Céline Dion se sincera sobre su enfermedad: «Da tanta vergüenza, sientes que no tienes control sobre ti misma»
ENFERMEDADES
La cantante muestra en su nuevo documental los momentos más vulnerables con el síndrome de la persona rígida, una condición rara que afecta al sistema nervioso central
26 jun 2024 . Actualizado a las 16:21 h.La plataforma de streaming Prime Video acaba de estrenar el documental I am Céline Dion, donde la cantante abre las puertas de su vida privada y muestra cómo ha sido el último año de su vida. Es, para la artista, una etapa marcada por las dificultades que supone convivir con el síndrome de la persona rígida, una enfermedad rara que afecta a una persona por cada millón de habitantes a nivel mundial. El trastorno ataca al sistema nervioso central, causando espasmos musculares y otros síntomas que llegan a ser incapacitantes.
Céline Dion habló por primera vez de la enfermedad en un vídeo que publicó en sus redes sociales en el 2022: «Los espasmos afectan a todos los aspectos de mi vida, a veces me dificultan hasta el caminar y tampoco me permiten usar las cuerdas vocales como lo hacía antes». En aquella ocasión, la artista se mostró visiblemente afectada a nivel emocional. Ahora, se abre por completo y deja ver el lado más vulnerable de esta condición a través del documental.
En los primeros minutos de la película, tras una introducción en la que se puede ver a Dion actuando en directo en años anteriores, el largometraje corta a una escena en una habitación de hotel, en la que colocan a la cantante en una camilla para transportarla durante una crisis. Se ve a la artista llorando con frustración ante la perspectiva de tener que cancelar unos conciertos que tenía programados en Las Vegas. Un texto en pantalla explica que ella ha decidido pausar su vida profesional para enfocarse en su rehabilitación y pasamos al interior de su vivienda, donde una enfermera la está esperando para administrarle una medicación que forma parte de su tratamiento. En la encimera del baño, hay numerosos pastilleros y más fármacos en frascos plásticos de color naranja transparente.
Qué es el síndrome de la persona rígida
El síndrome de la persona rígida (SPR) se caracteriza por episodios de contracción y espasmos de los músculos del tronco, los brazos y las piernas, que muchas veces se producen por una sensibilidad aumentada al ruido o al tacto, como respuesta al sobresalto. Los pacientes también pueden presentar posturas anormales.
El SPR puede afectar a personas de cualquier grupo de edad, aunque la enfermedad es dos veces más frecuente en mujeres que en hombres. Al ser una patología rara, es difícil estudiarla y por esta razón es poco lo que se sabe sobre su origen a día de hoy. La hipótesis más extendida es que es una enfermedad autoinmune en la que el sistema inmunitario del paciente ataca a su propio sistema nervioso central, compuesto por el cerebro y la medula espinal. Se asocia frecuentemente a otras enfermedades autoinmunes como la diabetes, la tiroiditis, el vitíligo y la anemia perniciosa.
Si bien se desconocen las causas que lo desencadenan, se cree que el síndrome se relaciona con niveles bajos de neurotransmisores que también están involucrados en el mantenimiento de la eutimia, que es como se conoce a nivel médico al mantenimiento del estado de ánimo de una persona. Esto podría contribuir a explicar la afectación emocional que sufren los pacientes.
Síntomas
La enfermedad comienza a manifestarse con episodios de rigidez muscular a nivel del tronco y de los miembros. Inicialmente el paciente puede referir tensión muscular intermitente y mialgias en el cuello, abdomen y la musculatura paraespinal. Los ruidos inesperados, los estímulos táctiles o el estrés emocional precipitan estos espasmos musculares, aunque estos también pueden producirse de forma espontánea. La rigidez y los espasmos musculares se inician generalmente en la musculatura axial, es decir, la del tronco, y pueden extenderse a los músculos proximales de las extremidades. Los síntomas suelen debutar entre los 30 y los 60 años de edad.
En el caso de Dion, todo comenzó con problemas vocales. «Hace 17 años empecé a experimentar unos espasmos en la voz. Así empezó. Me desperté una mañana, desayuné y a continuación noté que la voz se me agudizaba involuntariamente. Me asusté un poco, porque normalmente, como cantante, después de dar un concierto tu voz suele estar más grave al día siguiente, no más aguda. No me salía nada, no podía calentar la voz, pero si no lo haces, puedes lesionarte. Entonces, no sabía qué hacer. Hoy, el diagnóstico es el síndrome de la persona rígida», cuenta.
«El año pasado, llegó un punto en el que no podía caminar», cuenta entre lágrimas. «Perdía el equilibrio. Tenía mucho dolor. Y todavía no puedo usar mi voz. Echo muchísimo de menos la música y, sobre todo, a la gente», lamenta en el documental.
La enfermedad también provoca afectación a nivel de la salud mental, con manifestaciones de ansiedad o de depresión que se asocian a la incapacidad que provoca el síndrome y las dificultades que causa en las actividades cotidianas. «Es difícil cancelar un concierto. Si alguien me ve pasándolo bien con mi familia cuando se supone que debería estar en el escenario cantando, y esa persona tenía una entrada para verme esa noche, tiene derecho a venir y reclamarme. Entonces, no puedo salir a hacer lo que me dé la gana. Estoy atrapada aquí. Cuando trato de respirar, mis pulmones están perfectamente, el problema es lo que tienen por encima. Debido al síndrome de la persona rígida, esos músculos no ceden», explica e intenta cantar un verso para demostrar esa limitación. Al no lograrlo, llora con impotencia.
«Cuando cancelaba un concierto, tenía que explicar por qué y siempre mentía. Ya no puedo mentir más. Hubo momentos en los que hacía trampas, golpeaba el micrófono con la mano para que no se notara cómo tenía la voz, para que pareciera que era un defecto del micrófono. Y también hubo momentos en los que tuve que parar conciertos por la mitad. Decía al público que me iba a cambiar el vestuario y ya no volvía a salir», confiesa Dion.
Tratamiento
El SPR no tiene cura en la actualidad, pero es importante tratarlo para evitar que aparezcan complicaciones a nivel respiratorio que puedan poner en riesgo al paciente. Si no se trata, el SPR puede provocar un grado importante de discapacidad. El tratamiento farmacológico, que se centra en incrementar los niveles de GABA y en el uso de inmunoterapia, puede incluir benzodiacepinas, baclofeno, medicamentos antiepilépticos, e inmunoglobulinas para tratar la rigidez muscular y los espasmos. Los anticonvulsivos son eficaces para algunas personas. La fisioterapia, la terapia ocupacional y, en ocasiones, la psicoterapia, tienen un papel destacado en el alivio de los síntomas.
Para Dion, la farmacología no es suficiente. «Mi instrumento no estaba funcionando, así que empezamos a subir la medicación. Pero cuando estás por salir al escenario y escuchas al público gritar tu nombre, da igual lo que te hayas tomado, recibes toda esa adrenalina, la frecuencia cardíaca y la presión sanguínea se alteran. Justo en ese momento, siento un espasmo y la voz se me vuelve a agudizar otra vez. La medicación ha dejado de hacerme efecto», cuenta. «Pasé de 80 miligramos de diazepam a 90 miligramos y ese es solo uno de los fármacos. Tomaba esa medicación para poder funcionar, para caminar, para tragar. Y se fueron sumando, una pastilla más, otra más y otra más, hasta que fueron demasiadas. Pero el show tenía que seguir», recuerda.
En el documental, se ve cómo la artista trabaja con un fisioterapeuta para incrementar su movilidad, pero el avance es lento y nunca se da de manera lineal. «Recuerda dónde estabas en noviembre», le dice el profesional durante una sesión, cuando Dion se queja de no estar suficientemente bien. «No quiero pensar en eso», responde ella.
Cómo es una crisis
Hacia el final del largometraje, Dion tiene espasmos en el pie izquierdo durante una sesión de fisioterapia, tras grabar una canción. «Parte de la enfermedad es que, en cuanto tienes una contracción, a veces, el cuerpo no entiende que ha recibido la señal de soltar, entonces, el músculo permanece en esa posición contraída», explica su fisioterapeuta. «Esto nos indica que su cerebro está sobreestimulado ahora mismo y si ella sigue teniendo espasmos, podría tener una crisis», observa con preocupación.
En la camilla, Dion comienza a convulsionar. Ha entrado en crisis. El fisioterapeuta llama al servicio sanitario. Los médicos la cambian de posición para que esté recostada de lado y le administra diazepam. Su cuerpo está rígido y su rostro quedó congelado en una mueca. Le miden la presión sanguínea y controlan otros parámetros vitales. Le administran un espray nasal.
Muy lentamente, vuelve a respirar con relativa normalidad. Sus manos se relajan poco a poco. Al final, vuelve a incorporarse y se sienta erguida. «Cada vez que me pasa algo como esto, me da tanta vergüenza, sientes que no tienes control sobre ti misma», dice.
«Ahora necesitas descansar. Tu cerebro estaba sobreestimulado», le explica el médico. Dion se muestra consternada por el hecho de que cantar suponga una estimulación excesiva para su cuerpo. Volver a actuar en directo es su gran sueño. «Este no es el final de tu camino, nadie piensa que lo sea, este es solo un momento», le asegura su fisioterapeuta.