo hace, pero a círculos y no del todo, porque la que utilizan para el cáncer de colon suele ser diferente. Se me ha caído en las entradas y la parte de las orejas; es donde más lo he notado».
Los orígenes de «Las mejores»
A través de esta red social, Vanesa conoció a Beatriz Ruiz (42 años). Sus casos tienen bastantes diferencias, pero comparten diagnóstico de cáncer de colon. Hace diez meses, un dolor fuerte en la parte izquierda del abdomen llevó a Beatriz por urgencias. «Tenía los leucocitos muy mal y me operaron de inmediato porque tenía peritonitis. Al abrir, vieron el tumor».
A los días, le confirmaron que era maligno, pero que no había metástasis. «Me derivaron a Incliva (Instituto de Investigación Sanitaria). Allí me hicieron unas pruebas especiales con la que vieron que tenía células circulantes en sangre que habían salido del tumor. Por eso me dieron doce ciclos de una quimio muy potente, para matarlas. También descubrieron que tenía más de cincuenta pólipos (desconocen el número exacto) en el colon, que eran los que habían provocado el cáncer».
Durante el tratamiento de quimioterapia, Beatriz lo pasó muy mal. Mareos, mucositis, úlceras en la garganta, llagas, toxicidad. «Pasas mucho miedo y este te paraliza. Por eso le hablé por privado a Vanesa, porque ella contaba en sus vídeos que ya llevaba varios ciclos. Fuimos hablando cada vez más, y nos pasamos el número de teléfono». Hace escasas semanas, conversaron sobre la posibilidad de crear un grupo de WhatsApp al que pudieran unirse pacientes de cánceres gastrointestinales, como ellas. «En los directos (en Tiktok, se conocen como Lives), fuimos comentando que lo íbamos a hacer».
Fue entrando gente y en el momento en el que se escriben estas líneas, hay casi una veintena de mujeres en «Las mejores», el nombre con el que decidieron bautizar al grupo. Aunque en ningún momento se cerraron a que un hombre también forme parte, por ahora no hay ninguno que se haya animado a dar el paso. «Creo que nosotras llevamos mejor lo de dar voz a este tipo de problemas», considera Vanesa.
«En mi caso, hice una muy buena amiga, Almudena. Tiene la misma edad que yo, el mismo cáncer, y va a empezar ahora con la quimioterapia. Hemos conectado muy bien porque al final, las personas que mejor te entienden son las que están pasando por lo mismo que tú», expresa Beatriz. Se considera afortunada porque ha podido entrar en un ensayo clínico que se está llevando a cabo en Incliva. «Dura dos años y medio. Cada tres meses me hacen pruebas para ver si vuelven las células y, en el caso de que lo hicieran, otra vez tendría que someterme a quimioterapia. Por ahora no me han llamado, interpreto que va todo bien».
Los proyectos de investigación en biopsia líquida se están llevando a cabo en diferentes centros de Europa. Están orientados a la detección de enfermedad mínima residual, así como proporcionar información sobre los mecanismos moleculares de resistencia a la quimioterapia adyacente.
Beatriz hace una vida normal, pero desde esa intervención de urgencia que le hicieron, necesita una colostomía: «En un principio era temporal, para cuatro meses, pero ahora ya... Me condiciona un poco, en el sentido de que a la mínima puedes tener fugas. Me he acostumbrado un poco, pero cuando me ducho y me la veo, psicológicamente te va mermando. Pero también es cierto que la bolsa me ha salvado la vida». Además, sabe que en algún momento tendrá que volver a entrar en quirófano para extirpar los pólipos que tiene.
Una veintena de mujeres se han unido al grupo
Otra de las integrantes del grupo es Inmaculada Jover (54 años). En septiembre de 2021, le detectaron «un tumor en las vías biliares en estadio IV con metástasis en el pulmón y sobre todo, en el hígado». Empezó con 16 sesiones de quimioterapia, desde febrero hasta mediados de agosto del 2022. «Pero tuvieron que parar porque el cuerpo no aguantaba mucho más. El cáncer volvió a aparecer y mi oncólogo me comentó que estaban realizando un ensayo de quimioterapia e inmunoterapia. Allí estuve un año y medio. Los primeros meses, los tumores se redujeron. Pero la quimio se paró, porque como yo ya venía de una línea anterior de quimioterapia, mis plaquetas estaban muy bajas y decidieron que solo me iban a dar inmunoterapia. Estuve con ella de mayo a febrero, y de nuevo, tuvieron que parármela por la toxicidad». Al poco tiempo, volvió la enfermedad.
Al igual que Beatriz, Inmaculada conoció a Vane (así es como la llaman ellas) por Tiktok. «Estuve como dos semanas entrando en sus directos. No solía participar mucho, solo escuchaba. Hasta que empecé a hablar con ella y hace unas semanas fue cuando me preguntó si quería entrar en el grupo», recuerda. «Al principio éramos ocho o nueve, ahora, he perdido la cuenta», comenta Inmaculada. Además, reconoce que ella y Vanesa son «las más veteranas de la enfermedad», porque ambas llevan años sufriéndola, pero la mayoría de las chicas llevan menos tiempo.
«Hablamos de los efectos secundarios que nos provoca la quimioterapia o nos recomendamos cómo sobrellevarla de la mejor manera posible. "Mira, a mí me ha dicho el médico que puedo tomar esto", "a mí lo otro"; entre todas, nos ayudamos», explica Inmaculada. Sin dejar a un lado un apoyo igual de importante: el emocional. «Esta enfermedad, aunque quieras estar bien anímicamente, hay días que es imposible no estar mal porque no sabes nunca por dónde te va a salir», añade.
«Es un grupo muy emotivo. Y como no estés pendiente, como yo ahora... Acabo de ver que tengo cientos de mensajes sin leer. Vane hoy ha pasado mala noche y todas nos hemos volcado con ella», dice Inmaculada. «Es un grupo intenso —confiesa entre risas Vanesa—, pero mis chicas son las mejores». Y la foto de grupo elegida es una frase que concuerda bastante con la filosofía de todas estas mujeres: «Sonríe cada día, vive cada instante, ama cada hora y disfruta cada segundo».