Chefa Carballo, sordociega: «Digo que soy doña moratones porque me voy chocando con todo, pero lo tomo con humor»
ENFERMEDADES
Esta gallega padece el síndrome de Usher, una enfermedad genética que no tiene tratamiento ni cura, que todavía no sabe si heredará su hijo de once meses
23 sep 2024 . Actualizado a las 12:07 h.Chefa Carballo llega al punto de encuentro en un parque al aire libre de la capital de la comarca de Bergantiños con su madre y el carrito de su hijo de once meses. Nos reconoce al momento, llevar una cámara y un trípode encima es más que una pista. No, no parece sordociega pero lo es. «Los sordociegos no solo estamos apartados en una esquina sin hacer nada, también podemos ser dueños de nuestra vida», diría en la entrevista que siguió a las presentaciones.
Ella tiene, en estos momentos, menos de 10 grados de visión durante el día (no ve nada a los lados, solo lo que tiene justo enfrente), porque la noche es ya otro cantar y la ceguera es total. En cuanto a la audición, su pérdida ronda el 80 %. Los audífonos le permiten desde los nueve años estar en contacto con el mundo que la rodea. Decimos «en estos momentos» porque el futuro para ella es totalmente incierto. Padece síndrome de Usher, una enfermedad genética poco común que causa sordera o pérdida de la audición y una patología ocular conocida como retinosis pigmentaria. Todo esto se acompaña, en algunos casos, de graves problemas de equilibrio.
El síndrome de Usher no tiene cura, tampoco existe ahora mismo ninguna medicación que ralentice las consecuencias de la enfermedad. A Chefa el diagnóstico no le llegó hasta el 2015. Ahora tiene 37 años.
Sorda desde niña
«Toda mi vida he sido sorda. En el colegio los profesores ya le decían a mis padres que no escuchaba. Me hicieron miles de pruebas y tratamientos pero no se sabía la causa», comienza recordando Chefa. Fue un periplo de consulta en consulta hasta que a los nueve años le pusieron sus primeros audífonos y su vida cambió. Aún a día de hoy cambia la cara cuando habla de esa primera vez en la que pudo escuchar la lluvia o el reloj de su casa.
A partir de ese momento su infancia transcurrió con casi total normalidad, pero en el año 2015 comenzó a notar que algo no iba bien. Ella tenía miopía y astigmatismo y usaba lentillas, pero comenzó a notar que cada vez veía peor, mucho peor. «Empecé a darme golpes por la calle. Llevaba gafas, pero no paraba de chocarme con todo. Me plantée operarme con láser y fue ahí cuando un oftalmólogo comenzó a hacerme pruebas más en profundidad y se dio cuenta de que la mayor parte de mi ojo estaba en negro. Solo veía lo que quedaba por un pequeño agujerito. Ahí empezó mi periplo hasta el diagnóstico de síndrome de Usher», cuenta.
La vida tras el diagnóstico
Lo que le pasaba a Chefa ya tenía nombre, pero no solución. No hay tratamiento ni posibilidad de mejora. No hay nada que pueda frenar la progresión que en cada paciente es distinta. Una enfermedad con decenas de genes implicados. «Esto es algo progresivo y que lleva a la sordoceguera completa. En algunos casos va más rápido y en otros más despacio. Yo me siento afortunada porque estoy estable. No ha avanzado», dice aliviada y esperanzada, pero su estado a nivel mental no siempre fue así.
«Es duro y para llegar a aceptar esto tienes que pasar un largo proceso de duelo. El día a día es heavy porque el mundo no está preparado para personas con baja visión. Nos damos golpes, nos chocamos, cuando baja la luz ya no vemos nada y la ceguera total llega por las noches. Es muy difícil», explica.
Ser madre
Chefa tiene dos hijos. Una de quince años y otro de once meses. Cuando se convirtió en madre por primera vez nunca había oído hablar siquiera del síndrome de Usher, pero su segundo embarazo sí llegó con todo el conocimiento.
«El embarazo fue muy bien, pero en la ecografía de las 12 semanas se me llegó a plantear una interrupción del embarazo si el niño tenía la misma enfermedad que yo. Fue muy duro porque yo me quedé embarazada sabiendo que mi hijo tenía un 25 % de probabilidades de tener mi síndrome. Tanto mi marido como yo teníamos claro que íbamos a afrontar lo que viniera», recuerda todavía afectada al hablar de este episodio de su vida. «Yo ahí tuve una regresión emocional porque al salir de la consulta pensé, entonces mi madre tendría que haber abortado. Claro que como madre no quieres un niño con dificultades, pero si viene... ¿No tenemos derecho? ». Luca mientras tanto sigue paseando con su abuela ajeno a que ahora es el protagonista de la conversación. Todavía no se puede saber si el niño heredó la enfermedad de su madre, que se quita un peso de encima con cada pequeño gesto que hace el pequeño en su día a día.
«Hasta que el niño crezca y sepa que no tiene este síndrome no estaré tranquila. Portador es muy probable que sean los dos. Pero a día de hoy con el bebé es pura observación. Que mi hijo coja una miguita de pan del suelo es un alivio increíble porque así sé que la ve. Lo mismo cuando se gira al llamarlo. Cada detalle pequeño a mí me da calma porque sé que a día de hoy ve y escucha», asegura con una sonrisa antes de sentenciar: «Si pasa algo, lo afrontaré en su momento con los recursos que tenga».
10.000 euros
Aunque no se ven a simple vista. Chefa enseña los audífonos que lleva en cada una de sus orejas. Se los quita y se los vuelve a poner en un movimiento casi imperceptible. Cuestan 10.000 euros.
«Gracias a esto no he tenido ningún problema cognitivo, por eso hablo bien y de manera fluida. El gran problema es el coste que tenemos que asumir, no todo el mundo puede acceder a ellos. ¿Quién se puede permitir comprar unos audífonos cada tres o cuatro años por 10.000 euros? Es prohibitivo. Necesitamos que Sanidad asuma el coste de este tipo de productos. Estamos completamente abandonados», reclama.
Su hermana tiene 20 años y también padece síndrome de Usher. En su caso, la enfermedad ha progresado más rápido y, probablemente, en poco tiempo será candidata a un implante coclear.
La vida no se detiene
A Chefa le dieron en el 2019 una incapacidad permanente. Entonces tenía 33 años y tan solo unos meses antes había aprobado una oposición.
«La depresión te come. Te ves en casa sin hacer nada y con todo el esfuerzo y sacrificio hecho para nada. Yo quería seguir trabajando y empecé una batalla con la Seguridad Social. Ahora mismo vuelvo a ejercer como celadora en las urgencias de un hospital. Mis funciones son iguales a las de mi compañero», explica con orgullo. «Es muy importante sentirse útil» y tomarse lo que viene con un poco de humor: «Soy doña moratones porque me voy chocando con todo. Ahora que mi hijo empezó a gatear, a veces lo tengo debajo y no lo encuentro».
Chefa dice que se siente fuerte y capaz, pero reconoce que cuando llegue el momento de parar necesitará ayuda. «La mayoría de los casos que conozco, están mucho peor a nivel psicológico porque llevamos el "yo no puedo" por bandera», reflexiona.
Es positiva cuando piensa en su futuro: «Me llegaron a decir que a los 40 años estaría completamente ciega, pero ahora mismo no es así. Gente que conozco se quedó ciega por completo alrededor de los 60 años, pero yo tengo esperanza que de aquí allá tengamos algún avance médico que lo frene».