Iara sufre metástasis en el cerebro: «La opción que te dan es prepararte para una muerte tranquila»
ENFERMEDADES
Padece un condrosarcoma mixoide extraesquelético y su situación ha empeorado en las últimas semanas
05 may 2025 . Actualizado a las 10:52 h.La primera vez que hablamos con Iara Mantiñán (A Coruña, 1984) fue el pasado 26 de enero. Era protagonista de estas mismas líneas porque convivía, desde hace diez años, con un condrosarcoma mixoide extraesquelético. Un tumor ultrarraro. «Si ya el sarcoma es poco frecuente, el mío lo es mucho más. Se da uno entre un millón. Además, el condrosarcoma suele ser esquelético, de hueso, y el mío era de tejido blando. Ahí empezó mi periplo de convivir con una enfermedad ultrarrara», apuntaba en aquella ocasión. Los primeros años de enfermedad fueron pasando sin complicaciones graves, pero nunca llegó a existir una terapia con la que se tuviese la certeza de que funcionaría al cien por cien.
En aquella conversación no sabía decir el número exacto de metástasis que sufría. «Mi cuerpo está constantemente generándolas; algunas se congelan, otras empiezan a crecer muy rápido y otras desaparecen con la quimio o la radio. No todas tienen el mismo comportamiento». Pero la situación se complicó cuando estas llegaron al pulmón el año pasado. Se «erosionaron» y sufrió una hemorragia interna que le hizo entrar en quirófano en Navidades «a vida o muerte». Estaba pendiente de saber cuáles eran las posibilidades terapéuticas.
Tres meses después, la situación se ha complicado todavía más: la coruñesa sufre de cinco a seis metástasis en el cerebro y el abanico de tratamientos se cierra. «Pasé de ser una paciente cronificada a una terminal».
Qué pasó desde esa última entrevista
En febrero, Iara empezó con dos quimioterapias: lurbinectrina con irinotecán. «El primero, con un uso compasivo gracias a PharmaMar». Es decir, el medicamento se encuentra en fase de investigación y puede ser utilizado en algunos casos concretos, pero todavía no se ha aprobado para su uso general. «Estuve recibiéndolo ocho semanas, pero hubo progresión. Sobre todo en páncreas y pulmones, así como en otros sitios del cuerpo».
En consecuencia, su doctora le cambió el tratamiento a pembrolifumab, un anti-PD1. Una clase de fármacos inmunoterápicos que se utilizan para tratar varios tipos de cáncer. «Recibí solo una dosis, porque empecé a tener muchos dolores de cabeza», dice. Ante estas molestias, le hicieron un TAC «por prevención». Se sometió a él como una prueba más de las tantas que se ha hecho en todos estos años, pero cuando fue a por los resultados el 14 de abril, llegó la sorpresa: «Vieron entre cinco y seis metástasis en el cerebro».
«La doctora Rosario García Campelo —jefa de oncología del Complexo Hospitalario Universitario de A Coruña (Chuac)— tenía los ojos vidriosos y me dijo que tenía que ir corriendo a radiarme», relata Iara. El pembrolifumab dejaba de ser una opción, porque no atraviesa la barrera hematoencefálica del cerebro. En realidad, muy pocos tratamientos consiguen hacerlo.
En esa consulta, Iara no dudó en preguntarle a la oncóloga: «¿Cuánto tiempo me queda?». Esta, le contestó: «Como mucho, unos meses». Aunque lleva diez años luchando contra esta enfermedad, reconoce que nunca sintió tanto desasosiego como en ese instante.
Seis sesiones de radioterapia en la cabeza
Ese mismo día la radiaron. «No tuve tiempo a reaccionar a la noticia, pero pasé mucho miedo porque tengo cerca un caso que también se la dieron y falleció. Sé que es muy peligroso radiar la cabeza», confiesa. Iara se sometió a seis sesiones y los efectos adversos fueron in crescendo con los días: «Cada vez estás más cansada y te afecta a la parte motriz. No camino bien. Tengo parestesia en los dedos —adormecimiento y hormigueo— y tampoco los muevo bien. La luz me molesta, hablar también. Digamos que mis funciones, de repente, se vuelven más lentas, y estás agotada. La inflamación de la cabeza es muy dolorosa y no te deja dormir». De hecho, su voz se entrecorta en ocasiones y pide ayuda a su pareja para poder seguir adelante con la entrevista.
Justo en el momento en el que se produce la conversación con ella, acaba de salir de una biopsia. «Me la han hecho para saber si hay alguna molécula o indicio que justifique algún tipo de terapia que pueda ser significativa o funcional. Según los resultados, veremos si continuamos con alguna, entendiendo lo que significa no hacerlo». En los diez años que lleva diagnosticada, en ningún momento ha dejado de tomar tratamiento. Esta sería la primera vez. «Es un sinvivir no saber si la semana que viene me lo van a dar o voy a fallecer», lamenta.
«Es una decisión muy dura tanto para el médico como para el paciente. Porque, ¿en qué momento se decide dejar de pelear por una vida? Teniendo en cuenta que en una enfermedad oncológica avanzada la ausencia de tratamiento, unido a la progresión continua que sufro de la enfermedad, lo más seguro es que me lleve a un fallecimiento», explica.
«Quiero seguir luchando»
Sea cual sea el resultado de la biopsia, Iara lo tiene claro: quiere seguir luchando hasta el último momento. «Esta ansiedad que tengo ahora mismo creo que no debería sufrirla ningún paciente. Que en todo momento, siempre que él quiera, debe tener garantizada una terapia», asegura. Si el equipo médico decide que no la hay, «un poco la opción que te dan es prepararte para una muerte tranquila, cuidados paliativos, etcétera». Ella ni la contempla. «Te dicen que tienes que estar calmada, pero cómo vas a estarlo sabiendo que vas a morir. Para mí es mejor tener algún tratamiento que me mantenga unida a la vida».
Recalca en varias ocasiones su agradecimiento al Chuac, «por todo lo que han hecho y peleado por mí; sobre todo a mi oncóloga, la doctora Campelo». Fue a ella a la primera que le dijo que quería seguir luchando. «Aunque existan pocas posibilidades, creo que esa opción hay que pelear por tenerla, porque si no lo haces está claro que no la tienes. Y animo a otros pacientes a que sean proactivos y que también lo hagan, que no se rindan. Muchos de nosotros queremos vivir, no prepararnos para morir».
En el 2021 fundó la Asociación Sarcomas de Galicia (Asarga), una entidad sin ánimo de lucro. Aunque a día de hoy ya no se encuentra en la junta directiva, trabajó mano a mano con personas que, como ella, conviven con algún tipo de sarcoma. Iara considera que en casos como el suyo, el paciente tiene que ser proactivo, insistir hasta el final para lograr tratamientos que puedan ayudar con su enfermedad.
Unas manos que siguen escribiendo cuando las suyas fallan
Iara relata todo lo sucedido con el apoyo de su pareja, Adrián Meis. En ocasiones, cuando la voz de ella se corta, es él el que sigue hablando. Se conocieron hace tres años. «Desde el principio me dijo que tenía cáncer, pero no me importó», cuenta. En este tiempo han vivido un montón de aventuras juntos, pero ahora «parece que las cosas están yendo a peor». Él considera que está «mucho más hundido» que ella, «porque tiene una fortaleza que yo no tengo, la verdad».
Hace unos meses, Adrián dejó su trabajo y decidió tirar de ahorros «para estar todo el tiempo posible con ella y apoyarla en todo lo que pueda». La coruñesa es periodista y se ha propuesto seguir narrando su historia en un blog. Y si bien él nunca había mostrado especial interés por la redacción, dice: «Es algo que he ido aprendiendo en estos últimos días». Aunque Iara sufre los efectos adversos de la radioterapia y ve cómo sus manos le fallan, cuando eso sucede las de Adrián siguen tecleando sus ideas. «Estoy muy cansada y me duele la cabeza, pero quiero seguir escribiendo y difundir lo que me está pasando. Si tengo que fallecer, lo haré como periodista, escribiendo y difundiendo».