Sonia es madre de Unai, que tiene autismo: «Lo que peor llevo es que le duela algo y no me lo sepa comunicar»
ENFERMEDADES
El pequeño recibió el diagnóstico cuando tenía tres años, pero a este se le suman otros dos: una enfermedad metabólica y otra que afecta a su visión
02 abr 2025 . Actualizado a las 17:36 h.Sonia Cachafeiro, de 41 años, nos recibe en su casa de Silleda. Abre el portal y nos saluda un pequeño de cuatro patas que salta a nuestras rodillas, Roque. Por último, aparece el protagonista de estas líneas, Unai. Nos presentamos y el pequeño de cinco años no contesta. Su madre le explica quiénes somos, pero él entra en casa con un juguete en la mano, balbuceando. Más allá de si le hace más o menos gracia la intromisión en su casa, las dificultades en la interacción social y las habilidades de comunicación son dos de los posibles signos que pueden presentar niños que, como Unai, padecen trastorno del espectro autista (TEA).
Sus padres recibieron su diagnóstico cuando él tenía tres años, cuando ya contaban con la confirmación de dos patologías que también sufre el pequeño: una metabólica y otra que afecta a su visión. Además, su caso es particular. Aunque tiene el privilegio de vivir en un entorno seguro en el que experimentar con la naturaleza y los animales, esta circunstancia dificulta su acceso a terapias especializadas. Pero justo hoy, será esta la que se desplace a su propio hogar. La familia de Unai es una de las seis beneficiadas en Galicia por el programa de becas de Lovaas Foundation. Un centro clínico, de formación y de investigación, que ofrece programas de intervención conductual, temprana e intensiva para niños con TEA. Su director clínico, Víctor Rodríguez, se desplaza desde la ciudad condal a Silleda con la colaboración de Vueling, para que Unai pueda disponer de tratamientos especializados sin necesidad de desplazarse y, además, involucrando a sus familiares.
La historia de Unai
Unai cumplirá seis años el 17 de mayo, Día das Letras Galegas. Esas que para él resultan una gran dificultad en comparación con el resto de compañeros de clase, que ya empiezan a sentar las bases para aprender a leer. Pero no solo por su diagnóstico de autismo, sino porque también padece un problema de visión. Mientras juega a meter piezas con formas geométricas en un cubo, su madre explica que «acerca mucho las cosas y, en vez de ver de forma central, lo hace de forma periférica». Coge cada una de ellas, las acerca todo lo posible a sus ojos y las introduce. Les sorprendería saber que, a pesar de la dificultad, Unai acierta en la mayoría de las ocasiones. «De momento tampoco sabemos mucho lo que ve», confiesa Sonia.
Tiene retinosis pigmentaria, un grupo de desórdenes genéticos que afectan a la retina. Las personas que la sufren pueden perder la visión de diferentes maneras, ya sea la capacidad para ver en la oscuridad, los colores, la visión periférica (más conocida como visión en túnel) o, como en su caso, la pérdida de visión central. Pero además, Unai también es más pequeño que otros niños de su edad porque nació con otra enfermedad rara: acidemia metilmalónica con homocistinuria, un error congénito del metabolismo de la vitamina B12. «Ahora mismo solo puede tomar 35 gramos de proteína al día, hay que pesarla. Además, tiene que tomar su fórmula y pincharlo días alternos con la B12».
Cuando Sonia estaba embarazada, «me decían que Unai iba tener una cardiopatía congénita», pero una vez en neonatos esta quedó descartada. «En la cuna siempre lo veía dormido y eso sí que me llamó mucho la atención. Después supe que niños como él, cuando toman mucha proteína, tienen mucho sueño». Volvieron a casa un martes y el miércoles, la llamaron. De nuevo en el CHUS, le confirmaron el diagnóstico de esa enfermedad metabólica. «Te llevas un chasco. Es un camino de altos y bajos y, al principio, nos costó un poco. Tanto a mí como a mi marido. Pero también piensas: ¿Si no tiro yo para adelante, quién lo hace? Te haces fuerte con lo que te toca, al igual que otros tienen que afrontar otras cosas».
Conforme iba cumpliendo meses de vida, Unai también empezó a presentar otro tipo de problemas de desarrollo motor. «Le costaba mucho sentarse. Tenía diez u once meses cuando lo consiguió. Primero estuvo con el arnés. Y andar, ya tenía 23 meses cuando dio sus primeros pasos. No señala ni mira, pero como tampoco ve bien, no sabes qué le puede ocurrir». Con tres años, le diagnosticaron autismo. A partir de ahí, empezó una lucha de sus padres para que pudiese acceder a terapias que pudiesen ayudarle.
Unai no habla, solo balbucea. «Te lleva de la mano a todos lados y lo acabas entendiendo, pero lo que peor llevo es que le duela o le pase algo y no me lo sepa comunicar». Justo hace quince días estuvo malito, «tenía fiebre y ganas de estar en cama. Pero no sabíamos que le pasaba. Si le dolía algo, si no, a qué intensidad. También me preocupa que no comía porque pierde peso muy rápido; en muy poco tiempo, bajó dos kilos». Después de idas y venidas a urgencias, se confirmó que tenía gripe A.
Sonia confiesa que su vida ha cambiado completamente. «Nos tuvimos que repartir con mi marido. Yo me encargo de llevar a Unai a sus terapias y al colegio. Porque además, no come en el centro, le tengo que preparar la comida para poder pesársela». El pequeño acude al colegio ordinario. «De momento sí, porque aún está en infantil y tiene que repetir otro año. Veremos después cuando empiece en primaria cómo avanza la cosa porque como no habla, me dicen que lo mejor es hacer educación combinada. Ir unos días al colegio ordinario y otros días al especial. El problema es que estos centros especializados quedan muy lejos. Hay que trasladarse a Santiago (30 minutos en coche) o incluso Vilagarcía (50 minutos)».
Al principio, Unai no pasar mucho tiempo con otros niños, «porque no tenía confianza con ellos». Ahora es diferente. «Se relaciona con sus compañeros y, en casa, juega con su hermano mayor (tiene diez años) y con sus primos cuando vienen. Solo que, a veces, no sabe cómo se juega con determinadas cosas y no interacciona con ellos».
Terapia en casa
Unai no acude al colegio durante nuestra entrevista porque está programada una terapia con Lovaas Foundation, con la que llevan en contacto desde hace un año. Su programa de intervención es una réplica del modelo desarrollado por el doctor Ivar Lovaas, en la Facultad de Psicología de la Universidad de California, en Los Ángeles (Estados Unidos). Tiene 35 años de experiencia clínica e investigación aplicada y es conocido como «UCLA Young Autism Project».
Sonia cuenta que «llegamos a ella porque nos la recomendaron en Asociación Unida de Pais Azuis de Deza (Aupa Deza)». Hoy realizan la segunda intervención con el pequeño, después de una primera en enero. «Estoy contenta porque antes de que vinieran ellos, Unai pasaba mucho tiempo con la tablet. No había forma de quitársela. Y ahora ni se acuerda de ella». El director clínico de la fundación asegura que el objetivo es trabajar en el propio contexto del niño y con sus padres, para mejorar su calidad de vida. Es posible gracias a la colaboración de empresas como Vueling, que se encarga del desplazamiento de los profesionales a los hogares de los niños. Desde 2021, ha permitido brindar apoyo a más de 40 familias y 13 centros clínicos en todo Europa, facilitando el traslado de los terapeutas para que puedan atender a los niños en casa, reduciendo el coste de los tratamientos para muchas familias. Asimismo, NH Collection les proporciona alojamiento durante los viajes y también tienen el apoyo de Grupo Cuíña (integrado por Inasus, Metaldeza y El Molino), el jugador del Deportivo Alavés, Joselu Mato, y la fundación Mi Grano de Arena.
«Cuando llegamos para la primera intervención, Unai era un niño que estaba muy enganchado al iPad, tenía mucha inflexibilidad. Es algo que ya se da con un niño que no tiene autismo, imaginemos en su caso. No es fácil. En este tipo de situaciones, tú puedes intervenir, pero lo fastidiado es para quien se queda, porque es quien lo tiene que gestionar día a día —dice, refiriéndose a Sonia—. Ella fue la primera que tomó las riendas», explica Víctor. «Por las tardes casi siempre estaba con el iPad, dos o tres horas. El día que llegaron ellos cuando se lo quitamos por la mañana, madre mía cómo se puso. Nunca lo vi así, la verdad. Pero la verdad es que, desde esa, no volvió a coger la tablet y por la tarde estuvo mucho mejor», amplía ella. El terapeuta lo compara con entrenar un equipo de fútbol: «Dar mensajes en el vestuario es fácil, pero después, en el campo, hay que verse».
Otra de las mejoras desde ese día, es que Unai obedece a las órdenes de su madre. Sobre todo a una muy concreta, que antes se complicaba un poco más: sentarse. «O le dabas lo que quería, o no lo conseguías. Lo que hicimos fue cambiar la motivación. Si antes se sentaba cuando le dábamos el iPad, cambiamos eso por jugar con él, empezamos a mantearlo y hacerlo reír. Y si quería que volviese a pasar, tenía que sentarse. El niño descubre que es más divertido pasar tiempo contigo que con la tablet».
En un momento, Unai se sienta en el medio de la mesa, buscando la atención de los presentes. La ha conseguido, la conversación se ha parado y todos los ojos están puestos en él; pero se queda en silencio. Víctor indica que «hay momentos en los que él quiere la interacción y no sabe qué hacer. Se queda pensando: ¿Qué puedo hacer ahora?». El pequeño balbucea, levantando uno de sus coches. El terapeuta y su madre bromean con él y Unai suelta carcajadas. «Cuando tienes un niño que se ríe, es mucho más fácil empezar a enseñar cosas».
No se sabe hasta qué punto el pequeño podrá mejorar con las intervenciones. Tampoco cómo progresarán otras patologías que padece más allá del autismo, como su pérdida de visión. Pero Sonia confiesa su principal deseo, además de conseguir una mayor autonomía personal del pequeño: «Ojalá algún día pueda hablar».