Andrea Lozano, paciente y divulgadora de epilepsia: «Durante una crisis hay que poner a la persona de lado y no tocar la lengua para nada»
ENFERMEDADES
Fue diagnosticada en la adolescencia y hoy crea espacios de visibilidad para las personas con epilepsia
20 jun 2025 . Actualizado a las 14:06 h.Andrea Lozano vive con epilepsia desde los 17 años. Su diagnóstico, idiopático —sin causa conocida—, llegó cuando apenas empezaba la universidad. Las primeras crisis, la incomprensión social y los efectos de una enfermedad que no se ve, la acompañaron durante años. Hoy, a través de su blog Lolito Epiléptico y perfiles en redes, explica los diferentes tipos de crisis, qué hacer si alguien convulsiona y por qué hablar de epilepsia es todavía necesario.
La epilepsia afecta a unas 500.000 personas en España y cada año se diagnostican entre 15.000 y 20.000 nuevos casos, según la Sociedad Española de Neurología (SEN). Es una enfermedad neurológica crónica que puede manifestarse de muchas formas. La más conocida es la crisis tónico-clónica —con convulsiones y pérdida de conciencia—, pero hay otros tipos, como las crisis de ausencia o las focales, que afectan solo a una parte del cerebro. En el caso de Andrea, el foco epiléptico está en una zona que involucra la amígdala y el hipocampo, estructuras cerebrales relacionadas con las emociones y la memoria. De ahí esa «luz del miedo» —como ella misma la llama— que se le enciende antes de cada episodio.
«Tengo miedo a estar dentro de mi habitación. Me tengo que ir. Eso es, por una parte, la crisis. Claro, luego vuelve tú a tu habitación y vuelve a dormir. Es complicado», cuenta. Aunque el miedo a sufrir una crisis en público nunca fue muy fuerte —en parte porque la mayoría le ocurrieron en casa—, sí aprendió a gestionar la incertidumbre. «A mí me han contado otras personas que muchas veces no las han ayudado. Entonces es normal que tengas miedo a salir a la calle sabiendo que, si tienes esas crisis, no te van a ayudar», agrega.
Aceptar la epilepsia no fue inmediato ni sencillo. Durante el primer año tras el diagnóstico, convivió con la incomprensión y el silencio. Las crisis eran una fuente constante de angustia, no solo por sus efectos físicos, sino por la incertidumbre que las rodeaba y el estigma social que implicaban. «El primer año de universidad, lo recuerdo en blanco y negro», cuenta.
Su rol como divulgadora
Su red de apoyo, la misma que la ha ayudado cuando ha experimentado alguna crisis, le dio confianza para hablar abiertamente de su enfermedad en su blog Lolito Epiléptico. Hoy, con 34 años, Andrea es una activista por la visibilidad de la epilepsia. Da talleres en colegios, colabora con asociaciones y ha escrito un cuento infantil, Lolito Infinito, que utiliza como herramienta educativa para explicar qué es una crisis epiléptica y cómo actuar si se presencia una.
La idea nació durante un campamento de jóvenes con epilepsia. Andrea participaba como voluntaria y le propusieron dar una charla sobre su experiencia. «Yo me puse a pensar, “no les voy a dar la chapa a los niños sobre Lolito”. Voy a hacer otra cosa. Siempre voy con un cuaderno en la mano o, si no, con el móvil me apunto las ideas que se me ocurren. Y entonces escribí el cuento perfecto». Hoy Lolito Epiléptico es parte central de su proyecto divulgativo.
Una de las claves de ese relato —y de su labor pedagógica— es desmontar mitos. Un ejemplo: que durante una crisis la persona puede tragarse la lengua. «Tú tienes que poner a la persona de lado, no hay que meter nada. El aire entra y sale, y así la lengua ya no tapa», explica.
También insiste en cuidar el lenguaje. No habla de «ataques», sino de «crisis». «Mi cerebro no me ataca, sino que tengo una crisis. Pero, ¿por qué se dice esto de ataque? Viene por la palabra epilepsia, que procede del griego y significa ataque por sorpresa. Entonces, surge desde los griegos y llega hasta hoy. Y se sigue diciendo ataque», añade. Además, incide en no usar la palabra epiléptico para referirse o definir a alguien: «Yo no soy epiléptica. Yo me llamo Andrea», afirma con rotundidad.
La enfermedad, subraya, es solo una parte de su vida. Lo que más ha condicionado su día a día ha sido la medicación. En España, alrededor del 70% de las personas con epilepsia consiguen controlar las crisis con tratamiento farmacológico, de acuerdo a datos de la SEN. Pero los efectos secundarios son frecuentes y pueden afectar tanto a nivel físico como cognitivo y emocional. «No es como un ibuprofeno, que te lo tomas y, a lo mejor al ratito, ya se te ha pasado el dolor. Esto es un fármaco al que poco a poco tu cuerpo se tiene que acostumbrar, y va a ver unos efectos secundarios. Cuantos menos sean, mejor», agrega.
Por eso recomienda llevar un registro diario de síntomas, sobre todo al comenzar una nueva pauta. «Entonces apunta todo lo que te ocurre. Cómo te encuentras físicamente, emocionalmente. Luego se lo cuentas todo al neurólogo para ver si este fármaco va a ir bien contigo o no», recomienda.
La importancia de educar
Otra arista importante es el ámbito escolar. En España existen unos 100.000 niños con epilepsia, aunque no todos presentan dificultades en el aula. Depende de muchos factores: el tipo de crisis, la frecuencia, la localización del foco epiléptico. Algunos pueden tener problemas de atención, de memoria o de aprendizaje. «Deberían entrar en el alumnado con necesidades específicas de apoyo», afirma.
En los talleres escolares que imparte, Andrea utiliza materiales visuales, juegos y actividades participativas. «No es que de repente llegué allí y me ponga a hablar y ellos a escucharme, eso no es algo dinámico. Hago juegos, hago que se interaccione, a mí me gusta. Suele ser muy bonito y emotivo muchas veces por lo que me dicen los niños cuando acaban», cuenta.
Su recorrido no ha estado exento de frustraciones. Durante la universidad, por ejemplo, sintió la incomprensión del entorno. «Tenía este cansancio. Me costaba hacer las cosas dos o por tres más que a los demás; parece que no, pero la medicación hace que mi cerebro vaya más lento. Aunque te estoy hablando normal, va más lento. Pero a unos chicos de 20, 21, 22 años. ¿Quién les iba a poner a informarse sobre esto? Si en la sociedad no se hace nada, si institucionalmente no se hace nada, ¿cómo vamos a avanzar?», recuerda.
En junio del 2025 recibió el Premio Epilepsia Social de la SEN por su labor de sensibilización: «No me lo creía. La verdad, fue un impulso más para seguir, después de siete años haciendo lo que hago y queriendo luchar por dar visibilidad», cuenta con emoción.
Hoy sigue soñando con desarrollar más proyectos: educativos, sociales, y de crecimiento personal, después de un largo camino para lograrlo. También quiere seguir apoyando a otras personas —con o sin epilepsia— a través de su experiencia y la divulgación. «Y continuar con Lolito y apoyando a las personas que tienen epilepsia y que la sociedad sepa; continuar informando y educando», explica.